Byrokratian byörteissä

Jos sairaudet ja kipu itsessään ei ihmistä nujerra, niin ei hätää! Kyllä KELA:n toiminta romahduttaa lopulta vahvimmankin ihmisen. Sairasloma siis taas hylättynä takaisin, ja nyt tilanne on se, että mun pitää osallistua kuntouttavaan työtoimintaan (1 krt viikossa) ja ihana ja empaattinen työkkärin virkailijan neuvoi, että nyt olisi paras olla 3 kertaa pois omalla sairasilmoituksella, ja neljänteen kertaan tarvitsee lääkärin A-todistuksen. Sen jälkeen voi olla taas 3 kertaa pois omalla ilmoituksella jne. Nämä tiedot menevät kelaan, ja jos siellä joku typerämpikin uuvatti ymmärtäisi, etten ole ihan työkykyinen. Nyt mun siis pitäisi soitella mun "työpaikkaan", että sairaslomahommat loppui, että koskas niitä päiviä on jolloin mulle olis hommia, muttakun ettäkun mä en sit kuitenkaan niinkuin tule. Ei sitten niin mitään helvetin järkeä!

Lisäksi mun ihana työkkärin virkailija oli soitellut kipakoita puheluita kelaan, ja mun siis pitäisi vihdoin 6 viikon jälkeen saada jotakin rahaa ajalta, jolloin luulin olevani sairaslomalla, mutta en näköjään ollutkaan. Siinäkin kun oli ollut joku ongelma. Lisäksi virkailija ihan aidosti oli pahoillaan mun puolesta, ja sanoi että on kyllä valtavan epäreilu tilanne.

Nyt siis kaiken tämän keskellä kun väsymys ja selkäkipu vie mut ennenaikaiseen hautaan - tai piakkoin jonnekin suljetulle osastolle hermolomalle - romahdin (siis enemmän henkisesti, muta vähän fyysisestikin) tuossa yhtenä päivänä keittiön lattialle parkumaan. Olisin halunnut ottaa jääkaapista ruokaa ja lämmittää sitä mikrossa, mutta en jaksanut. Mun jalat ei jaksaneet olle käytettävissä. Kyllä siinä kohden raavaampikin nainen puhkeaa kyyneliin, kun ruoka on niin lähellä, mutta kuitenkin niin kaukana.

Miten ajan saa kulumaan?

Facebookissa tulikin jo hieman avauduttua eilen:  

"En haluaisi valittaa, mutta...

...pakko on vähän avautua. Päivällä lähdin kisoihin, mutta aika pian piti pysähtyä tien varteen parkkiin ja vähän vetää henkeä. Porukaan ei ollut kaukana. Sattui ihan pirusti, eikä vahvimmatkaan kipulääkkeet tuntuneet auttavan. Tai no, toki niitä ei voinut määräänsä enempää ottaakaan siinä tilanteessa, jos halusi olla ajokykyinen ja suoriutua kisapaikalle vaarantamatta liikennettä. Ja itseään. Ja Huldaa (Koska siis eräs ystävä kerran sanoi, ettämun kyydissä ei tartte ikinä pelätä, koska en ikimaailmassa ajaisi niin, että vaarantaisin koirani. ((Oli melkien aina koira kyydissä)) Että mitäpä itsestäni välitän, tai vissiin niistä ystävistäkään? Vaiku? Eiku? 😆 )

Mutta siis pääsin lopulta perille. Ei olis yhtään huvittanut tehdä sitä rataakaan. Koirakin hyytyi ja haahuili omiaan. Ainoa miksi se pysyi matkassa, oli se, että siinä oli kiinni hihna. Ei mitään kontaktia koko otukseen. Suoritukseen en ole alkuunkaan tyytyväinen, mutta siihen toki, että on toinen hyväksytty tulos plakkarissa. Kisan jälkeen käytiin vielä kaverin kanssa syömässä hyvää ruokaa. Oli mukavaa. Hyvä ruoka, parempi mieli?Oliskin. Pääsin kotiin, soitin etukäteen Wellulle, että tuu hakeen pihalta mut, koira ja roinat autosta. Ottaa kipeää. Eikä ole yhtään hyvä mieli. Ei ole ollut moneen päivään. Surettaa, vituttaa, uuvuttaa. On ollut vähän kaikkea. Vähän enemmän, kuin mitä taas jaksaisi.

Ja vaikka kipu on ollut vimepäivinä taas - miten sen sanoisi - perkeleen raastavaa. Valvottanut öitä. Silti kaikista pahinta ei ole se kipu, vaan se kykenemättömyys. Mä olisin voinut tänään sieltä tien varresta kääntyä kotiin. Ei olis ollut kovin pitkä matkakaan. Kisoihin ei tietenkään ole pakko osallistua. Mutta mulle kaikenlaiset harrastustapahtumat on rippeitä siitä normaalista elämästä, josta yritän pitää kiinni kynsin ja hampain. Jos olisin tänään kääntynyt kotiin, olisin jollain tavalla luovuttanut. Olisin joutunut myöntämään, etten tähänkään kykene. Perkele! "

Tässä kun olen sitten tämän päivän käytännössä maannut sohvalla, nukkunut sängyssä ja taas maannut sohvalla, olen samalla pohtinut mitä haluaisin sanoa huomenna endometrioosipolin lääkärille. Ehkä kaikkinensa laihtumisetkin huomioon ottaen, olisi kamalan kiva, jos nyt edes tehtäisi kunnolla ultra, ettei näy mitään uutta tai ihmeellistä. Leikkauskin varmaan lisääntyneiden kipujen takia voisi olla perusteltua, mutta mä en - toellakaan en - halua sitä, että sitten menee seuraavat puoli vuotta lähes täysin sänkypotilaana koska infektio/CFS/younameit on ottanut pahenemisvaiheen. Eihän sitä tiedä tapahtuisiko tällä kerralla niin, mutta iso riski siihen on. 

Mitä tulee eiliseen avautumiseen, niin mikä siinä on sitten niin kamalaa, etteikö olisi voinut luovuttaa ja kääntyä kotiin? Se on varmaankin aika pitkälle sitä sisäistä kamppailua, kun on ollut nykyistä huonommassakin jamassa, nimenomaan lähes 24/7 sohvalla makaava, että sitä ei kertakaikkiaan tahdo kokea enää uudelleen. Vaikka miten helvetisti sattuisi ja kroppa huutaisi lepoa, niin ihan kuin pahenemisvaihe olisi vähemmän totta, jos pystyy vielä tekemään juttuja. Saavutetuista etuuksista ei haluaisi luopua noin vain.

Tänään on sitten makseltu korkoja aika rankasti. Sekään ei ole pahinta, että ensin nukkuu koko päivän. Nukkuessaanhan sitä on autuaan tietämätön mistään, varsinaisessa off-tilassa. Sitten kun illasta ei enää riitä unta, ja paikat särkee makaamisesta on aikaa ajatella. Valitettavasti ei ole tullut ajateltua kukkaketoja, yksisarvisia, eikä muitakaan kivoja juttuja. Sitä vain tuijottaa seiniä tai aivottomana telkkaria, ja toivoo että aika kulusi nopeasti. Ja mitä sitten. Edessä on seuraava päivä, jolloin voi taas odottaa ajan kulumista. Ja seuraava. Ja seuraava. Voihan olla, että tästä nyt hyvällä levolla noustaan vielä tällä erää jaloilleen, mutta aika käsinkosketeltava muistutus mitä leikkauksen jälkitila voi mun tapauksessa tarkoittaa.

Mä olin jo ehtinyt toivoa että mun kohentuneet kilpirauhasarvot olisivat selittäneet viime aikojen laihtumista, mutta lääkäri oli eri mieltä. Liikatoimintaa kun ei kuitenkaan ole. Niinpä sitä on sitten mentävä tähystykseen. Pyysin kyseistä toimenpidettä nukutuksessa, sillä sitä on kertaalleen yritetty tehdä, mutta toimenpide jäi kesken kovien endometrioosikipujen takia. Lääkäri olisi siihen suostunut, mutta kuulemma Loimaalla ei tehdä sitä nukutuksessa. Oli tähystyksiä tekevä lääkäri vain todennut, että kyllä meillä täällä lääkkeitä on. Parempi sitten olla kans. Mun omalääkäri onneksi kirjasi lähetteeseen, että mulla on jo sellainen litania kolmiolääkkeitä käytössä, ettei sitten mikään puolikas Diapami paljon lämmitä mun mieltä. Sitä tyhjennystä ei nimittäin tahtoisi tehdä toistamiseen turhan takia...

Sil💀

Mikä pahan tappaisi?

Edellisen postauksen kommenteissa joku ihana oli huolissaan siitä, että vieläkö täällä sinnitellään, vai joko kivut ovat vieneet mennessään. Täällä sitä edelleen notkutaan. Kiputilanne on vaihteleva: On hyviä päiviä, ja on huonoja päiviä. Ja siten on tosi huonoja päiviä. Viikko sitten kävin lääkärissä, labrassa ja röntgenissä, sekä jäin sairaslomalle. Nyt odottelen tässä, että kelasta tulee taas ilmoitus, jossa minut on ihmeparannettu, enkä tarvitse sairaslomaa. Pessimisti ei pety.

Sain aikaiseksi fyssarin ja tk-lääkärin suosituksesta soittaa endometrioosipoliklinikalle. Sain soittoajan ensi viikolle, jolloin lääkäri päättää onko minut tarve ottaa näytille ja tutkittavaksi. Kivut ovat siis jonkin verran alavatsalla pahentuneet, ja on mahdollista että lisääntyneet selkäkivutkin ovat endometrioosin aiheuttamia.

Mä en vaan oikeastaan tiedä mitä odotan soitosta tai edes käynnistä hyötyväni, sillä vaihtoehdot ovat aika vähissä. Ensimmäinen vaihtoehto on pärjätä nykyisellään, tai mennä leikkaukseen. En edes ole ihan varma, miksi kammoan ajatusta leikkauksesta niin kovasti. Toki lääkärikin oli sitä mieltä, että muiden sairauksien takia olisi hyvä välttää leikkaamista niin pitkään kuin mahdollista, koska mm. toipuminen on mun tapauksessa kamalan hidasta. Tai oli ainakin aikana ennen antibioottia, kun kroppa oli tosi kovilla jo muutenkin infektion takia.

Toinen, vähän järjenvastainenkin, ajatus kummittelee, että jos leikataan eikä löydykään mitään selittävää. Mitä jos endometrioosi ei olekaan uusinut ja selitä kipuja. En tietenkään toivo endometrioosin uusiutuneen, mutta niitäkin tarinoita on tullut kohdattua, jossa endoa ei sitten tosiella kerralla ole löytynytkään, ja hoito tyssäsi sitten aikalailla siihen. Tarkoitan siis hoitosuhdetta erikoissairaanhoidon puolelle ja sitä myötä on lähtenyt kipulääkitys. Ehkä eniten sen takia, että tk-lääkäreillä ei aina riitä uskallus määrätä vahvempia kipulääkkeitä ilman erikoissairaanhoidon "tukea" asialle. Ei oletettua vaivaa -> ei tarvetta kipulääkkeille. Ja sitten pitäisi jaksaa taas taistella, että joku ottaisi kivut tosissaan ja ehkä jopa selvittäisi syytä niille. Koska eihän se kipu siihen lopu, vaikkei uusiutunutta endometrioosia löytyisikään.

Kuitenkin viime viikolla päätin, kun alavatsakivut, ja niistä säteilleet rakko-, nivus- ja reisikivut pakottivat ottamaan Oxynormia peräti kolmena päivänä peräkkäin, että pakko nyt vaan olla yhteydessä endometrioosipolille. Jospa siellä kuitenkin lääkäri osaisi paremmin päättää mitä mulle kannattaa - tai ei kannata - tehdä.

Pilvipeite repeilee

Jonkin verran on mediassa tuutattu ulos sitä, miten kipulääkkeistä esim. Panacod ja Tramal on suorastaan saatanasta, ja jo yhdestäkin pilleristä voi jäädä koukkuun. Että sitä ei pitäisi kevein perustein kirjoittaa kenellekään. Siitä olen samaa mieltä: Ei kevein perustein heti alkuunsa kuukausien tarvetta. Mutta mistä sitten lääkäri tunnistaa sen viihdekäyttäjän joka vähän joka lääkäriasemalta hakee reseptejä ja ainoa päämäärä on saada nuppinsa sekaisin, ja milloin sitten vastaanotolla on se oikeasti kivuista kärsivä potilas. Sähköinen reseptijärjestelmä on kyllä siitä hyvä keksintö, että sieltä pitäisi käsittääkseni lääkärien nähdä, mitä milloinkin on potilaalle lääkkeeksi määrätty.

Mulle on tullut ensimmäisitä Tramaleista vähän pöllyinen olo. Samoin silloin, kun sain ensimmäiset Oxynormit. Itse en kuitenkaan ikinä ole kokenut sitä euforiseksi olotilaksi. Lähinnä tuntuu niin kuin olisi kännissä koko ajan, eikä voi mitään järkevää tehdä, saati autoa ajaa. Se olo on sittemmin onneksi poistunut, kun kroppa on tottunut lääkkeeseen.

Luulisi, että siinä kohti, kun lääkitys on kuukausien kokeilujen ja suunnittelun tulos ihan kipupolilta käsin, niin ei tarvitsisi kokea sitä tunnetta, kun sua katsotaan sairaalan päivystyksessä kuin jotain narkkaria, joka on ruinaamassa lisää mömmöjä. Tuossa jokunen aika sitten päädyin kovien endometrioosikipujen kanssa lanssilla sairaalaan, jossa sain Panadolia ja tuhahduksen, että: "Sulla on niin paljon lääkkeitä kotona, ettei me voida sua täällä auttaa, eikä kirjoittaa lisää mitään lääkettä. Sun on nyt paras mennä kotiin.". Ensinnäkin mä en tullut tänne sen takia, että mulle kirjoitettais kotiin mitään mömmöjä, vaan hoidettaisi se akuutein kipu siellä paikan päällä. Ja toiseksi, jäi harvinaisen paska fiilis siitä reissusta. Mitä pitäisi tapahtua, että kipu otetaan tosissaan? 

Jos on vaarallista kirjoittaa ihmisille niitä vahvempia kipulääkkeitä, niin jäin tuossa pari päivää sitten lääkekaapilla notkuessani miettimään, että miten turvallista on jättää se ihminen ratkomaan itse omia kipujaan. Katselin siis lääkekaappini tarjontaa pohtien, että mitä sitä uskaltaisi turvallisesti ottaa, kun kipu oli edelleen sietämätöntä. Lääkäriinhän sitä olisi siinä kohti pitänyt varmaankin lähteä, mutta edellisen sairaalakeikan lääkärin sanat kaikuivat mielessä. "Ei me sua täällä voida auttaa... Sulla on jo niin paljon lääkkeitä kotona...". Ja siinä minä seisoin hengitystä kivusta pidätellen lääkekaapilla ja mietin, että mikähän yhdistelmä olisi turvallisin.

Edellisen pidemmän kipujakson keskellä sain tarjouksen (tai itseasiassa kaksi), että kannabista olisi tarjolla, jos tuntuu ettei mikään muu auta. Houkutti. Houkutti ihan perkeleesti siinä hetkessä. Ei siksi että mulla olisi mitään intressejä saada itseäni sekaisin ja pöllyyn, vaan jotta se kipu loppuisi. Jotta se sietämätön kipu, joka valvottaa yöt ja piinaa päivät, loppuisi edes hetkeksi. Mulla ei kuitenkaan ole mitään käsitystä mitä moinen tekee kaikkien mun peruslääkkeiden kanssa, vai tekeekö mitään. Siinä kuitenkin mietin, että olisiko loppuviimein paljon turvallisempaa, jos voitaisi määrätä riittävän vahvat lääkkeet joiden turvallisuuden lääkäri on punninnut, kun vaihtoehtona on kaikenlaiset itse sovelletut - ei niin turvalliset - epätoivoiset keinot selviytyä sietämättömän kivun kanssa?

ULLATUUUUS!

Nyt kun tässä KELA on hylännyt sairaspäivärahan päätöksestä tehdyn valituksen, sain puhelimitse kenkää kipupolilta ja mieli on korkealla kuin Challengerin syvänne, niin löydän itseni yllättymästä siitä, mistä kaikesta ihmiset ovat yllättyneitä.

"Miten sun sairasloma voidaan hylätä kun oot tuossa kunnossa?! Pakkohan siitä valituksen päätöksestä on voida vielä valittaa! Miten KELA voi tehdä noin? Eihän ne voi tehdä noin! Pakkohan sen KELAn lääkärin kanssa on voida puhua asiasta jos niin vaatii?"

Niin, muttakun voi tehdä. Ja on tehnyt monille muillekin, joskin ei se siitä sen oikeudenmukaisempaa tee. Oikeastaan mä en edes osannut odottaa minkäänlaista muuta lopputulosta, kuin mikä se nyt on. Tää on niin nähty omalta kohdalta ja tuttavapiiristä.

Kipupolilta sitten taas todettiin, että kun on jo kaikki lääkkeet (siis mm. Norspan ja Noritren) kokeiltu, ja tää on toistaiseksi kokeilluista toimivin kombo, niin näillä mennään vaikkei se musta järin toimintakykyistä teekään. Vahvoja morfiinijohdannaisia ei ole kokeiltu, ja niitä ei edes kokeiltaisi, koska kyse ei ole syöpäkivusta. Joten "Take care now, bye bye then!". Mulla on siis vääränlaista kipua ilmeisesti. Tästäkin ihmiset olivat kovin yllättyneitä.

"Eihän noin voi tehdä! Eihän ne lääkkeet maailmasta Tramaliin lopu, pakkohan niiden on antaa muutakin jos on kerran kipeä! Miten ne muka voi vaan laittaa sieltä pihalle jos ne ei osaa auttaa? Mikä kipupoli sellainen on jossa ei osata hoitaa kipua?! Eihän ne voi tehdä noin!"

Niin. Pohjimmiltaan en tähänkään osannut odottaa minkään muunlaista lopputulosta. Pessimisti ei pety, vai miten se meni. Tavallaan ihan uteliaan innokkaasti kipupolille menin, mutta ihan kamalan liikoja en tohtinut sieltä(kään) odottaa.

Mä olen kai tarponut tässä suossa jo sen verran aikaa, että mulla ei ole kovin kummoisia odotuksia oikein mistään. Monesti ihmiset yllättyvät siitäkin, että lääkärit eivät osaa auttaa mua, tai löydä mulle sellaista kaiken kattavaa diagnoosia. Mä olen ennemminkin yllättynyt jos kohtaan lääkärin, joka tosissaan edes yrittää moista.

Pitäisi tuoda tämä epäoikeudenmukaisuus julki, nousta barrikadeille ja tehdä lehtijuttuja. Mutta niitähän on jo lehdet - niin paperiset kuin nettiversiotkin - vähän väliä pullollaan. On tullut jopa telkkariohjelmaa miten borrelioosipotilaat maailmalla eivät saa sairauteensa apua, tai edes kunnollista diagnoosia. Ja silti tilanne on tämä sama. Tasaisin välein putkahtelee julkisuuteen myös juttuja siitä miten KELAn lääkäri oli taas parantanut potilaan. Tietenkin ihan vaan potilasta näkemättä päättänyt potilaan olevan terve, riippumatta potilaan tavanneen erikoislääkärien lausunnoista. Mä en sillä tavalla ole todellakaan mikään poikkeus tässä maassa. Sitä asiaa ei ehkä vain ajattele, jos ei ole tullut olleeksi asian kanssa läheisesti tekemisissä.

Joskus mua yllättää miten vähän mua enää jaksaa koko asia hetkauttaa.

Prkl mä mitään otsikkoa tähän keksi

Mä olen joskus miettinyt, kun olen lukenut vuosien aikana joitakin sellaisia kirjoituksia, joissa joku kertoo miten hänellä on kuolemansairas ystävä. Tämä kirjoittaja ylistää ystäväänsä, että vaikka hän on kuolemansairas ja kivuissaan, niin hän on positiivisin ihminen jonka tuntee, eikä tämä ystävä ikinä valita mistään. Mietin tätä joskus itsekin, kun tapasin koirajuttujen kautta nuoren parantumattoman syöpää sairastavan ihmisen, ja hän todellakaan ei sanallakaan valittanut mistään, vaikka päällepäinkin jo näki, että vaikeaa on. Hän ei tosin ollut minulle sellainen luottoystävä, jolle purnataan hyvät ja pahat, vaan pari kertaa tapasimme koirajuttujen merkeissä. Ehkei sitä sen verran vieraammille tule sitten valitettua. Häneltä joku kysyi, että miten tuollaisen asian kanssa pystyy elämään, että tietää kuolevansa, niin hän vain totesi, että "Sellaista se on, eikä sille mitään voi.".

Mä olen kyllä kaukana noista kirjoitusten maailman positiivisimmasta ihmisestä. Varsinkin juuri nyt, kun olisin halunnut todella väsyneenä nukkua, mutta kipu pakotti minut ylös, kun mikään asento ei ollut hyvä vaan koko kroppaa särkee. Ei se jos joskus, muttakun monta yötä peräkkäin. Ja nyt, juuri tällä hetkellä, mun todellakin tekee mieli valittaa.

Kaiken lisäksi suivaannuin Kelan toimintaan, mutta sen puljun toimintaan suivaantuminen ei tänä päivänä toki ole mikään ihme. Kela katsoo, että olen kykenevä tekemään työtä, joka minun tapauksessa tarkoittaa hevosenhoitajan työtä. Iso liuta tuttavia ja ystäviä jotka sillä alalla työskentelevät, olivat sitten askelmittarilla mittailleet paljonko päivässä kertyy askelia. Keskiarvo meni päälle 20 000 askeleen, kun vaihtelua löytyi 15 000 ja 30 000 väliltä. Ja se pelkkä kävely sinänsä on hevosenhoitajan työn keveimpiä puolia. Paitsi toki silloin kun pitää kahlata mudassa tai metrin hangessa. Mutta mä en pystyisi mitenkään päin tässä terveystilanteessa kävelemään edes tuota 15 000 askelta, vaikka saisin tallustaa sen hyvillä lenkkareilla tasaisella tiellä ja olisi koko päivä aikaa. Puhumattakaan kun sen tekee painavilla turvakengillä ja kantaa samalla vesisankoa, heinäpaalia, rehusäkkiä tai lykkää täysinäisiä kottikärryjä. Ja ne kottikärryt eivät muuten ole mitään rautian pieniä peruskottareita, vaan volyymiä löytyy...

Elämä ikkunan takana

Aurinko paistaa ja elämä on tuolla pihalla. Ihan tuossa ikkunan takana, kesäisellä nurmikolla paljaiden varpaiden alla. Keskiyön valoisassa huumaavan tuoksuisessa usvassa. Sitä kesää aina odottaa kuin kuuta nousevaa, että sitten minä sitä, tätä ja tuota teen kun talvella ei pysty. Ja tuolla se kesä nyt sitten on. Odottaa ottajaansa. Täällä minä istun sisällä ja katson sitä vierestä. Katson kuin ulkopuolelta omaa elämääni, joka jäi laiturille kyyhöttämään kun juna meni jo.

Tältä siis tänään on tuntunut. Antibiootin lopettamisesta on aika tasan 3 viikkoa. Koettuna on jonkunsortin suolistotulehdus ja nivelkipujen raju voimistuminen. Tänään on ehdottomasti hankalin päivä, mitä tähän 3 viikkoon on mahtunut. Tekee mieli huutaa ja riehua (paitsi ettei pysty). Tämä on epäreilua. Heräsin viime yönä klo 3, enkä saanut enää nukuttua kun sormien kaikki nivelet ja ranteet huusivat hoosiannaa. Uitin niitä kylmän veden alla helpotuksen toivossa. Kädet olivat tönköt, selkärankaa on särkenyt aika mojovasti ja koko kroppa on ihan tiltissä.

Mulla on tuolla purkillinen antibioottia, ja reseptillä vielä vaikka kuinka monta lisää lähinnä loppukesää/syksyä varten. Mutta mä ymmärrän miksi siitä olis hyvä pystyä nyt pitämään taukoa - niin pitkään kuin suinkin - vaikka vointi sitten on mitä on. Ja sillä mä jaksan aina vielä yhden päivän kun mä tiedän, että mulla on se mahdollisuus, että sitten kun en enää kestä, niin sitten mä vaan aloitan antibiootin uudelleen. Tauko myös ylläpitää antibiootin tehoa. Ainakin jos se tauko on riittävän pitkä. Jos siis syön sitä kokoajan, voi olla että sen teho ajan saatossa heikkenee. Ja mitä sen jälkeen? Niinpä.

Mutta mitäs sitten jos mä päästän vointini nyt parin-kolmen kuukauden aikana tosi huonoksi ja antibiootti ei sitten enää syystä tai toisesta tehoakaan uudelleen kunnolla? Missä menee se raja minne asti mun on järkevää kituuttaa ja rääkätä itseäni? Toisaalta suo siellä ja vetelä täällä: Pitkässä käytössä voi myös teho loppua ja se on sitten aika lailla siinä joka tapauksessa.

Ja ettei mene liian ankeaksi, niin pakollinen fingerpori:

Vähemmän kipua = enemmän stressiä

Mua on rassannut viimepäivinä ärsyttävän levoton ja hieman ahdistunutkin olo. Olen ollut kärttyinen ja kiukkuinen, eikä se ole mun tapaista edes kipeänä. Nyt menee hermo kaikkeen ja kaikkiin, enkä mä tahdo päästä selville mikä ja miksi mua riivaa, vaikka yleensä olen aika hyvä itseäni tulkitsemaan. Mä en sitten monen päivän jahkaamisen jälkeen kertakaikkiaan keksi perimmäiseksi syyksi muutakuin sairausloman ja tämän odottelun hyväksyykö Kela sitä vai ei. Tai ei sekään ole se perimmäinen syy, vaan ylipäätään sellainen epävarmuus stressaa.

Mä olen yrittänyt miettiä järjellä, että tätä on aivan helvetin turha stressata tippaakaan, kun hakemukset on laitettu niin tällä hetkellä en pysty asian eteen tekemään yhtikäs mitään. Ja vaikka asiaa en päivittäin murehdi ja mieti, niin ilmeisesti se jossain tuolla takaraivossa on. Lisäksi siellä välillä pyörii pelko siitä, että miten mun kroppa suhtautuu antibiootin pois jättämiseen. (Joka siis tapahtui muutama päivä sitten). Mutta sillekään asialle en voi nyt mitään. Ja varsinkaan etukäteen murehtiminen ei auta, joskin se on aika luonnollista kun ensimmäinen yritys puski oireita pahemmiksi.

Tänään tajusin mistä tässä kiikastaa. Heräsin aamulla helvetilliseen repivään tunteeseen alavatsalla ja oikeastaan koko lantiossa. Kuin joku olisi moottorisahalla silpunnut kohtua ja sen muita sisuskalukavereita jauhelihaksi. Koko päivä onkin sitten mennyt aika latteissa fiiliksissa ahkerasti sohvanpohjaa kuluttaen. Päiväunilta herätessä särki lisäksi lonkat niin, etten tiennyt mitenpäin pystyisin olemaan. Mutta tänään mä en ole ollut kärttyinen sen enempää kuin stressaantunutkaan. Mulla vaan on ollut ilmeisesti liian vähän kipuja aiemmin tällä viikolla. (Ta-daa! Ei yhtään Oxynormia maanantain jälkeen!) Tänään kun kivut iskivät kovemmin ei ole jäänyt aikaa, saati energiaa, edes alitajuisesti murehtia yhtään mitään. Sitä on vain maannut sohvalla ja toivonut että jää henkiin, tai että edes kuolee kauheasti kitumatta.

Ei uskoisi, mutta jotain hyötyä siis kivustakin... Säästyn ehkä stressin aiheuttamalta vatsahaavalta.

Tarina siitä, miksi haaveilusta tuli paha mieli

Tänään oli pakkorako osallistua työkkärin uravalmennusten infotilaisuuteen. Jos ei osallistu, ei tule rahaa. Ihan reiluahan se on, ei siinä mitään. Pitää tehdä jotakin sen eteen, että saa kelasta "ilmaista rahaa". Mutta kun se ei ollut reilua mulle. Mun on ihan täysin tyhjänpäiväistä ja sen vähäisen energian haaskausta osallistua mihinkään uravalmennuksiin. Jos olisin terve, niin mä kyllä osaisin työllistää itseni, kouluttautua, tai hankkiutua johonkin työkokeiluun jota kautta pääsee töihin. Näin tein aiemmin kun työttömyys iski. Joskin silloin olin terve.

Sairasloman hakuhan se tässä lopulta on edessä, ei siitä mihinkään pääse. Toivon että uusi omalääkäri on sen verran fiksua laatua, että se osaa ottaa mun tilanteesta ja sairauksista kopin. Aiemmin mulla ei oikein ole ollut ketään lääkäriä, jolla olisi kokonaistilanne hallussa ja jolla on edes edellytykset tehdä pidempää sairaslomaa varten B-lausuntoja. Siksi en ole aiemmin jäänyt sairaslomalle, vaikka se olisi se oikea polku ollutkin.

Lisäksi on kelasta niin uskomattomia tarinoita (siis ihan jo tuttavapiirissäkin eikä pelkkiä urbaanilegendoja) joissa yksi tai useampi erikoislääkäri ehdottomasti kieltää työnteon suuren halvaantumisriskin takia, mutta kela päättää ihmisen olevan työkykyinen. Näkemättä koko ihmistä. Kelan touhussa ei ole mitään järkeä eikä oikeudenmukaisuutta, joten ei kertakaikkiaan ole ollut voimavaroja lähteä taistelemaan niin hullua laitosta vastaan.

Tänään siis istuin reilun tunnin verran infotilaisuudessa, jonka jälkeen olen ollut eilisen TYKSin reissun edesauttamana niin väsynyt ja kipeä, ettei ole muuta vaihtoehtoa kun lepäillä sohvalla. Tai nyt läppäri sylissä vuodattaa harmitusta. Mua siis suomeksi sanottuna vitutti tuo infotilaisuus ihan kohtuuttoman paljon. Kuten sanoin, se ei tuntunut reilulta, olkoonkin että ymmärrän olevani ihan väärässä paikassa työttömänä. Istuin siellä kuuntelemassa mitä kaikkea hienoa uravalmennuksessa voidaan tehdä, että ihminen työllistyisi. Tunsin olevani taas kerran huono ihminen, ja lähes pillahdin itkuun kun tajusin miten paljon kaipaan sitä normaaliuden tunnetta. Kun herää aamulla, menee töihin ja tuntee kuuluvansa jonnekin. Olevansa osa jotakin ja tekevänsä kenties jotakin merkityksellistä. Ei ehkä merkityksellistä maailmankaikkeudelle, mutta jotakin oleellisen hyödyllistä potilaana olevalle eläimelle. Kaipaan sitä, kun elämässä on tietty rytmi, tulevaisuus on edes muutaman kuukauden eteenpäin jokseenkin turvattua ja rahaa tulee kerran kuussa.

Haluaisin käydä klinikkaeläinhoitajan kouluni loppuun ja työllistyä unelma-ammattiini. Tai jos edes tervehtyisi sen verran, että voisi jotakin lyhyttä päivää yrittää tehdä työkokeilua tutulla eläinlääkäriasemalla. Tai voisin olla jonkin eläinruokafirman tai vastaavan tuote-esittelijä, sillä esitelmien pito ja ihmisille puhuminen on mulle luontaista ja jossain määrin helppoa. Jos siis jaksaisin. Ja pystyisin ajamaan päivästä toiseen pitkiäkin matkoja autolla. Tai jos pysyisin edes viitenä päivänä viikossa kokonaisen päivän hereillä ilman lamaannuttavaa uupumusta. Tänään mua vitutti eniten se, että kaikki nämä asiat tulivat mun mieleen ja mun on niitä nyt pakko analysoida, ennenkuin voin taas tunkea haaveeni jonnekkin mielen takanurkkaan ja unohtaa sinne joksikin aikaa. Mielummin vähän pidemmäksikin aikaa. Joka kerta kun haaveilen siitä mitä haluaisin tehdä, olen ainoastaan valtavan pettynyt. Pettynyt itseeni ja kroppaani, joka on minut pettänyt. 

"Jos olisin pystynyt..."

Kipuryhmään jäi menemättä, koira on treenaamatta ja ruokavalio koostuu kaikesta mikä ei vaadi varsinaisesti valmistamista, koska ei vaan jaksa. Gabrionin aloitus aiheuttaa melkoista väsymystä ja jonkin verran pahoinvointia, ja puolestaan Lyrican poisjättäminen palelutuskankylmänhiki-kohtauksia. Ja kun kipuun vaikuttavia lääkkeitä tulee ja menee, niin tämä välivaihe kun edellinen lääke on jäänyt pois ja uudessa ei ole vielä annos kohdillaan, aiheuttaa kipujen pahenemista.

Tänään taas pissatulehdusolot ovat olleet pahimpia. Jos on ikinä ollut kovassa pissatulehduksessa, niin tietää mitä polttelua se on. Lisäksi tuntuu kuin olisi ihan hilkulla tulla kuset housuun ja kaikki liikkuminen - tärähtelystä puhumattakaan - tekee tosi kipeää. Mutta koska se ei ole pissatulehdusta, vaan endometrioosia, niin lisäksi kipu säteilee alaselkään, nivusiin ja reisiin.

Välillä en ole ihan varma onko mikrossa lämmitettävän kaurapussin tarkoitus auttaa siksi, että lämpö olisi mukavaa, vai siksi, että tulee pidettyä sitä pussia pitkin päivää ja tosi kuumana, niin kun on alavatsa tai -selkä kärvähtänyt iloisen punaiseksi, niin huomio kivusta jakaantuu edes osittain muualle.

Tänään siis jäi taas paljon välistä. Mulla on paha tapa alkaa siinä kohti (tahattomasti) oikein harmittelemaan, että mitä kaikkea mun pitikään tehdä, mistä jäin nyt paitsi ja mitä kaikkea muuta kivaa tulee mieleen mitä olisi voinut tehdä, jos pystyisi. Onneksi olen jo vähän oppinut siinä kohti tietoisesti katkaisemaan ajatusketjua josta ei ole mitään hyötyä. Harmittaa toki silti, mutta se "Jos olisin pystynyt..." jossittelu ei silti auta. Mun korvaan kuulosti joskus ihan mahdotomalta pystyä muokkaamaan omaa ajatelumalliaan tilanteissa, joissa ihan väkisin meinaa masentua ja angsti valtaa mielen. Kun jos sellainen nyt muka auttaisi, niin kaikkihan sitä tekisivät. Mutta ei se niin mene. Jos se olisi helppoa, niin sitten sitä tekisivät kaikki. Positiivisen ajattelun opetteleminen vei useamman vuoden ja vaati itselleen rehellisenä olemista ja oman pienuuden hyväksymistä.

Tunteilleen ei voi mitään. Niitä tulee ja menee, eikä niitä pysty estämään. Tärkeintä onkin, mitä tekee siinä tilanteessa, kun tekisi mieli vetää peitto korviin ja alkaa talviunille. Ei sillä, joskus paras ratkaisu onkin vetää peitto korviin ja potea se päivä mitä ikinä onkaan podettavana. Jossain kohti kuitenkin kannattaa esittää itselleen kysymyksiä: "Miten minun elämäni muuttu paremmaksi, jos jään sängyn pohjalle surkuttelemaan?". "Mitä hyvää elämässäni on vielä jäljellä?". Joskus tuntuu, että pitää lähteä pienistä rakennuspalikoista asti liikkeelle. Että minulla on koti jossa on lämmintä. Ja jääkaapissa on edes jotain ruokaa. 

Tiedustelisin, olenko ajokykyinen?

Huomasin tuossa blogiani taaksepäin selatessa, että viimeaikoina tekstit alkavat teemalla "Valvon tässä yksin keskellä yötä, ja tulipa mieleen että...". Mutta niinhän se on. Yön pimeät tunnit ovat useimmiten riipaisevan yksinäisiä. Päivällä voi yrittää huomiota kiinnittää televisioon, käsitöihin, koiran kanssa harrastamiseen, tai mitä nyt ikinä keksiikään tehdä. Kipu ei välttämättä yöllä ole sen pahempi kuin päivällä, mutta kun kaikki ärsykkeet poistuvat ja jäljellä on pimeys ja hiljaisuus, niin sitä väkisinkin huomaa kaiken mitä kropalla on sanottavana. Halusi tai ei. Yleensä silloin on parempi nousta ylös ja yrittää tehdä jotakin. Yöllä toki ei kovin kummoista mellakkaa pysty kotona pitämään, mutta blogin kirjoittaminen on riittäävän hiljaista toimintaa.

Viime yönä alavatsaan sattui. Kuin joku olisi työntänyt yhä uudestaan sukkapuikon lantion lävitse. Makasin kyljelläni, enkä uskaltanut rennosti edes hengittää. Olisi ollut parempi siirtyä vaikka makaamaan sohvalle, ja yrittää harhauttaa ajatuksia johonkin typerään tv-sarjaan. Ei sieltä ikinä yöllä mitään järkevää tule, mutta voisipa sitten edes äimistellä mistä kaikesta telkkariohjelmia oikein tehdään. Olin kuitenkin niin väsynyt, etten jaksanut. Kipu ja väsymys taistelivat jonkin aikaa, kunnes jossain kohti yötä uni on voittanut.

Aamulla odotin kipupolin lääkärin soittavan. Olin jo päättänyt, etten millään enää jaksaisi lääkkeiden kanssa puljaamista. Kerroin nykyisen lääkekokeilun haitoista. Lääkäri oli samaa mieltä, ettei ole mitenkäänpäin mielekästä jatkaa nykyisellä lääkkeellä. Vaihtoehdot olivat palata alkuperäiseen lääkitykseen ja pärjäillä niillä, tai kokeilla vielä yhtä uutta lääkettä. Hetken päästä huomasin lupautuvani taas yhteen lääkekokeiluun, vaikka olin alunperin tahtonut toisin. Kai se on kuitenkin joku taisteluhalu, joka haluaa vielä yrittää. Josko vielä kuitenkin löytyisi se keino, joka helpottaa oloa. Kaikki muu tuntuisi luovuttamiselta, enkä taida ihan vielä olla valmis luovuttamaan.

Ja mikäs siinä olisi kokeillessa, ja vaikka todetessa ettei auttanutkaan kipuun. Mutta siinä kohti kun edellinen lääke ajetaan alas ja saat vieroitusoireita ja seuraavassa aloitetaan annoksia nostamaan ja saat aloitusoireita/sivuvaikutuksia, niin pitää vähän tutkia kalenteria, että mitä sitä onkaan kuvitellut tekevänsä ja missä. Ensimmäisenä täällä keskellä metsää asuessa huolettaa kykeneekö ajamaan autolla. Täällä on melkoisen eristyksissä jos ei uskalla rattiin lähteä. Pitikö mennä kaverin luo? Oliko joku lääkäriaika? Kivunhallintaryhmä? Apteekkireissut? Josta tulikin mieleen, kun juuri tulin apteekista, että mihin mä ollenkaan joutuisin näiden mun ruhtinaallisten kelan rahojen kanssa, jos mun ei tarttis kantaa niitä kaikkia apteekkiin? Nyt näyttää uhkaavasti siltä, että seuraava satsi kun pitäisi ostaa parin viikon kuluttua, pitää muutamaan otteeseen pohtia mistä ihmeestä niihin tempaisee rahat. Mutta mä päätin etten stressaa sitä vielä. Murehditaan sitten kun sen hetki tulee.

Sitä vain mietin, että...

Viime yön ja edellisen illan vietin taas normaalikipua kovemmissa tuskissa, ja siinä sitten yön pimeinä tunteina pyöri kaikenlaista päässä. Ensinnäkin kipuryhmä on ollut todella hyvä kokemus. Viimeksi puhuttiin syyllisyydestä. Ei heti ajattelisi mistä kaikesta sitäkin voi kokea. Ensin tunnet syyllisyyttä, että olet siinä jamassa kuin olet. Sitten tulee syyllisyyden tunne siitä, että tuntee syyllisyyttä asiasta jolle ei oikein itse voi mitään. Sitten olet siellä vahvimman kipulääkepurkin äärellä ja joko tunnet syyllisyyttä siitä ihan omatoimisesti kun ajattelet, ettei tällaisten vahvojen lääkkeiden syömisessä ole mitään järkeä. Kun kipu kuitenkin yltyy niin että siihen lääkkeen ottamiseen tulee hyvinkin paljon järkeä, niin tunnet syyllisyyttä koska kipupolilla sanottiin, ettei niitä saisi käyttää kun ovat niin vahvoja.

Niin no, lääkäri ne kuitenkin on määrännyt. Koen kumminkin olevani kohtuullisella järjellä varustettu ihminen, joten enköhän osaa itse arvioida omaa kipuani, ja sitä tarvitseeko kipu sen viimeisen oljenkorren talttuakseen siedettäväksi. Ja silti monesti sinnittelen, koska se syyllisyys.

Toinen ihmettelyn aihe on viimeaikoina liittynyt elämääni koe-eläimenä. Ymmärrän, että osa lääkkeistä sopii yksille, ja toinen osa toisille. Siksi niitä on vain pakko kokeilla. Kun kuitenkaan harvemmin täydelliseen kivuttomuuteen päästään, niin onko tämä kokeilu ja ikävät haittavaikutukset tämän kaiken arvoista? Pari ensimmäistä kokeilua meni aivan mönkään, ja nykyisen kanssa pystyy jotenkuten olemaan, mutta haitat ovat reilusti suuremmat kuin lääkkeen tuoma minimaalinen apu. Huimaa, on paha olo, pää särkee, muisti pätkii ja keskittyminen on todella hankalaa, väsyttää. Hetken vielä odottelen, josko nämä tästä alun jälkeen tasoittuisivat, mutta tällaisena en kyllä tahdo kovin pitkään jatkaa. Olisiko kuitenkin vain helpompi luovuttaa, olla kipuineen ja lakata väkisin yrittämästä? Todeta, että näillä mennään?

Kivunhallintaryhmä

Tänään alkoi TYKSin kivunhallintaryhmä. Kivunhallinta tosin oli kaukana pitkän automatkan jälkeen, ja tapaamisessa 1,5 tuntia istumista kovalla tuolilla tuotti hankaluuksia. (Onneksi oli käytettävissä mm. tyynyjä, eikä kukaan katsonut kieroon, vaikka kesken keskustelun piti välillä yhden jos toisenkin nousta oikomaan kinttujaan). Järkevänä ihmisenä olin vielä lähtenyt aamulla korkkaamaan kevään pyöräilykauden koiran kanssa, ja siitä sitten kerääntyikin yhdelle päivälle ihan liikaa aktiviteettia. Vointi on ollut taas inhottavan ailahtelevainen. Yhtenä päivänä voi olla kivut minimissä ja jaksaa touhuta, toisenä päivänä on kipeä aamusta asti eikä tahdo pysyä ylipäätään edes hereillä.

Nyt meni rasitus jotenkin sen verran yli, että koko kroppa tuntuu olevan jonkinsortin krampissa, eikä saa nukuttua. Ihan tuskainen olotila olla niin väsynyt, että antaisi vaikka oikean kätensä ja viisi kamelia, että saisi painaa pään tyynyyn. Ja vaikka sen sitten saa ihan ilmaiseksi toteuttaa, niin ei pysty kuitenkaan nukkumaan.

Lisäksi on sellainen olo, että mielen päällä pyöri asioita, jotka eivät tahdo löytää järjestystä, eikä paikkaansa. Pitäisi saada tähän itsestään nyt kirjoitettua ulos jotakin, joka ei suostu järjestymään sen enempää ajatuksiksi, sanoiksi kuin lauseiksikaan. Kovin herkässä on ollut tunteellisuus Armaksen poismenon jälkeen, ja vieläkin tuntuu etten ole osannut/ehtinyt/uskaltanut jotenkin surra kunnolla, ja sekin asia kummittelee mielen päällä. Tänään meinasi alkaa poruttamaan kipuryhmässä kuunnellessa muiden tarinoita. Niihin oli niin helppo samaistua, ja olin surullinen muiden puolesta.

Samaan aikaan surin omaa menetettyä itseäni. Tai enhän minä tavallaan ole menettänyt itseäni, minä olen muuttunut. Paljon. Tahtomattani. Tunnen useimmiten olevani tylsä ja harmaa, vain varjo siitä entisestä itsevarmasta, menevästä ja aikaansaavasta naisesta. Häntä ei enää ole. Peilistä katsoo väritön ja väsyneen näköinen naama, jonka ei pitäisi kuulua mulle. Enää harvemmin, mutta edelleen joskus, pintaan puskee viha ja katkeruus. Maailmankaikkeus on varastanut mun elämäni. Mä en tilannut tällaista!

Kipuryhmä oli kuitenkin ihan miellyttävä kokemus. Kukin kertoi tarinaansa ja tuntemuksiaan, ja ilman suurempaa selittelyä muut pystyivät täysin ymmärtämään mistä on kyse. Vaikka mullakin on maailman ihanin tukiverkosto, niin kukaan joka ei ole tätä kokenut, ei voi ymmärtää vaikka miten selittäisin. Eikä tarvitsekaan. Riittää kun tukee parhaansa mukaan. Ei ole vertaistukea kuitenkaan suotta kehuttu. Voit yksinkertaisesti todeta asiota, ilman selittelyä tulla ymmärretyksi, ilman sitä oloa että rasittaisit jotakuta ja aina valittaisit. Kukaan ei kyseenalaistanut, voiko mulla olla niin paljon kipuja, tai onko mun tunteet jotenkin "väärin". Ja mikä parasta: Ei hyvää tarkoittavia - mutta enimmäkseen ärsyttäviä - latteuksia paremmasta huomisesta. Ennemminkin realistista pohdintaa, miten tulen jaksamaan ja selviytymään, kun parannuskeinoa ei ole. Kun en ole enää se sama ihminen, kuin kuusi vuotta sitten.

Tuntuu siltä, että kun on menettänyt 4 koiraa reilussa neljässä vuodessa, ja samalla hukannut itsensä jonnekin sairastumisen syövereihin, niin mikään fyysinen kipu ei voi milloinkaan satuttaa yhtä paljoa.

Kipulääkekokeilusta takapakkia

Kipulaastarista ei sitten ollut konstiksi mitenkään päin. Se auttoi vähemmän kuin Tramal, ja aiheutti ison joukon haittavaikutuksia. Lisäksi se oli todella hankala käyttää, kun sitä miehen kanssa yhtenään oltiin teippailemassa ja ihmettelemässä miten sellaisen tahmean ja parin päivän ihossa olemisen jälkeen alta märän (!?!) laastarin saa pysymään ihossa kiinni kokonaisen viikon - tai edes auttavasti viisi päivää.

Olisin ehkä jaksanut vielä odotella hälveneekö migreenikohtaukset, päivittäiset päänsäryt, järkyttävä väsymys ja muutenkin todella inhottava sekava olo, jos se olisi edes auttanut. Samalla kävi mielessä, että onko tässä tullut nyt joku CFS:n tai kroonisen infektion pahenemisvaihe, vai missä mättää.

Sain kipupolilta luvan ottaa laastarin pois ja siirtyä takaisin Tramaliin. Mutta Oxynormia ei saa ehdottomasti käyttää, koska se nyt vaan on liian vahva lääke. Kas, kun olen sitä epäsäännöllisesti jo pari vuotta käyttänyt (ei päivittäin) ja se auttaa - ja se on ainoa mikä pahimpiin kipuihin on auttanut - niin miten se on liian vahva? Jo vaihtui ääni kellossa, kun ensimmäisellä kipupolikäynnillä sanottiin, että jos Norspan ei auta, niin sitten löytyy kyllä vaihtoehtoja. Että ei ole sanottua että tämä ensimmäinen on se mikä sopii ja auttaa. Nyt siellä melko tympeään ykskantaan sitten kuitenkin ilmoitettiin että muuta ei ole, eikä tule, että pärjäile sen Tramalin kanssa sitten. Onneksi nyt vielä on soittoaika lääkärille, mutta sattumoisin alkaa olla aika skeptinen olo koko puljuun.

Laastarin poiston jälkeen olo on ihanasti normalisoitunut ja haittavaikutukset jäivät pois. Ilman Oxynormia olen nyt sitten kärvistellyt sillä tuloksella, että lähes joka aamu herään ihan järkyttävään lonkkasärkyyn molemmissa lonkissa, niin että nukkumisesta ei tule enää mitään. Jonkinlaista takapakkia on tullut muutenkin nivelkipujen ja jaksamisen saralla, että liekö sitten jostakin pahenemisvaiheesta kyse myös. 

Lisäkis refluksitauti päätti pukata pitkä ajan jälkeen päälle, ja sitä ylävatsakipua on nyt kärvistelty viikon verran. Ei tiedä mitä uskaltaa enää syödä, kun kaikki provosoi kivut pintaan, eikä Somacista tai Antepsinista ole kovin pitkäaikaista apua.

Kipuhelvettiä ja edistysaskelia

Taas on käyty useammankin lääkärin vastaanotolla viisastumassa. Kipupolilla on tullut käytyä nyt pariin otteeseen. Kipulääkitystä on nyt pikkuhiljaa hilattu Tramal + Oxynorm yhdistelmästä Buprenorfiinikipulaastariin. Lisäksi olen pääsemässä kevään mittaan mukaan kivunhallintaryhmään, joka on psykologin vetämä vertaistukiryhmä. Kipupolilla ollaan sitä mieltä, että suurin osa mun kivuista on todennäköisimmin endometrioosista johtuvia. Siltä se kyllä itsestäkin on tuntunut, sillä toisentyyppisiin kipuihin ja ongelmiin on antibiootista ollut iso apu.

Eilen matkustin sitten linja-autolla Helsinkiin infektiolääkärin vastaanotolle. Linja-autolla siksi, että viimeksi hukattiin Helsingin syövereihin kokonainen parkkihalli. Ei siis pelkästään autoa, vaan se koko mokoma maanalainen maailman, jonne se auto jätettiin. Tällä kerralla ei ollut eksymisongelmaa, mutta en ollut tullut ajatelleeksi bussin heiluvan, tärisevän ja rynkyttävän melkoisen paljon enemmän kuin henkilöauton, kun en ole bussilla moneen moneen vuoteen matkustanut. Kertaakaan siis sinä aikana, kun endometrioosi on ollut pahimmillaan.

Se oli sitten aika tuskaiset kuusi tuntia linja-autoilua. Mennessä endometrioosi jo muistutteli olemassaolostaan, mutta se ei ollut mitään siihen verrattuna mitä oli vielä tulossa. Kotimatkalla mä ajattelin kertakaikkiaan kuolevani siihen endometrioosikipuun. Kolme tuntia sitä helvetin rynkytystä on pitkä aika. Niinkuin joku olis joka ikisessä pienessäkin töyssyssä raastanut (hyvin terävällä) raastinraudalla kohdun seinämiä, ja siinä pienemmässäkin auton hurinassa tuntui kuin joku puukottaisi alavatsaa. Bussimatkan jälkeen oli vielä puoli tuntia autoilua kotiin. Onneksi yksin, sillä mä huusin ja karjuin pätkittäin kestääkseni sen olotilan. Kotipihassa pääsi sitten jo itku - kivusta ja siitä helpotuksesta, että nyt se matka oli ohitse ja mä selvisin kotiin asti.

Onneksi eilisestä reissusta oli hyötyäkin, ettei ihan turhan takia tarvinnut kärsiä. Infektiolääkäri oli ilahtunut kun kuuli miten paljon antibiootti on auttanut mm. koordinaatiopulmiin, tasapainoon, väsymykseen ja kipuihin. Varsinkin nivelkipuihin ja aamuisin rangan kipuihin. Niitä aamuja tuli jo kutsuttua tuttavallisesti "reuma-aamuiksi", vaikkei mitään reumaa olekaan.

Antibioottia olisi nyt tarkoitus popsia niin kauan, kuin vointi edelleen ottaa edistysalskelia. Kun noin kuukauden verran on pysytty samassa kohtaa kehityskaarta, on syytä pitää taukoa. Jonkinlainen arvio oli, että söisin Doximyciniä nyt toukokuun alkupäiviin asti. Sen jälkeen tulisi 3-4kk tauko kahdesta syystä:

1) Doximycini altistaa aurinkoihottumalle
2) Teho säilyy pitkässä juoksussa parempana kun pitää mahdollisuuksien mukaan taukoja

Alkusyksystä antibiooin voi sitten aloittaa uudelleen, jos vointi on ottanut kesän aikana takapakkia. Tuli vähän semmoinen olo, että on sitten ilmeisesti aika tavallista tämän tyyppisissä kroonistuneissa infektioissa mennä takapakkia ilman antibioottia, kun lääkäri sitä kirjoitti jo isot satsit syksyllekin.

Tuntuu hurjalta syödä tästä nyt ensinalkuun 9 kuukautta antibioottia yhtäsoittoa, mutta lääkäri sanoi sen olevan hyvinkin perusteltua kun se on auttanut vointia niin valtavasti. Ja niinhän se on. On sitä tässä tullut ihmeteltyä, että on edetty tilanteesta kauppareissu kävelykepillä tilanteeseen harrastetaan agilityä. Ei vielä ihan täysipainoista agilityä, mutta agilityä kuitenkin. :)