maanantai 20. elokuuta 2018

Suo siellä, vetelä täällä

Mulle tupsahti postiluukusta aika TYKSiin gynen polille, joten olettaisin käynnin koskevan endometrioosia. Mulla kyllä piti olla kontrolliaika vasta ensivuoden puolella, mutta ehkä joku on lukenut mun ajatuksia voimistuneiden kipujen kanssa kamppailusta. Aihe on yleensä sama: "Miten menee? Pärjäätkö kipujen kanssa vai leikataanko?".

Paitsi ettei tässä asiassa mikään ole ihan noin yksinkertaista. Olisikin, leikattaisi heti. 

Viime leikkauksessa (3,5 vuotta sitten) ei tehty muuta kuin poisteltiin vähän endometrioosia ja silti vointi romahti siitä seuraavaksi puoleksi vuodeksi (!) oletettavasti kroonisen infektion ja/tai CFS:n takia. Tai sitten se oli sattumaa, tiedä häntä, mutta ei tee mieli ottaa riskiä, että niin käy taas. Varsikin kun endometrioosi näyttää olevan uusiutuvaa sorttia. Ja varsinkin kun kukaan ei voi etukäteen tietää mitkä kaikki mun kivuista menee endometrioosin piikkiin ja mitkä ei. Osa on toki selkeitä alavatsalle paikallistuvia ikävän tuttuja kipuja, mutta lanneselän ja jalkojen hermokiputyyppiset perkeleet voivat johtua endometrioosista aivan yhtä hyvin, kuin jostain muustakin.

Ja sitten jos kuitenkin leikattaisi, kannattaisi poistaa kohtu ja munasarjat endometrioosin uusiutumisriskin minimoimiseksi. Paitsi että se voi uusiutua silti. Ja jos vointi voi romahtaa jo pelkästä pesäkkeiden poistelusta, niin siihen nähden mun kroppaan kuuluvien härpäkkeiden poisto on iso leikkaus. Ja mitä enemmän leikellään, sitä enemmän on riski muodostua kiinnikkeitä jotka itsessään voivat aiheuttaa kipuja.

Pahimmillaan siis kiputilanne ei oleellisesti muutu, mutta vointi voi romahtaa lähelle sänkypotilasta pitkäksi aikaa. Joten kysymys kuuluu, että minkälaisilla kivuilla sellainen riski kannattaa ottaa?


tiistai 7. elokuuta 2018

Töitä paiskimassa

Aina kun kuvittelen olevani jotenkin tasapainossa itseni ja tilanteeni kanssa, joku asia pääsee kuin varkain sitä horjuttamaan. Pahoitin tänä aamuna mieleni TV-mainoksesta, jossa mainostettiin opiskelutarvikkeita opiskelunsa aloittaville. Ja kuin ilkkuen ne helvetilliset kesän helteet vaihtuivat raikkaaseen syksyiseen tuulahdukseen, joka oikein hieroo sitä tosiasiaa naamaani, että toiset ne saavat aloittaa taas syksyn kynnyksellä jotain uutta ja jännittävää, ja opiskella tiensä kohti unelma-ammattiaan. Ja minä se jään taas kerran lehdelle soittelemaan. Rasittavaa itsesääliä - tiedän.

Pelkkä mainos tuskin olisi edes kiinnittänyt huomiotani, ellei olisi eilen yhteen työtarjoukseenkin pitänyt sanoa, että valitettavasti 5 tuntia päivässä 5 päivänä viikossa on aivan liikaa mun jaksamiselle ja terveydentilalle. Ja jos tuollaiseen työmäärään kykenisin, olisin jo ajat sitten hankkinut ihan itse jonkun itseäni aidosti kiinnostavan työpaikan. Taas tuli se olo, että pitää jotenkin perustella sitä omaa tilannettaan. Ihan kuin mulla ei olisi oikeutta "laiskotella kotona" jos en jatkuvasti jollekin taholle selittele olemistani, tekemisiäni ja ennenkaikkea tekemättä jättämisiä. Todennäköisesti tämäkin tunne on ihan vaan mun oman pään sisäinen kuvitelma. Ja vaikkei olisi, niin mulle on toisaalta ihan sama mitä varsinkin joku tuntematon ajattelee mun elämästä. Mutta niin kauan kuin KELA hylkää mun sairauslomat, pitää tekemättömyyttään selitellä vähintäänkin työvoimatoimistoon.

Päätin, etten aio tällä kertaa kuitenkaan tuntea syyllisyyttä koiraharrastuksistani - kokolailla ainoasta mielekkäästä sisällöstä, mitä mun elämään mahtuu. Kyllä, aina välillä meinaan syyllistyä tuntemaan syyllisyyttä, vaikkei siihen ole mitään aihetta. Saattaa toki näyttää facebookissa ihan terveen ja jaksavan ihmisen elämältä, jos pari kertaa viikossa on oltu jäljestämässä ja kerran viikossa tokotreeneissä, mutta harva kuitenkaan tietää miltä mun kalenteri aidosti näyttää. Jos tiistai-iltana on merkintä tunnin kestävistä tokotreeneistä, ei voi päivällä olla muuta ohjelmaa. Jos koko viikkoon mahtuu kolme merkintää jotakin koiraharrastusaktiviteetista, siellä pitää olla myös kokonaan tyhjiä päiviä, tai maataan taas ihan koomassa muutama päivä kun rasitusmäärät ja kivut on paukkuneet punaiselle jo puolessa välissä viikkoa. Tähän verraten on aivan mahdoton ajatus työskennellä viitenä päivänä viikossa useampi tunti kerrallaan.



torstai 12. huhtikuuta 2018

Orava muuntajassa

Kyllä mä arvasin, että se sieltä vielä tulee. Nimittäin psykiatrin suusta: "Mutta jos sun kivut johtuukin masennuksesta.". Niin, jos mulla on ollut 6 vuotta kroonisia kipuja, ja maksimissaan puoli vuotta alakuloista mielialaa, niin mitenhän päin se silloin menee, että mikä johtuu mistäkin? Vielä kun päälle muistetaan kauhistella syötyjen kipulääkkeiden määrä, antibiootista puhumattakaan, niin mua alkaa tympiä ihan urakalla. Ei kai siinä mitään jos se olis eka kerta, mutta näihin vuosiin riittää näitä keskusteluja jo siinä määrin, että tulee korvista ulos. En vaan yksinkertaisesti jaksaisi vääntää näitä asioita enää kertaakaan. En tiedä voiko sitä ymmärtää ketään, joka ei ole käynyt läpi samaa, että miksi tuo kuulostaa jo lähes loukkaavalta. Enkä ole ensimmäinen kipupotilas joka tuon lauseen kuulee, enkä ensimmäinen jolla se alkaa kiristää hermoa.

Nyt pitäisi sitten aloittaa eniveis masennuslääkitys, koska orava muuntajassa on mennyt tilttiin. Ja siltä se tänään taas tuntuikin. Kivut on rassanneet ihan helvetisti kun antibioottitaukoa on tutkimusten takia takana jo melkein 5 viikkoa. Vielä 6 päivää ohutsuolen magneettikuvaukseen ja sitten saa aloittaa antibiootit, jotka toivottavasti auttavat nopeasti.

Olin siis nukkunut viime yönä tuskin lainkaan. Olisin antanut mitä vain, jos olisin voinut asettaa kroppani vaakatasoon ja edes lepuuttaa sitä, vaikken olisi nukkunutkaan. En olisi jaksanut enää pitää itseäni istuma-asennossa, mutta makuulla isompi osa kropasta osui patjaan ja se teki tuskallisen kipeää. Joskus kolmen aikaan olen lopulta nukahtanut vain herätäkseni kukonlaulun aikaan siihen, että sattuu melkeinpä vielä enemmän. Tai itseasiassa naapurin kukko ei siihen aikaan vielä edes laulanut.

Muutamaa tuntia myöhemmin olin doupannut itseni kaikella mitä kaapista löytyi, ja ajattelin olla reipas ja hieman imuroida. Kesken imuroinnin imurin putki meni tukkoon, enkä yrityksistä huolimatta saanut sitä enää auki. Mun teki mieli sytyttää se paska rakkine tuleen, köyttää Jameksen (siis meidän auton) perään kettingillä kiinni ja ajaa paskarinkiä mutaisella pellolla liekehtivä imuri perässä. Jos siitä vehkeestä olis jäänyt jotain jäljelle, olisin tunkenut siihen putkeen koiranpaskaa ihan vaan siksi, että olis sitten kans kunnolla tukossa saatana, kun kerran alkoi.


keskiviikko 31. tammikuuta 2018

Mikä siinä on niin kamalaa?

Taas on ollut hetken aikaa sellainen olo, että pitäisi varmaan naputella päästään höyryt ja hajanaiset ajatukset tänne blogiin. En oikein tiedä mistä aloittaisin. Varmaan siitä, miten vituttaa koko ajan. Joku voisi luulla, että minuahan vituttaa aina - ainakin jos pelkästään näitä blogitekstejä lukee - mutta tosiasiassa mulle ei ole ollenkaan normaali olotila se, että vituttaa 24/7. Normaalisti olen enimmäkseen ihan hyväntuulinen, tai ainakin toiveikkaasti ja positiivisesti asioihin suhtautuva, vaan nyt en. Mä en saa mitään aikaiseksi. Siis edes mitään sellaisia asioita joihin mun fysiikka vielä pystyisi, kuten vaikka ajan varaaminen fyssarille. Tai suihkussa käyminenkin tuntuu nykyään yhdensortin saavutukselta. Lopulta sanoin sen ääneen: Musta tuntuu, että olen masentunut. Pelkäsin, että tuon sanottuani vähintäänkin maailma romahtaa ja musta lähtee loputkin ihmisyyden rippeet.

Vaan mikä siinä sitten on niin kamalaa? Pidänkö masentuneita ihmisiä jotenkin luusereina, enkä halua kuulua samaan joukkoon? No en, on nimittäin tullut parikymppisenä kahlattua muutaman vuoden raskas masennusjakso läpi ihan itsekin. Mulla vaan sattuu olemaan se kokemus, että kun yhdessäkin paperissa on masennusdiagnoosi, niin kaikki - siis aivan vitun kaikki - oireet laitetaan sen jälkeen masennuksen piikkiin. Ihan sama mikä on, niin lääkärin vastaanotolla jokaiseen vaivaan vastaus on, että no mutta kun sä olet masentunut, se on vaan näitä psykosomaattisia oireita. Ja ongelma on ratkaistu. Ainakin lääkärin mielestä.

Tosin mistä mä voin tietää vieläkö se on masennuksen kanssa samanlaista kuin 15 vuotta sitten? Nyt on kuitenkin alla jo kuusi vuotta kipuhelvettiä ja kroonisia sairauksia, että kai se on ennemmänkin ihme, ettei tämä ole päässyt valloilleen jo aiemmin. Noh, kaikkia taisteluja ei voi voittaa.


Kaiken huippu oli fyssari (kun vihdoin vitkuteltuani muutaman viikon sain sen ajan varattua...), joka tuumasi, että pitäisi koulu käydä loppuun, kun pitää elämässä olla kiintopisteitä. Että eikö voisi mennä klinikalle missä on vain pienempiä eläimiä, ettei ole niin raskasta. Että klinikkaeläinhoitaja, joka hoitaa vain miniatyyrieläimiä ja hyytyy siitä huolimatta sorvin ääreen? Että onkin ihan kamala motivaatio alkaa opiskella ammattia, jota ei pysty tekemään. Olkoonkin, että se olisi mun unelma-ammatti. Tai oikeastaan juuri siksi. Se kirpaisee liikaa. Tavoitella unelmaansa, jonka jo lähdössä tietää mahdottomaksi. 

Yhtenä päivänä huomasin kuluneen viikon olleen sellainen mun mittakaavalla jopa lähes erinomainen. En ollut tarvinnut Oxynormia kuin yhtenä päivänä, ja olo oli ihan hyvä. Tuli heti sellainen olo, niinkuin en olisi ikinä ollutkaan kipeä ja olen varmasti vain kuvitellut kaiken. Että nyt pitäisi äkkiä lakata vaan lusmuilemasta ja ottaa itseään niskasta kiinni ja hypätä siihen normaalien työikäisten oravanpyörään ja... Keskeytin itseni onneksi hetkeksi. Tajusin, että kaikki oli hyvin, koska olin onnistunut kerrankin säätelemään eloani ja tekemisiäni niin, että kulunut viikko oli ollut riittävän kevyt. Lisäksi planeettojen asento sattui olemaan sellainen, että oli muutenkin helpompi jakso kipujen kanssa.

Mietin siinä sitten, että vieläkinkö pitää alkaa tuntea huonoa omaatuntoa, jos sattuu viikon pärjäämään sairauksiensa kanssa niin, että on ihan hyvä olla?!? Että ei jumalauta, mistä tämä paine "olla normaali" oikein kumpuaa? Yhteiskunnasta? Puolisosta, joka mukisematta käy töissä ja elättää meidät (eikä koskaan valita siitä)? Vai ihan omasta ylitunnollisen-tytön-syndroomasta kärsivästä päästä?

Nähtävästi se pääsi vieläkin yllättämään, monen vuoden jälkeen vaikken olisi uskonut. Olin jo kuvitellut olevani sinut omien pystymisieni ja kykenemättömyyksieni kanssa, mutta jostain se vain vieläkin nosti päätään, että pitäisi pystyä parempaan. Olla hyödyllinen ja tuottava yhteiskunnan jäsen.

Pidin tuossa pidemmän kolmen viikon antibioottitauon. Nyt olen viikon verran syönyt antibioottia tällä erää, mutta vieläkin koordinaatiossa on sanomista. Lyön käsiäni jatkuvasti johonkin, vauhdilla ja kipeästi, vaikka kuvittelen tietäväni missä se pöytä, veitsi, muki, jne on. Sanat hapuilevat edelleen, kun yritän selittää jotakin tapahtunutta asiaa jollekin. Tulee vääriä sanoja vääriin paikkoihin normaalia enemmän. Tai jumittaa ja tökkii eikä meinaa tulla mitään sanoja. Käden ihottuma räjähti, vatsa meni taas kuralle (mutta korjaantui onneksi antibiootilla nopeasti) ja nivelkivut pahenivat. Tulipahan kokeiltua, että se antibiootti puoltaa edelleen puolentoista vuoden jälkeenkin paikkaansa mun lääkelistalla.