torstai 27. lokakuuta 2016

Just let me plug you into my world

Happy days

Mulla on ollut parempi olo viimeaikoina. Endometrioosi kiusaa ja edelleen onnistun ylirasittamaan itseni aika ajoin ja kärsin sitten seuraukset. Enkä mä ole vieläkään ihmeparantunut, mutta jollakin tavalla mulla vaan on parempi olo. Antibioottia on nyt takana 2 kuukautta. Lisäksi naapuri on käynyt tekemässä kraniosakraalihoitoa pariin otteeseen. Viimeksi tiistaina. Oli järjetön päänsärky, joka loppui siihen paikkaan eikä ole tullut takaisin.

Kipuja on. Väsymystä on. Neurologisia juttuja edelleen on. Kuitenkin olen pystynyt useammin käymään koirien kanssa kävelyllä ilman, että tilanne mitenkään merkittävästi huononee. Ja mitä enemmän pystyn ulkoilemaan, sitä parempi mieli mulla on. Ei nyt vieläkään mitään himolenkkejä, mutta vähän päälle puolikin tuntia pystyy kävelemään, kun menee vaan riittävän hitaasti ja muistaa nauttia välillä ihan vaan maisemista. Onnistuu hyvin esim. niinä hetkinä kun koira päättää hiirestää ojan penkalla.


Endometrioosi - not so happy days

Kuitenkin tässä on ihmetyttänyt tuon endometrioosin osalta muutama juttu. Ensinnäkin magneettitutkimuksen lausunnossa sanotaan, että endometrioosiin sopiva syvä pesäke. Tämän pesäkkeen on ihan käsikopelolla tuntenut kaksikin eri lääkäriä, minusta puhumattakaan kun sen kohdan tutkiminen on aina tehnyt helvetin kipeää. Tutkimusten jälkeen menee pari päivää hirveissä alavatsasäryissä ja krampeissa. Ei tarvinne sen yksityiskohtaisemmin selittää mitä tää sairaus tekee makuuhuone-elämälle...

Nythän sitten tämä endoguru oli sitä mieltä, ettei se mikään endopesäke ole, kun ei sitä kerran ole näkynyt ekassa laparoskopiassakaan. Ja Loimaalla taas sanottiin että on semmoisessa paikassa, ettei se voikaan näkyä siinä. Endogurun mielestä voisi olla pinnallista endometrioosia, sillä kohdun kannattimet utrassa jotenkin paksun näköiset, mutta se on sitten taas ihan eri kohta, mistä siis magneetin lausunnossa on kyse.

Olen ajatellut, että ehkä sittenkin tulen haluamaan uuden leikkauksen. Tosin, sen pitäisi ehdottomasi olla sellainen, jossa varmasti nähdään se kohta, jossa syvän pesäkkeen pitäisi olla - vatsakalvon ja muiden alavatsan sisuskalujen tarkistamisen ohella. Eihän siitä muuten ole mitään hyötyä.



torstai 6. lokakuuta 2016

Tilannepäivitystä ja muuta ihmettelyä

Uusia hoitosuosituksia

Kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon on tullut tuoreita hoitosuosituksia. Jostakin vanhasta tutkimuksesta oli tullut kohua, kun oli paljastunut tutkimustulosten oikea laita. Ennen väitettiin asteittaisen liikunnan lisäämisen olevan avainasemassa ja sitten tuudittauduttiin siihen että sillä tulee autuaaksi ja terveeksi. Nyt siitä tutkimuksesta olikin sitten paljastunut (vissiin raha puhunut tässäkin...), että vain 10% hyötyy liikunnasta ja 90%:lle se on jopa haitallista.

En sitten tiedä kuka ja missä puhuu totta, ja montako foliohattua, maailmalopun odottajaa ja salaliittoteoreetikkoa mahtuu tähän väliin, mutta sillä ei oikeastaan ole väliä. Mä rasitan itseni kerta toisensa jälkeen aivan liikaa (joka siltikin on naurettavan vähän!) ja kärsin sitten siitä aiheutuvat seuraukset. Vaikka miten vähän yritän tehdä - ja olen yrittänyt jo pitkän aikaa - niin ainakaan minua se ei ole tuntunut parantavan, tai edes helpottavan. Siinä mielessä on ihan se ja sama onko vanha vai uusi tutkimustulos nyt sitten se oikea. Astittaisella (tai yhtään minkäänlaisella) liikunnalla en ole parantunut ja jos edes joskus jotakin pystyy tekemään niin vuodepotilaaksi en ala niin kauan kuin ei ole aivan pakko.


Mites sen antibiootin kanssa sujuu?

Käden ihomuutos on olemassa, mutta pysyy jokseenkin hallinnassa. Ei ole enää juurikaan haavainen. Nivelkivut ovat vähentyneet. Ainakin tavallaan. En ole aamuisin ihan niin tuskaisen kipeä vaikka olisin rasittanutkin itseäni edellisenä päivänä. Lähinnä on enää jumissa ja tönkkö. Toisaalta välillä öisin lonkat on niin kipeät, ettei kyljellään nukkuminen onnistu. Se heikentää unta, kun en oikein muussa asennossa osaa nukkua. Käsien pikkunivelet kuitenkin voivat vähän paremmin. Tosin oli pakko lopettaa virkkausharrastus, että en tiedä jos hulluna tehtailisi edelleen vinkusipuleita...

Väsymys on minussa edelleen kiinni kuin tauti. Uutena kaverina on päänsäryt, varsinkin silmien taakse paikallistuva sellainen. On sitä ollut ennenkin, mutta nyt se on päällä melkein koko ajan. Parina iltana oli leukaperien ja ohimon kihelmöintiä ja sitten yhtenä päivänä puutui pariksi tunniksi koko alahuuli.

Ei tästä nyt oikein tiedä onko tää mennyt parempaan vai pahempaan? Pitäisin kuitenkin, että plussan puolella ollaan kun ei tarvitse harva se aamu itkua tihrustaen odottaa kipulääkkeen vaikutuksen alkamista.


Olipa kerran viisas lääkäri...

Tai ainakin lähes yhtä tarunomaiselta tuntui törmätä sellaiseen satuolentoon. Vähän eri maata kuin se TK lääkäri joka kysyi onko antibiootti auttanut CFS:ään. Joo ei se noihin neurologisiin sairauksiin taida yleensä auttaa...

Mutta takaisin aiheeseen ja tämän päivän endometrioosipoliklinikalle. Onnekseni sain lääkäriksi yhden sortin endometrioosigurun. Ei ollut vakuuttunut siitä, että uusi leikkaus auttaisi minua merkittävästi. Hänen mielestään oli vähän epäselvää sekin, onko magneetissa näkynyt juttu ylipäätään endometrioosia, vai jokin kuvaustekninen juttu liittyen taaksepäin kipanneeseen kohtuun tai vastaavaa.

Varovaisesti nosti esille aiheen kipupoliklinikka. Oli aika äimistynyt kun sanoin että olen sinne muutamaltakin eri lääkäriltä pyytänyt lähetettä, mutta mun pyynnöt on hylätty alkuunsa, kun en minä kuulemma kelpaa sinne. Sanoi että kyllä kelpaan ja tekee lähetteen nyt heti. Leikkausta ei suositellut, mutta olisin senkin saanut valita. Kysyin voinko valkata sen vaihtoehdon sitten vielä myöhemmin jos alkaa tuntua siltä. Lupasi että se on mahdollista ja yhteisymmärryksessä tultiin siihen tulokseen, että kipupolin kautta takaisin hänen vastaanotolleen ja mietitään tilannetta sitten uudestaan.

Kotiin lähdin puhelinnumeron kanssa minne voi soittaa jos tulee ongelmia, ison reseptiläjän kanssa, joista ei kipulääkkeet ihan heti lopu, sekä ennenkaikkea suunnitelma on nyt selvillä taas hetkeksi eteenpäin!

Jos oli kivuliasta taas se tutkiminen, niin on kyllä ollut aika jäätävät jomotukset alavatsalla koko illan. Siitäkin selvittiin kun rohkeni vain ottaa riittävästi kipulääkettä.