Miten ajan saa kulumaan?

Facebookissa tulikin jo hieman avauduttua eilen:  

"En haluaisi valittaa, mutta...

...pakko on vähän avautua. Päivällä lähdin kisoihin, mutta aika pian piti pysähtyä tien varteen parkkiin ja vähän vetää henkeä. Porukaan ei ollut kaukana. Sattui ihan pirusti, eikä vahvimmatkaan kipulääkkeet tuntuneet auttavan. Tai no, toki niitä ei voinut määräänsä enempää ottaakaan siinä tilanteessa, jos halusi olla ajokykyinen ja suoriutua kisapaikalle vaarantamatta liikennettä. Ja itseään. Ja Huldaa (Koska siis eräs ystävä kerran sanoi, ettämun kyydissä ei tartte ikinä pelätä, koska en ikimaailmassa ajaisi niin, että vaarantaisin koirani. ((Oli melkien aina koira kyydissä)) Että mitäpä itsestäni välitän, tai vissiin niistä ystävistäkään? Vaiku? Eiku? 😆 )

Mutta siis pääsin lopulta perille. Ei olis yhtään huvittanut tehdä sitä rataakaan. Koirakin hyytyi ja haahuili omiaan. Ainoa miksi se pysyi matkassa, oli se, että siinä oli kiinni hihna. Ei mitään kontaktia koko otukseen. Suoritukseen en ole alkuunkaan tyytyväinen, mutta siihen toki, että on toinen hyväksytty tulos plakkarissa. Kisan jälkeen käytiin vielä kaverin kanssa syömässä hyvää ruokaa. Oli mukavaa. Hyvä ruoka, parempi mieli?Oliskin. Pääsin kotiin, soitin etukäteen Wellulle, että tuu hakeen pihalta mut, koira ja roinat autosta. Ottaa kipeää. Eikä ole yhtään hyvä mieli. Ei ole ollut moneen päivään. Surettaa, vituttaa, uuvuttaa. On ollut vähän kaikkea. Vähän enemmän, kuin mitä taas jaksaisi.

Ja vaikka kipu on ollut vimepäivinä taas - miten sen sanoisi - perkeleen raastavaa. Valvottanut öitä. Silti kaikista pahinta ei ole se kipu, vaan se kykenemättömyys. Mä olisin voinut tänään sieltä tien varresta kääntyä kotiin. Ei olis ollut kovin pitkä matkakaan. Kisoihin ei tietenkään ole pakko osallistua. Mutta mulle kaikenlaiset harrastustapahtumat on rippeitä siitä normaalista elämästä, josta yritän pitää kiinni kynsin ja hampain. Jos olisin tänään kääntynyt kotiin, olisin jollain tavalla luovuttanut. Olisin joutunut myöntämään, etten tähänkään kykene. Perkele! "

Tässä kun olen sitten tämän päivän käytännössä maannut sohvalla, nukkunut sängyssä ja taas maannut sohvalla, olen samalla pohtinut mitä haluaisin sanoa huomenna endometrioosipolin lääkärille. Ehkä kaikkinensa laihtumisetkin huomioon ottaen, olisi kamalan kiva, jos nyt edes tehtäisi kunnolla ultra, ettei näy mitään uutta tai ihmeellistä. Leikkauskin varmaan lisääntyneiden kipujen takia voisi olla perusteltua, mutta mä en - toellakaan en - halua sitä, että sitten menee seuraavat puoli vuotta lähes täysin sänkypotilaana koska infektio/CFS/younameit on ottanut pahenemisvaiheen. Eihän sitä tiedä tapahtuisiko tällä kerralla niin, mutta iso riski siihen on. 

Mitä tulee eiliseen avautumiseen, niin mikä siinä on sitten niin kamalaa, etteikö olisi voinut luovuttaa ja kääntyä kotiin? Se on varmaankin aika pitkälle sitä sisäistä kamppailua, kun on ollut nykyistä huonommassakin jamassa, nimenomaan lähes 24/7 sohvalla makaava, että sitä ei kertakaikkiaan tahdo kokea enää uudelleen. Vaikka miten helvetisti sattuisi ja kroppa huutaisi lepoa, niin ihan kuin pahenemisvaihe olisi vähemmän totta, jos pystyy vielä tekemään juttuja. Saavutetuista etuuksista ei haluaisi luopua noin vain.

Tänään on sitten makseltu korkoja aika rankasti. Sekään ei ole pahinta, että ensin nukkuu koko päivän. Nukkuessaanhan sitä on autuaan tietämätön mistään, varsinaisessa off-tilassa. Sitten kun illasta ei enää riitä unta, ja paikat särkee makaamisesta on aikaa ajatella. Valitettavasti ei ole tullut ajateltua kukkaketoja, yksisarvisia, eikä muitakaan kivoja juttuja. Sitä vain tuijottaa seiniä tai aivottomana telkkaria, ja toivoo että aika kulusi nopeasti. Ja mitä sitten. Edessä on seuraava päivä, jolloin voi taas odottaa ajan kulumista. Ja seuraava. Ja seuraava. Voihan olla, että tästä nyt hyvällä levolla noustaan vielä tällä erää jaloilleen, mutta aika käsinkosketeltava muistutus mitä leikkauksen jälkitila voi mun tapauksessa tarkoittaa.

Mä olin jo ehtinyt toivoa että mun kohentuneet kilpirauhasarvot olisivat selittäneet viime aikojen laihtumista, mutta lääkäri oli eri mieltä. Liikatoimintaa kun ei kuitenkaan ole. Niinpä sitä on sitten mentävä tähystykseen. Pyysin kyseistä toimenpidettä nukutuksessa, sillä sitä on kertaalleen yritetty tehdä, mutta toimenpide jäi kesken kovien endometrioosikipujen takia. Lääkäri olisi siihen suostunut, mutta kuulemma Loimaalla ei tehdä sitä nukutuksessa. Oli tähystyksiä tekevä lääkäri vain todennut, että kyllä meillä täällä lääkkeitä on. Parempi sitten olla kans. Mun omalääkäri onneksi kirjasi lähetteeseen, että mulla on jo sellainen litania kolmiolääkkeitä käytössä, ettei sitten mikään puolikas Diapami paljon lämmitä mun mieltä. Sitä tyhjennystä ei nimittäin tahtoisi tehdä toistamiseen turhan takia...

Sil💀

Mikä pahan tappaisi?

Edellisen postauksen kommenteissa joku ihana oli huolissaan siitä, että vieläkö täällä sinnitellään, vai joko kivut ovat vieneet mennessään. Täällä sitä edelleen notkutaan. Kiputilanne on vaihteleva: On hyviä päiviä, ja on huonoja päiviä. Ja siten on tosi huonoja päiviä. Viikko sitten kävin lääkärissä, labrassa ja röntgenissä, sekä jäin sairaslomalle. Nyt odottelen tässä, että kelasta tulee taas ilmoitus, jossa minut on ihmeparannettu, enkä tarvitse sairaslomaa. Pessimisti ei pety.

Sain aikaiseksi fyssarin ja tk-lääkärin suosituksesta soittaa endometrioosipoliklinikalle. Sain soittoajan ensi viikolle, jolloin lääkäri päättää onko minut tarve ottaa näytille ja tutkittavaksi. Kivut ovat siis jonkin verran alavatsalla pahentuneet, ja on mahdollista että lisääntyneet selkäkivutkin ovat endometrioosin aiheuttamia.

Mä en vaan oikeastaan tiedä mitä odotan soitosta tai edes käynnistä hyötyväni, sillä vaihtoehdot ovat aika vähissä. Ensimmäinen vaihtoehto on pärjätä nykyisellään, tai mennä leikkaukseen. En edes ole ihan varma, miksi kammoan ajatusta leikkauksesta niin kovasti. Toki lääkärikin oli sitä mieltä, että muiden sairauksien takia olisi hyvä välttää leikkaamista niin pitkään kuin mahdollista, koska mm. toipuminen on mun tapauksessa kamalan hidasta. Tai oli ainakin aikana ennen antibioottia, kun kroppa oli tosi kovilla jo muutenkin infektion takia.

Toinen, vähän järjenvastainenkin, ajatus kummittelee, että jos leikataan eikä löydykään mitään selittävää. Mitä jos endometrioosi ei olekaan uusinut ja selitä kipuja. En tietenkään toivo endometrioosin uusiutuneen, mutta niitäkin tarinoita on tullut kohdattua, jossa endoa ei sitten tosiella kerralla ole löytynytkään, ja hoito tyssäsi sitten aikalailla siihen. Tarkoitan siis hoitosuhdetta erikoissairaanhoidon puolelle ja sitä myötä on lähtenyt kipulääkitys. Ehkä eniten sen takia, että tk-lääkäreillä ei aina riitä uskallus määrätä vahvempia kipulääkkeitä ilman erikoissairaanhoidon "tukea" asialle. Ei oletettua vaivaa -> ei tarvetta kipulääkkeille. Ja sitten pitäisi jaksaa taas taistella, että joku ottaisi kivut tosissaan ja ehkä jopa selvittäisi syytä niille. Koska eihän se kipu siihen lopu, vaikkei uusiutunutta endometrioosia löytyisikään.

Kuitenkin viime viikolla päätin, kun alavatsakivut, ja niistä säteilleet rakko-, nivus- ja reisikivut pakottivat ottamaan Oxynormia peräti kolmena päivänä peräkkäin, että pakko nyt vaan olla yhteydessä endometrioosipolille. Jospa siellä kuitenkin lääkäri osaisi paremmin päättää mitä mulle kannattaa - tai ei kannata - tehdä.