Viime yön ja edellisen illan vietin taas normaalikipua kovemmissa tuskissa, ja siinä sitten yön pimeinä tunteina pyöri kaikenlaista päässä. Ensinnäkin kipuryhmä on ollut todella hyvä kokemus. Viimeksi puhuttiin syyllisyydestä. Ei heti ajattelisi mistä kaikesta sitäkin voi kokea. Ensin tunnet syyllisyyttä, että olet siinä jamassa kuin olet. Sitten tulee syyllisyyden tunne siitä, että tuntee syyllisyyttä asiasta jolle ei oikein itse voi mitään. Sitten olet siellä vahvimman kipulääkepurkin äärellä ja joko tunnet syyllisyyttä siitä ihan omatoimisesti kun ajattelet, ettei tällaisten vahvojen lääkkeiden syömisessä ole mitään järkeä. Kun kipu kuitenkin yltyy niin että siihen lääkkeen ottamiseen tulee hyvinkin paljon järkeä, niin tunnet syyllisyyttä koska kipupolilla sanottiin, ettei niitä saisi käyttää kun ovat niin vahvoja.
Niin no, lääkäri ne kuitenkin on määrännyt. Koen kumminkin olevani kohtuullisella järjellä varustettu ihminen, joten enköhän osaa itse arvioida omaa kipuani, ja sitä tarvitseeko kipu sen viimeisen oljenkorren talttuakseen siedettäväksi. Ja silti monesti sinnittelen, koska se syyllisyys.
Toinen ihmettelyn aihe on viimeaikoina liittynyt elämääni koe-eläimenä. Ymmärrän, että osa lääkkeistä sopii yksille, ja toinen osa toisille. Siksi niitä on vain pakko kokeilla. Kun kuitenkaan harvemmin täydelliseen kivuttomuuteen päästään, niin onko tämä kokeilu ja ikävät haittavaikutukset tämän kaiken arvoista? Pari ensimmäistä kokeilua meni aivan mönkään, ja nykyisen kanssa pystyy jotenkuten olemaan, mutta haitat ovat reilusti suuremmat kuin lääkkeen tuoma minimaalinen apu. Huimaa, on paha olo, pää särkee, muisti pätkii ja keskittyminen on todella hankalaa, väsyttää. Hetken vielä odottelen, josko nämä tästä alun jälkeen tasoittuisivat, mutta tällaisena en kyllä tahdo kovin pitkään jatkaa. Olisiko kuitenkin vain helpompi luovuttaa, olla kipuineen ja lakata väkisin yrittämästä? Todeta, että näillä mennään?
Tänään alkoi TYKSin kivunhallintaryhmä. Kivunhallinta tosin oli kaukana pitkän automatkan jälkeen, ja tapaamisessa 1,5 tuntia istumista kovalla tuolilla tuotti hankaluuksia. (Onneksi oli käytettävissä mm. tyynyjä, eikä kukaan katsonut kieroon, vaikka kesken keskustelun piti välillä yhden jos toisenkin nousta oikomaan kinttujaan). Järkevänä ihmisenä olin vielä lähtenyt aamulla korkkaamaan kevään pyöräilykauden koiran kanssa, ja siitä sitten kerääntyikin yhdelle päivälle ihan liikaa aktiviteettia. Vointi on ollut taas inhottavan ailahtelevainen. Yhtenä päivänä voi olla kivut minimissä ja jaksaa touhuta, toisenä päivänä on kipeä aamusta asti eikä tahdo pysyä ylipäätään edes hereillä.
Nyt meni rasitus jotenkin sen verran yli, että koko kroppa tuntuu olevan jonkinsortin krampissa, eikä saa nukuttua. Ihan tuskainen olotila olla niin väsynyt, että antaisi vaikka oikean kätensä ja viisi kamelia, että saisi painaa pään tyynyyn. Ja vaikka sen sitten saa ihan ilmaiseksi toteuttaa, niin ei pysty kuitenkaan nukkumaan.
Lisäksi on sellainen olo, että mielen päällä pyöri asioita, jotka eivät tahdo löytää järjestystä, eikä paikkaansa. Pitäisi saada tähän itsestään nyt kirjoitettua ulos jotakin, joka ei suostu järjestymään sen enempää ajatuksiksi, sanoiksi kuin lauseiksikaan. Kovin herkässä on ollut tunteellisuus Armaksen poismenon jälkeen, ja vieläkin tuntuu etten ole osannut/ehtinyt/uskaltanut jotenkin surra kunnolla, ja sekin asia kummittelee mielen päällä. Tänään meinasi alkaa poruttamaan kipuryhmässä kuunnellessa muiden tarinoita. Niihin oli niin helppo samaistua, ja olin surullinen muiden puolesta.
Samaan aikaan surin omaa menetettyä itseäni. Tai enhän minä tavallaan ole menettänyt itseäni, minä olen muuttunut. Paljon. Tahtomattani. Tunnen useimmiten olevani tylsä ja harmaa, vain varjo siitä entisestä itsevarmasta, menevästä ja aikaansaavasta naisesta. Häntä ei enää ole. Peilistä katsoo väritön ja väsyneen näköinen naama, jonka ei pitäisi kuulua mulle. Enää harvemmin, mutta edelleen joskus, pintaan puskee viha ja katkeruus. Maailmankaikkeus on varastanut mun elämäni. Mä en tilannut tällaista!
Kipuryhmä oli kuitenkin ihan miellyttävä kokemus. Kukin kertoi tarinaansa ja tuntemuksiaan, ja ilman suurempaa selittelyä muut pystyivät täysin ymmärtämään mistä on kyse. Vaikka mullakin on maailman ihanin tukiverkosto, niin kukaan joka ei ole tätä kokenut, ei voi ymmärtää vaikka miten selittäisin. Eikä tarvitsekaan. Riittää kun tukee parhaansa mukaan. Ei ole vertaistukea kuitenkaan suotta kehuttu. Voit yksinkertaisesti todeta asiota, ilman selittelyä tulla ymmärretyksi, ilman sitä oloa että rasittaisit jotakuta ja aina valittaisit. Kukaan ei kyseenalaistanut, voiko mulla olla niin paljon kipuja, tai onko mun tunteet jotenkin "väärin". Ja mikä parasta: Ei hyvää tarkoittavia - mutta enimmäkseen ärsyttäviä - latteuksia paremmasta huomisesta. Ennemminkin realistista pohdintaa, miten tulen jaksamaan ja selviytymään, kun parannuskeinoa ei ole. Kun en ole enää se sama ihminen, kuin kuusi vuotta sitten.
Tuntuu siltä, että kun on menettänyt 4 koiraa reilussa neljässä vuodessa, ja samalla hukannut itsensä jonnekin sairastumisen syövereihin, niin mikään fyysinen kipu ei voi milloinkaan satuttaa yhtä paljoa.
