Tältä se tuntuu

Viime postauksen piti oikeastaan kertoa siitä, miltä tuntuu sairastaa Lymen tautia, eli borrelioosia liitännäisinfektioineen. Teksti kuitenkin ajautui eri urille, ja siitä tulikin paatos joka kertoo miten borrelioosin diagnostiikka, hoito ja oppikiistat ovat kauniisti sanottuna sieltä ja syvältä täällä kotomaassa. Uusi yritys, miltä se siis tuntuu?

KIVUT

Kivut ovat ehkä helpoimmin selitettävissä. Jokainen on kuitenkin joskus kokenut kipua elämänsä aikana. Useimmiten on kuitenkin odotettavissa, että kun kivun syy saadaan hoidettua, niin kovakin kipu loppuu aikanaan. Pystytään jopa arvioimaan, milloin se suurinpiirtein tapahtuu.

Mutta entä kun tiedät että suurella todennäköisyydellä joka päivä sattuu, eikä kukaan osaa sanoa milloin kivusta pääsee eroon. Pääseekö ikinä? Täysin ennakoimatonta on se, miten paljon sattuu - ja minne. Olet sopinut seuraavalle päivälle treffit kaverisi kanssa, mutta et tiedä pystykö kivuiltasi kävelemään? Vai sattuuko vähän vähemmän, mutta kuitenkin sen verran että se haittaa keskittymistäsi vaikka liikenteessä, tai tekee sinusta kärttyisän? Tai sattuuko sillätavalla puolihuolimattoman salakavalasti, että illalla huomaat olevasi aivan lihaskireä jännitettyäsi kroppaasi kivun takia koko päivän? Ihan sama sattuuko paljon vai vähän, kaikki kipu väsyttää. Lihaskivut, nivelkivut, hermokivut, päänsäryt, endometrioosikivut...

Ja jos riittävästi sattuu, on otettava tietysti kipulääkettä. Jos vakiolääkkeet Lyrica ja Arcoxia ei pidä kipuja riittävän hallinnassa, on turvauduttava Tramaliin ja/tai Oxynormiin. Siinä kohti ei sitten tarvitse haaveilla nukkumisesta, sillä kaksi jälkimmäistä vievät unet varsinkin jos niitä joutuu alkuillasta eteenpäin ottamaan. Jos niitä tarvitsee päivällä, on pää senverran pehmeä, ettei mihinkään kummoiseen kannata kuvitella pystyvänsä. Se on eräänlaista tasapainoilua: Millaista kipua kestää henkisesti ja fyysisesti ja milloin on huolittava kovempien kipulääkkeiden haitat päästäkseen edes hetkeksi eroon kivusta.

UUPUMUS

Sen lisäksi että kipu väsyttää, borrelioosi, yleinen inflammaatio ja henkiset taakat väsyttävät. Siihen ei auta nukkuminen. Herätessä olet aivan yhtä uupunut nuin nukkumaan mennessä. Joinakin päivinä väsymys on niin lamaannuttavaa, että vaikka norsulauma juoksisi ylitsesi, et pysy hereillä. On kertakaikkisen pakko saada nukkua just-nyt-heti. Joskus ei varsinaisesti nukuta, mutta kroppa huutaa lepoa, ja silloin kuluu päiviäkin hyvin pitkälti vaakatasossa.

Sitä saattaa vaikuttaa muille ihmisille siltä, että heidän juttunsa ei kiinnosta. Todellisuudessa olet vain niin väsynyt, että on vaikeuksia seurata keskustelua ja pysyä kärryillä vaikka kovasti yrittääkin.

NEUROLOGISIA OIREITA

En tiedä voiko mitään oireryhmää laittaa inhottavammaksi kuin toista, sillä ne nivoutuvat tiiviisti yhteen. Neurologiset oireet kuitenkin haittaavat elämää melkoisesti, silloin kun ne äityvät pahoiksi, sillä niihin ei pysty vaikuttamaan edes (kipu)lääkkeillä. Tasapainohäiriöitä, koordinaatiopulmia, kolmoishermosärkyä, näön kanssa ongelmia ja muutamaan otteeseen on jalatkin lähteneet alta.

On todella inhottavan tuntuista kun jalat eivät toimi kuten pitäisi ja kroppa ei aina tunnu omalta. Huimaa ja tasapainon kanssa on ongelmia. Rappusissa on vaikeuksia kulkea kun ei meinaa hahmottaa missä askelmat menevät ja/tai jalat eivät meinaa totella. Käsissä on puutumista ja tavarat putoilevat käsistä reilusti normaalia useammin. Puhe takkuaa.

Näkö kenkkuilee, eikä käynti optikolla ole asiaan auttanut. Toisaalta tämäkin oire kulkee vähän kausittain, että jos näössä olisi varsinaisesti vikaa, niin tuskimpa se olisi ajoittain parempi ja toisinaan taas huonompi. Huonompina jaksoina esimerkiksi tekstiin tarkentaminen on hankalaa. Telkkarin tekstiä ei meinaa nähdä ja kirjassa rivit hyppivät sekaisin keskenään. Viimeisimmässä klinikkaeläinhoitajan harjoittelussa johon olen jotenkinkutenkin pystynyt joulukuussa, oli vaikeuksia nähdä tarkasti ruiskujen mittaviivoja. Varsinkin 1ml ruiskun kymmenykset olivat hankalia, mutta jonkin verran myös isommissa ruiskuissa.

KONGITIIVISIA OIREITA

Uupumus osaltaan vaikuttaa kongitiivisten ongelmien ilmenemiseen, mutta se ei yksin selitä kaikkea. Kaikki unohtavat joskus asioita, mutta merkittävää siitä tulee silloin kun läheiset huomaavat selkeän muutoksen aiempaan, ja toki sitä itse huomaa päivittäin kiusallisia tilanteita. Unohdat miksi tulit huoneeseen, unohdat mitä piti ostaa kaupasta ja unohdat mitä joku on sinulle juuri sanonut. Tai sanoitko jollekin jo asiasi ollenkaan vai monta kertaa. Autossa juuri esitetty pyyntö poiketa kaupan pihaan automaatille, jonka puolen minuutin kuluttua olet jo unohtanut ja huristat ohi. Pahimmillaan olen jopa eksynyt lähikauppaan.

Uuden oppiminen vaatii monin verroin ponnistelua aiempaan verrattuna. Kuuntelet selitystä, tai luet viidettä kertaa samaa lausetta, etkä pysty sisäistämään mitä se tarkoittaa. Ymmärrät sanat, mutta aivot eivät vain käsittele niitä merkitykselliseksi kokonaisuudeksi. Ystäväsi saattaa selittää sinulle jotakin, mutta näet vain liikkuvan suun, ja olet pudonnut jo ajat sitten kärryiltä. Eikä kyse ole siitä etteikö tarina kiinnostaisi, aivot vaan iskee täysin pausen päälle, etkä mahda asialle mitään. Yksinkertaisimmatkaan laskutoimitukset eivät tahdo enää nykyään onnistua. Saatan olla aivan pulassa jonkin vaihtorahan kanssa, kun pitäisi vaikka 40 eurosta vähentää 14 euroa. Sitä vain seisoo paikallaan monttu auki ja toivoo että voisi haihtua savuna ilmaan.

Nämä ovat hankalia selittää, sillä toki näitä käy kaikille joskus. Elämää se hankaloittaa silloin, kun ne ovat jokapäiväisiä. Ja monta kertaa. Kyllähän sitä tässä kotona voi töppäillä mielin määrin, mutta jokin käänne parempaan pitää tapahtua, ennenkuin pytsyn jatkamaan opintojani - olemaan vastuussa muiden eläimistä klinikalla.

TUNTEET JA KÄYTÄNNÖN KIEMUROITA

Fyysisten oireiden lisäksi ihmisessä on tietenkin tunteet ja henkinen hyvinvointi. Tai joskus pahoinvointi. Ympäristö luo paineita töihin/kouluun palaamiseen, pitäisi jaksaa ylläpitää yhteyttä ystäviin, pitää huolta parisuhteesta ja tietenkin koirista. Eniten niitä odotuksia ja paineita luo varmasti ihan itse itselleen. Suurimmat epäonnistumisen ja pettymyksen tunteet kumpuavat siis monesti ihan omasta takaa. Tämä asia oli erityisen tapetilla kun luokkakaverit valmistuivat ja saivat todistukset. Tuskin sitä valmistumista, onnistumista ja unelmien täyttymistä kukaan muu niin kovin odottaa just-nyt-heti-äkkiä kuin minä itse.

Lisäksi pitää jaksaa täytellä ja lähetellä lappuja milloin kelaan ja milloin vakuutusyhtiöön, miettiä miten saa rahat riittämään sairastelun keskellä sekä normaaliin elämiseen että lääkärirundiin. Rampata niissä lääkäreissä aina hyvin epävarmoin odotuksin ja useimmiten pettyä kun apuja tähän sairauteen ei oikein ole.

Kaiken tämän keskellä pitää tietekin löytää niitä positiivisia asioita ja nauttia siitä mitä on. Monesti helpommin sanottu kuin tehty, mutta on mullakin hetkeni. Juuri eilen tapahtui tällaista, ja kyllä senkin lopulta onnistuin positiiviseksi kääntämään.

Lymen tauti

Olen avannut blogin jo monena päivänä kirjoittaakseni miltä tuntuu sairastaa Lymen tautia. Sanon siksi Lymen tauti, enkä borrelioosi, että se ikäänkuin pitää sisällään ison joukon borrelioosin kylkiäisenä tulevia liitännäisinfektioita. Kuitenkin kun edessäni on tyhjä "paperi", en löydä sanoja, miten tätä voisi kuvata. Miten saada joku ymmärtämään mitä käyn läpi sairauden kanssa joka ikinen päivä. Sairauden, johon on suomessa äärimmäisen vaikea saada hoitoa, ja vaikka saisikin on lopputulos enemmän kuin epävarmaa.

Lusikkateoria (http://vonotusherself.blogspot.fi/2016/03/lusikkateoria.html) on toki hyvin kuvaava, mutta tähän liittyy paljon muutakin. 

PIKAKELAUKSELLA MIKÄ KÄYTÄNNÖSSÄ MÄTTÄÄ

Krooniselle borrelioosille ei ole olemassa ICD-tautiluokitusta, vaikka mm. THL mainitsee borrelioosin voivan kroonistua ja aiheuttavan oireita. Samaa tietoa löytyy useammasta lääketieteen artikkelista ja läjäpäin ihan tutkittua tietoa maailmalta, joka meidän terveydenhuollolle, Kelalle, saati vakuutusyhtiöille ei kelpaa. Ei siis millekään niistä, jotka poistaisivat pari stressitekijää sairastuneen elämästä. Mistä saan toimeentuloa? Miten rahoitan hoitoni? Edes siis oireenmukaisen hoidon, koska "kroonistunutta / myöhäisvaiheen" borrelioosia ei tunnu olevan olemassa. Ainakaan Suomessa.

Kuitenkin jokin aiemmassa testausmenetelmässä mättää, sillä Jyväskylän yliopisto on kehittämässä uutta borrelioositestiä, joka tunnistaa verestä bakteerin ns. pyöreät muodot joita nykyinen testausmenetelmä ei tunnista, sekä ottaa huomioon myös liitännäisinfektioiden olemassaolon. Nykyisen ELISA-testin luotettavuus on 50% luokkaa. Saman asian ajaa heittää kolikolla ja katsoa saiastaako borrelioosia. On olemassa lukuisia syitä, miksi myöhäisvaiheen borrelioosi ei jää nykyisin käytössä olevaan epätarkkaan ELISA-testiin kiinni, mutta niistä lisää tarinaa toisella kertaa.

Jyväskylän yliopiston uuden testin kehittelyssä ja borreliabakteerin tutkimuksessa on löytynyt jo suuri joukko borrelioositartuntoja näytteistä, jotka aiemmin on Suomen ELISA-testillä todettu negatiivisiksi. Lääkärini lähetti alkuvuodesta minunkin vereni tuonne tutkimukseen, mutta vastauksia niistä ei valitettavasti itselle saa, sillä veret ovat "vain" tutkimusmateriaalia.

Monessa lähteessä myös mainitaan, että borrelioosin diagnoosin pitäisi perustua kliiniseen kuvaan, johon toki kuuluu muiden sairauksien poissulkeminen. Tästä oikeastaan päästään siihen, mitä päässäni on viimeaikoina liikkunut.

DIAGNOOSI

Se oli loka-marraskuuta viime vuonna, kun Saksalaisen ArminLabsin tulokset tulivat, ja lääkäri sanoi minun sairastavan borrelioosia, sekä useaa sen kylkiäisenä tullutta liitännäisinfektiota. Sanoi, ettei ollut vielä siihen mennessä nähnyt kenelläkään niin surkeita tuloksia, ja kuitenkin muutama liitännäisinfektio vielä jäi kustannussyistä tutkimattakin. Älkää kysykö millä mekanismilla nuo liitännäiset tulevat, osa ainakin suoraan punkin puremasta itsestään, mutta osa saattaa tulla muualta ja jäädä borrelioosin heikentämän immuunipuolustuksen takia kroppaan pyörimään ja kroonistua sitäkautta. Tai näin olen asian ymmärtänyt.

Mitäpä mun verikokeet sitten paljastivat? Niiden mukaan mulla on ainakin:
* Borrelioosi

+liitännäiset:

* Anaplasmoosi
* Keuhkoklamydia
* Mykoplasma
* Yersinia
* Epstein-Barr -virus
* Cytomegalo -virus
* Coxacie -virus

Lisäksi CD 57 + NK-solut olivat huomattavan alentuneet, jotka kertovat romahtaneesta immuunipuolustuksesta. Oireet herättivät epäilyn myös babesiasta ja bartonellasta, mutta johonkin oli raja vedettävä paljonko testejä voidaan ottaa.

Muutamakin julkisen puolen lääkäri on jopa kirjannut ylös positiivisen borrelioosilöydöksen, eikä ole teilannut niitä. Kuitenkaan kukaan ei uskalla tehdä asialle mitään. Tai osaa. Yksi lääkäri sentään palasi näihin oma-aloitteisesti toisella vastaanottokäynnillä ja kannusti menemään infektiolääkärille, ja tuohtuneena vielä totesi, että "Miten voi olla mahdollista ettei borrelioosin diagnosoinnista ja hoidosta voida edes EU-alueella päästä yhteisymmärrykseen?".

KIELTÄMISVAIHE

Hetki - siis pari kuukautta - vierähti kuin puulla päähän lyötynä. Sen jälkeen alkoi vimmattu lääkäriltä toiselle ramppaaminen.
Minä. En. Halua. Borrelioosia.
Sen on pakko olla jotain muuta, onhan? Riittävästi kun tutkitaan, niin aina löytyy jotain. On TOS-oiretta, toiminnallista selkävaivaa ja fasettinivelten nivelrikkoa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja toki vanhat ennenstään tutut kilpirauhasen vajaatoiminta ja endometrioosi (joka muuten taas kiukuttelee, en tykkää yhtään!)

Kuitenkaan mikään näistä ei selitä tätä kaikkea oireilua. Ei yhdessä eikä erikseen. Tiesitkö, että borrelia-bakteeria kutsutaan nimellä "Great imitator", mahtava matkija? Se perkele osaa matkia muita sairauksia, joka osaltaan hankaloittaa diagnoosiin pääsemistä.

Mutta sitä muiden sairauksien poissulkua mulle on nyt sitten tehty oikin urakalla. Halusin tai en, niin aina palataan takaisin borrelioosiin. Vartalon MRI on vielä tulossa, lähinnä rangan tilanteen selvittämiseksi, sekä syvien endometrioosipesäkkeiden löytymiseksi. Se ei nyt oikeastaan enää liity borrelioosiin, tai minkään sellaisen sairauden poissulkemiseen, joka voisi aiheuttaa samoja oireita kuin borrelioosi. Lähete tuli naisten polilta, joten sitä endometrioosia siinä nyt lähinnä metsästetään.

TODISTUSAINEISTOA

Nyt ollaan siinä pisteessä, että on aika helvetin paha ja vaikea olla, sillä vaikka "miten yritit olla ihan tavallisesti sairas" (kuten ystäväni asian hauskasti ilmaisi), taidan olla sairas vähän monimutkaisemmin kuin haluaisin. Kai se on aika uskoa, että mulla on borrelioosi + co. Myöhäisvaiheen borrelioosi. Kroonistunut borrelioosi. Lymen tauti. Rakkaalla lapsella on monta nimeä, mutta yks helvetin persereikä se on, jos multa kysytään.

* Saksalaisen laboratorion verikoetulokset on mustaa valkoisella, ja niissä on mun nimi
* Oireisto sopii paremmin kuin nenä päähän ollakseen borrelioosi + co
* On poissuljettu melkolailla kaikki muut mahdolliset sairaudet hyvin kattavasti
* Jyväskylän yliopiston löydökset todistavat noin niinkuin yleisellä tasolla, että borrelioosia on luultua enemmän, ja enemmän kuin nykyiset Suomalaiset testit pystyvät näyttämään. (Lisäksi Jyväskylän tutkimus mun mielestä osoittaa, että suuntauksen olisi syytä olla tässä kahtiajakautuneessa diagnoosi -ja hoitokäyntäntösodassa enemmän se, että sitä kroonista borrelioosia liitännäisineen on oikeasti olemassa.)

Ja silti mä en halua uskoa tähän. Tuntuu siltä, että mun pahin pelkoni on juuri käynyt toteen. Eräskin fysiatrian erikoislääkäri kysyi, mitä pelkään kaikista eniten? Vastausta ei tarvinnut miettiä: "Jos tämä ei ikinä lopu!". Jos kipu ja hankalat oireet eivät ikinä lopu, miten tätä voi kukaan kestää ja jaksaa?

Ja tässä sitä nyt ollaan, jotenkin yhteiskunnan taakkana ja hylkiönä. Ei saa järkevää ICD-koodia sairaspäivärahaa varten, saati sitten mitään kunnollista hoitoa. Ja juuri silloin kaikkea paperisotaa ja muuta vänkäämistä pitäisi jaksaa, kun ei kertakaikkiaan jaksa.

Jostain pitäis sitä fighting spirittiä löytää...

Shoot me again I ain't dead yet

Miltä tuntuu tuntea vihaa? Ei mitään pientä suutahtamista kun ärräpäät lentää kolme sekuntia ja tunnin päästä koko asiaa ei enää muista. Tarkoitan sellaista perustavanlaatuista vihaa, ilman että pytsyy edes kovin hyvin määrittelemään mihin se kohdistuu. Itseeni kun en ole aiemmin pitänyt puoliani ja vaatinut hoitoa ja tutkimuksia, vaan olen sitten vaan kitkutellut päivästä toiseen useamman vuoden? Niihin lääkäreihin joita ei ole edes kiinnostanut selvittää mistä tämä kaikki johtuu? Kipuihin, jotka estävät mua elämästä normaalia elämää? Siihen, että kaikki on joskus ihan helvetin epäreilua?

Miltä tuntuu olla niin vihainen, että istut parkkipaikalla autossa ja puristat rattia rystyset valkoisena ja huudat? Yrität huudattaa musiikkia niin kovalla, ettet enää kuulisi tai tuntisi mitään muuta. Et ajatuksia päässäsi tai kipua kropassasi. Ei oikein kehtaisi huutaakaan, kun jos joku vaikka näkee. (Ha! Miten perisuomalaista...) Musiikin yli ne ei kuule, se on varma. Uuvuttaa. Väsyttää. Itkettää.

Viha on voimakas tunne. Se kouraisee niin, että henkeä salpaa. Siinä on kaikki ne positiivisen ajattelun voimat aika koetuksella, joiden nimeen niin kovin vannon.

Yhtenä päivänä meidän autossa alkoi radio temppuilla. Ei kuulunut mikään kanava missään kaupungissa tai kylässä. Tai kuului, mutta räpisi, ja sitä oli aika rassaavaa kuunnella. Eikä muuten paljon auta jos Yle Puhe kuuluu, kun siihen on vähän hankala huutaa päälle kun ei osaa sanoja. :D Jollain piti ajatukset kuitenkin saada hukutettua. Onneksi hanskalokerosta löytyi läjä CD-levyjä.

Kyllä maailmankaikkeudella ja sattumankaupalla on vähän edes huumorintajua olemassa. Kaikki CD:t jotakin poltettuja tai kopioita, eikä meidän auton rammari soita niitä. Paitsi yksi ehta, aito ja oikea Metallican albumi. Kuinkas ja mikäs muukaan kuin St. Anger.

"Jos mikään muu ei auta, kokeile vihaista musiikkia."

- Korpialhon sananlasku 2016

Sitä onkin sitten huudatettu Jamesta niin kovasti viimeiset pari viikkoa, että Toyotan rammari nitisee liitoksistaan. Palasin aina uudestaan ja uudestaan sen saman kappaleen pariin. Samaa raitaa sadannettamiljoonannetta kertaa kun repeatilla soittaa, niin vihdoin löysin sieltä jotakin kummaa voimaa kääntää tätä vihaa edukseni. En lakannut yhtäkkiä olemasta vihainen. Eikä myöskään tapahtunut mitään yliluonnollista, että kivut olisivat hävinneet ja elämä taas hymyillyt. Eikä sateenkaaren päähän ilmestynyt aarrearkkua eikä sokeista tullut näkeviä.

Mutta minä sisuunnuin. Että on se nyt vittu yhtä paskaa tämä kaikki, eikä se muuten käy! Että tähänkin asti on henki pihissyt, enkä aio nytkään luovuttaa. Nyt ramppaan vaikka kolmesti viikossa lääkärissä niin kauan, että joku löytää vian tahi avun, tai mieluummin molemmat. Että jumaluta maailmankaikkeus: Anna tulla vaan, vielä täällä henki pihisee!

Ja siittä kaikki juutuuppiin kuuntelemaan mun uutta voimabiisiä:

https://www.youtube.com/watch?v=JNwio3Y2wpc

I won't go away
Right here I'll stay

Stand silent in flames
Stand tall 'till it fades

Shoot me again
I ain't dead yet

Shoot me again

All the shots I take
I spit back at you
All the shit you fake
Comes back to haunt you

All the shots

All the shots I take
What difference did I make?
All the shots I take
I spit back at you

I won't go away, with a bullet in my back
Right here I'll stay, with a bullet in my back

Shoot me
Take a shot

I'll stand on my own, with a bullet in my back
I'm stranded and sold, with a bullet in my back

I bite my tongue
Trying not to shoot back
No compromise
My heart won't pump the other way

Wake the sleeping giant
Wake the beast
Wake the sleeping dog
No, let him sleep

Juuri kun luulin, ettei mikään enää yllätä

Tänä aamuna heräsin alaselän ja nilkkojen kipuun, mojovasta päänsärystä ja koko yläkropan lihasjännityksestä puhumattakaan. Kävely oli vaikeaa. En edes tiedä, miksi nilkat ovat nyt lähes kävelykelvottomat. Mutta tiedättekö mikä sattuu enemmän, kuin fyysinen kipu? Se, ettei pysty tekemään asioita joita haluaa. Se oman kehonsa vankina olemisen tunne. Kun ihminen on ollut ennen hyvin aktiivinen, ja nyt aktiivisuustaso on luokkaa ameeba. Jos ennen on onnistunut raskaan fyysisen työn lisäksi (joka on tehty äärimmäisen tunnollisesti, liiankin) ratsastaminen, koirien ulkoilutus ja niiden kanssa treenaaminen, ja vielä on jäänyt virtaa sosiaaliseen elämään, niin en tiedä voiko sitä kukaan kuvitella, miltä tämä ameeban aktiivisuustaso ja rajoittuneisuus tuntuu.

Eilen mulla oli vaikeuksia pentukurssilla. Piti muutama metri kirmata pentuaan karkuun, jotta saadaan vauhdikkaita luoksetuloja. Vauhdikkaita luoksetuloja saatiin kyllä, mutta se kirmailu tuntui puukoniskuilta nilkoissa. Hienoa, en pysty siis hölkkäämään alle kymmentä metriä. Tänään on hurjat suunnitelmat osallistua Huldan kanssa match show'hun, mutta kävely tuottaa ongelmia. Ensimmäinen satkun Tramali ei tehnyt vointiin mitään muutosta. Sunnuntain päivystysreissulta sain kivun hoitoon Oxynormia Tramalin kaveriksi, mutta se vaatii sitten jo mieheltä viitseliäisyyttä lähteä koiratapahtumaan kuskiksi.

Jos lääkkeillä onnistuu vapautumaan oman kroppansa vankilasta, niin sitten on jumissa kotona, kun auton rattiin ei enää ole asiaa. Ei kuulosta pahalta vai? Pidemmällä tähtäimellä ei kummoinenkaan ratkaisu, sillä samalla saa sitten kuitenkin heittää hyvästit opiskelujen jatkumiselle, saati suurta vastuuta vaativalle tulevalle ammatille. Kumpaankaan ei pääse kulkemaan ja jälkimmäiseen ei voisi edes mennä ottamaan vastuuta eläinten hengissä säilymisestä opiaattipäissään.

Lääkäri-tutkimus-ihmettelyrintamalta kuitenkin on monenlaista kerrottavaa:

~ Ensinnäkin ne borrelioosi + liitännäisinfektioiden hoitoon olleet yrttitipat (jos nyt mietit, että mitähelv... hörhöilyä, niin täällä: http://vonotusherself.blogspot.fi/2016/03/tarina-siita-miten-kaikki-alkoi.html löytyy pieni osio siitä, miten tähän olin alunperin päätynyt) lopetetaan, koska niistä ei ole 6 kk aikana ollut mitään apua. Ei kuulemma silti poissulje borrelioosia, pitkälle edenneenä se vaan on melkolailla mahdoton hoidettava...

~ Toiseksi, löysin kaverin kaverin suosituksen perusteella aivan ihanan (yleis)lääkärin, joka otti mun kivut tosissaan ja selvästi oli halukas keksimään ratkaisun mun tilanteeseen. Joskin juuri kun luulin ettei mua enää mikään voi yllättää, niin lause "Ehkä se koko rangan magneetti olisi nyt paikallaan, kun mitäs jos sulla on endometrioosia selkärangassa ja se aiheuttaa kivut.". Hämmentävää tietämystä yleislääkäriltä, valisti mua vielä että endometrioosihan voi levitä minne vain, jopa aivoihin. Sen kyllä tiesin, muttei silti ole tullut pieneen mieleenkään, että se oliskin mun rangassa...!

Laittoi mut niiltä sijoiltaan huomiselle kolleegalleen fysiatrille, joka vielä tutkii mun selän ja saadaan sitten kerrasta semmoinen lähete, jossa osataan kuvista tutkia kaikki mahdollinen ja tarpeellinen. Tuolla lannerangan ja rintarangan liitoskohdassa on tällä hetkellä painaessa aristava kohta. Saattaahan siellä rangassa olla mitä tahansa muutakin vikaa, tai olla olematta vikaa ollenkaan. Aluksi tuo endometrioosi rangassa tuntui kaukaa haetulta, mutta kun sitä miettii, niin miksikäs ei.
* Eihän nuo hormoonit auttaneet vatsakalvon ja rakon endometrioosiinkaan, ennenkuin ne saatiin leikkauksessa poistettua.
* Autolla ajo pahentaa oireita, ihan niinkuin tärinäkipu aiheutti vatsakivut ennen leikkausta. Jos se on edelleen tärinäkipua, mutta vaikuttaa selän kautta jalkoihin?
* Muut oireet poistuivat pesäkkeiden pois leikkaamisella, mutta jalka/alaselkäkivut jäivät.
* Tavanomaiset endometrioosikivut ovat taas muutenkin alkaneet palailla kipuineen ja rakko-oireineen.

~ Muitakin mahdollisia aiheuttajia toki on. Selitti pitkät pätkät hermostosta ja kivun aistimisesta ja niissäkin voi olla vikaa. Pääkopassa sijaitseva kivun aistimiskeskus on kuulemma niinkuin pyörällä ajo: Kun sen kerran oppii, niin sen muistaa aina. Mulla on esim. juurikin tuo endometrioosi aiheuttanut niin kovia kipuja, että ne ovat tietyllä tavalla saattaneet kroonistua, vaikka varsinainen aiheuttaja oliskin jo saatu poistettua. Kuitenkin ennenkuin tähän voidaan päätyä, on suljettava kaikki muu ensin pois.

~ Tohtorille myöskin täydet pointsit siitä, että heti alkuun totesi, että kipu on aina todellista. Luulis senkin olevan itsestäänselvyys, vaan eipä se aina kaikille lääkäreille tunnu olevan... Ei vähätellyt mun oireita, vaikka ne ovat miten epämääräisiä ja ihan ennustamattomasti esiintyviä. Käytiin läpi kaikki mahdollinen aurinkoyliherkkyydestä, matalista kortisoleista, fibromyalgiasta aina keskushermoston herkistymiseen ja kivun kroonistumiseen. Ja tietty se endometrioosi. Valtavan laaja tietämys tuntui tohtorilla olevan. Suurin osa sitten kuitenkin tuli poissuljettua jo tehdyillä tutkimuksilla ("Ai niin on multa sekin tutkittu jo") tai ihan vaan sillä, että oireet ei täsmää.

Lääkäreillä on joskus omituinen tapa poimia vain ne oireet, jotka sopii niiden päättämään diagnoosiin, mutta tämän lääkärin eduiksi lasken ehdottomasti myös sen, ettei valkannut mun pitkästä listasta itseään miellyttäviä oireita vaan huomioi ne ihan kaikki. Edellinen fysiatrikin varmaan oli tosi kokenut, mutta sen jälkeen kun se löysi tuon yläkropassa sijaitsevan TOS:n, niin ei se sitten enää kiinnittänyt huomiota mun jalkakipuihin, joka on yksittäisenä oireena se kaikista haittaavin. Oikeasti, tämmöistä tapahtuu paljon!

Tämä ei liity oikein mihinkään mitenkään,
paitsi että se on hauska ja kuvassa on kaikki mitä tarvitsen:
Tosielämän Dr. House ja riittävästi kipulääkettä.
Ja sitä huumoria, mieluiten mustaa sellaista, että jaksaa!

TOS

Mä olen keräillyt jo melkoisen kirjon diagnooseja, eikä niille näy loppua. Uutena tulokkaana on TOS (Thoracic outlet syndrome). Kertoo kenellekkään ei sitten niin mitään, vai mitä? Lyhyesti kuvailtuna: Hermoja, suonia ja muuta roinaa jää puristuksiin solisluun ja ylimmän kylkiluun väliin. Ajattelin ensin että minkäköhän romukoppadiagnoosin se fysiatri mulle nyt lykkäs, ei varmaan muutakaan keksinyt. Mutta kun olen tutkinut asiaa, olen ymmärtänyt miten isosta ja ennenkaikkea haittaavasta asiasta on kuitenkin kyse.

Fysiatrin mielestä mulla on tässä nyt useampi ongelma päällekäin, eikä TOS tokikaan selitä mun kaikkia oireita, mutta itseasiassa se selittää kyllä kutakuinkin kaiken, mikä mun yläkropassa riivaa:
- Käsien puutuminen
- Kaularangan kipu
- Hartia-lapaseudun lihasten kramppailut
- Lihasjännitys
- Päänsäryt ja ohimoille tuikkivat terävät kivut
- Tinnitus (alkaa muuten yllättävän paljon raastaa hermoa kun sitä vinkunaa pari vuotta kuuntelee)
- Huimaus
...

ENMG oli normaali, mutta TOS:ssa se kuulemma usein onkin. Altistavat tekijät (yläkroppaa rasittava raskas työ + niskan/kaularangan retkahdusvamma x 2), kipukohdat palpoiden ja positiivinen Roosin testi kuitenkin kaikki löytyy. Tokikaan tällä hetkellä en tee raskasta työtä, en ole tehnyt enää pariin vuoteen kun en pysty, mutta muistan hartia-olkapääseudun hermopinteitä hoidetun pariinkin otteeseen jo useampi vuosi sitten.

Fysiatri suositteli kääntymistä vielä niin reumalääkärin, kuin myös infektiolääkärin puoleen. Ihmetteli, että "On se nyt kumma kun ei EU:n alueella päästä yhteisymmärrykseen borrelioosin diagnosoinnissa!". Oli sitä mieltä, että Saksan borrelioositestien pohjalta mun kannattaisi vielä kysyä infektiolääkärin mielipide siitä, voiko sieltä löytyä syitä mun vointiin. Ja sitten tietenkin edessä olisi TOS:n hoitamiseksi fysioterapiaa, koska leikkaus on aina viimeinen vaihtoehto.

Koska blogi oli tarkoitettu enemmän mun tunteiden vuodattamista varten, eikä tämmöiseen nippelitietoon, niin vähän siitäkin: Mua väsyttää ja sattuu. Mutta just kun mä taas olin jo vähällä luovuttaa, heittää hanskat tiskiin ja todeta rehellisellä suomen kielellä, että vittu mitä paskaa, niin yhtäkkiä tuutin täydeltä satelee konkreettisia avuntarjouksia ja voimaannuttavia ajatuksia. Siis kaikki vielä samana päivänä. Lopulta pillahdin itkuun liikutuksesta ja siitä kaikesta tunteiden vuoristoradasta. Maailmankaikkeus ei selvästikään halua, että mä vielä luovutan.

Naapuri oli juuri tuon avuntarjousryppään aikana meillä kylässä, ja sitäkin alkoi itkettää. Sanoi mulle, että "Sä olet ansainnut ihan kaiken avun, mitä ikinä voit saada!", ja sekös alkoi sitten itkettää vielä lisää.