Multa on toivottu kuulumisia, että miten menee nyt kun antibioottihoito on aloitettu. Ihmeitä ei varmaan kannata kovin nopeasti olettaa, kun kuitenkin kyseessä on kroonistunut infektio, ja vielä siitä aiheutunut neurologinen sairaus. Jotain kerrottavaa kuitenkin jo on. Äkkiseltään tulee mieleen kolme asiaa.
1) Vatsa ei ole vuosiin voinut näin hyvin. Oikeasti. Ketään ei varmaan kiinnosta kovin tarkat kuvailut aiheesta, mutta sanotaan nyt kauniisti, että varsinaista juhlakakkaa pukkaa! Vertailuksi sen verran, että ennen oli vähintään kerran päivässä vatsa löysällä ja vessassa sai rampata aika monesti päivän aikana... Ja aivan riippumatta siitä mitä suuhunsa tunki. Olen mä näitä vähähiilarisia ja autoimmuunipaleoita ja vaikka mitä kokeillut ennenkin - ilman mitään vaikutusta suuntaan tai toiseen.
2) "Käsikuppa", kuten kauniisti kutsun tuota kädessä sitkeästi nököttävää haavaista ihottumaa, osoittaa suuntautumista parempaan päin. Se on joskus ennenkin lähtenyt ab-kuurin aikana paranemaan, mutta edes 2 viikon kuurit (joita on ennen pisimmillään ollut) eivät ole olleet riittävän pitkiä että se ehtisi kokonaan parantua. Ähäkutti, vielä 6kk jäljellä!
3) Mä en osaa noudattaa liikuntaohjelmaa. Tai siis liikkumattomuusmääräystä. Yhtenä päivänä ulkoilin koiran kanssa puoli tuntia sänkkärillä ja koomasin sen jälkeen muutaman tunnin. Tänään tein tontin viereiseen metsään koirille verijäljet, ja se tarkoittaa jälkien teon ja kummankin koiran kanssa jäljen ajamisen kanssa kävelyä helposti kilometrin luokkaa. Tästä nyt pitää se 100m kuitenkin kävellä ennenkuin pääsee metsän reunaan + siellä sitten pieni jälki edestakas. Se kertaa kolme, tekee äkkiä sen kilometrin. Niin lähellä, mutta niin kaukana.
Ai niin, ja kävin kaupassakin. Painava kauppakassi, ja kun ei tuo autolla ajaminenkaan käy tätä nykyä uupumatta. Jos nyt ajattelee se lähtötilanne mitä saisi päivässä urheilla, on 300-500 metriä rauhallista kävelyä vastaavaa aktiviteettia, niin taisin taas kerran ylittää rajan aika reippaasti...
4) Laitetaan nyt neljäskin kohta. Noin muuten menee kuten ennenkin. Kaikesta uupuu, kivut on kovia. Tässä asiaa tutkaillessani on käynyt aika selväksi, että kroonistuneista punkkisairauksista on lähes mahdoton parantua kokonaan, eikä CFS:n ennuste ole yhtään sen parempi. Mutta mitäs sitä muutakaan mahtaa, kuin yrittää sinnitellä. Kyllä tässä on taas kerran positiivisuus ollut koetuksella. Tekis mieli tirvaista jokaista, joka kehoittaa piristymään. Eihän mun vointi siitä muuttunut tokikaan, että sain diagnoosit, mutta nyt se on jotenkin niin totta. Tähän asti pystyi salaa ylläpitämään toivoa, että tähän oliskin jokin helppo ratkaisu. Söisi jonkin pillerin ja parantuisi.
Vaan niinhän se ei mene. Mä haluan surra aikani. Musta saa tuntua pahalta. Mun toimintakyky on olematon, ja ihan realistisesti: Voi se tästä kohentua (ja toivottavasti kohentuukin!), mutta "normaalia" musta tuskin enää koskaan saa.
Lääkärissä
Eilen selvisi sitten vihdoin diagnooseja, ja mun tilannetta lähdettiin purkamaan vähän niinkuin takaperin. Napotin infektiolääkärin vastaanotolla 1 h 40 min ja siinä ajassa käytiin tarkasti läpi mun oireilut ja tehdyt tutkimukset verikokeista pään magneettitutkimuksiin ja kaikki siltä väliltä. Sanoin siinä Saksan borrelioosikokeet kädessäni, että "En mä tullut tänne sanomaan että mulla on borrelioosi, mutta näihin tuloksiin kaikki aina palaa, kun mitään muutakaan ei ole löytynyt. Mä vaan haluan tietää mikä mulla on, ja ennenkaikkea mitä sille voi tehdä."
Koska niin paljon on poissuljettu asioita ja täytän kuulemma kirkkaasti ja heittämällä CFS potilaan kriteerit, niin se diagnoosi voitiin asettaa ensimmäisenä. Kuitenkin CFS:n aina aiheuttaa jokin. On mulle aiemmatkin lääkärit sanoneet, että mulla varmaankin ehkä olis se, mutta mitä sillä diagnoosilla tekee jos sen aiheuttajaan ei puututa?
Mun tutkimuksista on löytynyt viitealueilta heittäneitä tuloksia, joihin muut lääkärin eivät ole osanneet tarttua, tai liittää mun kokonaistilanteeseen. Kuitenkin osa tutkimuksista ja mun oireet viittaa selvästi krooniseen infektioon. Se voi olla borrelioosi, tai se voi olla anaplasmoosi. Tai molemmat. Ja ainakin noiden saksan testien mukaan vielä muutama muukin liitännäisinfektio.
Lisäksi mun oireisto sopii kuin nyrkki silmään myös homealtistumisesta aiheutuneeseen sairastumiseen. CFS:n yleisimmät aiheuttajat ovat krooninen infektio ja homealtistus. Mun tapauksessa (ja mun tuurilla tottakai) molemmat. Todennäköisin pitkäaikainen homealtistus on tapahtunut tallityössä. Tuommoisessa pölyisessä talliympäristössä on aina jonkinlaisia homeita olemassa. Niitä kun on varsinkin syksyisin ihan jo luonnossakin.
Mutta eihän kuitenkaan kaikki tallilla työskentelevät sairastu? Ei, mutta niillä ei olekaan taustalla kroonista infektiota, joka heikentää elimistöä siinä määrin, ettei kroppa enää kestä sitä "normaaliakaan määrää" hometta mitä terve ihminen kestää.
Hoito
Kroonista infektiota lähdetään hoitamaan 200 päivän antibioottikuurilla. Luit oikein, 200 päivää. Se on yli puoli vuotta. 100 mg Doximyciniä kahdesti päivässä. Lisäksi Fluconazolia 50 mg kolmena päivänä viikossa estämään elimistön hiivan riehaantumista.
Lisäksi tällaisen setin hoitoon kuuluu liikuntaohjelma. Jos multa kysytään, niin se on ennemminkin liikunnan rajoittamisohjelma. Kävelyä raikkaassa ulkoilmassa joka päivä alkaen n. 300 metrin matkasta. Voinnin mukaan matkaa voi lisätä joidenkin päivien välein noin 100 metriä kerrallaan. Liikarasitus aiheuttaa takapakkia ja pahimmillaan palaamisen lähtöruutuun. Ei siis mitään mutkun mä haluan tunniksi metsään vaikka teenkin kuolemaa sen jälkeen -itsepäisyyksiä. Lisäksi ei saa kävellä heti sateen jälkeen, koska silloin luonnossa esiintyvät homeet killuvat eniten ilmassa.
Kolmas hoitomuoto on ruokavalio. Niukkahiilihydraattinen ruokavalio, jossa on mahdollisimman paljon luomukasviksia. Luomua siksi, että tavallisissa on aina torjunta-ainejäämiä, ja homesairaudessa ne voivat aiheuttaa oireiden pahenemista vaikka terveille niistä ei olisikaan haittaa.
CFS
Mutta mikä ihmeen CFS? Krooninen infektio on jotenkin jo nimestään ymmärrettävissä, mutta että Chronic Fatigue Syndrome. Krooninen väsymysoireyhtymä. Aiemmalta nimeltään Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus).
CFS yhdistyksen sivuilla sitä kuvaaan näin:
"Krooninen väsymysoireyhtymä on vakava ja krooninen monisysteeminen sairaus, johon liittyy erilaisia neurologisia häiriöitä sekä immuniteetin, ruuansulatuksen, virtsaamisen ja energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. Potilaat kärsivät myös verenkierron, lämmön- ja verenpaineiden säätelyn ongelmista, aistiyliherkkyyksistä ja unihäiriöistä.
Koska potilaan pääasiallinen ongelma on elimistön kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa, epätavallisen pienestäkin rasituksesta seuraa merkittäviä neuroimmunologisista syistä johtuvia oireita, kuten nopea fyysinen ja kognitiivinen uupuneisuus ja vallitsevien oireiden paheneminen. Huonovointisuus ja uupumus ilmaantuvat joko välittömästi rasituksen jälkeen tai viiveellä ja ne voivat kestää yli vuorokauden. Palautuminen rasitusta edeltävään tilaan voi viedä jopa muutaman viikon. Parannuskeinoa ei vielä tunneta, mutta oireita on mahdollista helpottaa."
Sairauteen liittyy aina myös muita oireita kuin uupumusta, kuten erilaisia kipuja, lämpöilyä, sydänoireita, yms. Esimerkiksi täältä voi lukea lisää jos aihe kiinnostaa: http://cfs.gehennom.org/?tietoa
Ja kirsikkana kakussa...
...vartalon magneettikuvissa löytyi syvä endometrioosipesäke, joka vaatii leikkausta. Leikkaus on vaikea pesäkkeen sijainin takia, joten taas lähti lähete TYKSiin.
Otsikon mukaisen lausahduksen kuulen säännöllisin väliajoin. Ja kyllä, mä olen niin tympääntynyt lääkkeiden syömiseen. Ihan kiltisti napsin kilpirauhaslääkkeet, endometrioosilääkkeet ja muut, mutta nuo kipulääkkeet. Sitten kun vielä mikään tulehduskipulääke ei sovi, niin mihinkään auttamattoman panadolin jälkeen on hypättävä heti Tramaliin ja jos se ei riitä niin Oxynormiin. Kokemus on opettanut, että kun ottaa kipulääkkeen heti kun kipu vasta orastavana alkaa, niin teho on paras mahdollinen ja kipu ylipäätään paremmin hallinnassa. No sehän tarkoittaa käytännössä normipäivinä pitkävaikutteista tramalia kahdesti päivässä. Joskus harvinaisen hyvinä päivinä vain yhtä kertaa ja huonoina... No, sitten vedetään koko arsenaalia maksimiannoksilla.
Aina tasaisin väliajoin, kun krooninen kipu on edes jotenkuten hallinnassa, sitä ajattelee, että no enhän minä nyt niin kipeä ole, että tällaisia vahvoja lääkkeitä viitsisi popsia kuin karkkia. Siinä saatttaa yksi päivä (toki se paras mahdollinen päivä) vierähtää ilman kipulääkettä. "I told you so! Melko kivasti meni, vähän enemmän oli kipuja, mutta kyllä sen kestää kun vähän hammasta puree!".
Tyhmästä päästä kärsii koko kroppa. Ja puoliso. Ja koirat. Mä tasan tiedän mitä seuraavana päivänä tapahtuu, ja silti mä tasaisin välein tympäännyn lääkkeiden rouskuttamiseen ja pidän näitä ihme välipäiviä. Kun jos kuitenkin asiat oliskin tällä kertaa toisin...
No ei ole. Seuraava päivä on järkyttävä. Sattuu, sattuu ihan helvetisti ja sattuu niin että järki lähtee. Siinä vaaditaan sitten koko lääkevaraston antimia, että se hulluntavalla niskan päälle päässyt kipu saadaan enää mitenkään kuriin. Siinä sitten mies saa passata kun ei meinaa sohvalta päästä ylös. Siinä jää sitten koiratkin miehen huollettavaksi. (Vaikka ei sillä, jää ne joskus huonoina päivinä (tai kausina) muutenkin.).
Joskus käy toki niinkin, että vaikka kiltisti on kipulääkkeensä syönyt, niin kipu vaan pääsee valloilleen. Joskus sitä on edeltänyt se, että on tehnyt jotakin mistä kroppa on rasittunut. Joskus ei.
Pääosin edes kipulääkkeillä ei saa itseään täysin kivuttomaksi, mutta kipu vaimenee huomattavasti. Täysin levossa voi ollakin kivuton, mutta kun alkaa mitään tekemään niin helposti nivelkivut ilmoittavat olemassaolostaan. Toisaalta esimerkiksi borrelioosi on niin kokonaisvaltaisesti oirehtiva sairaus, että vaikka kipu olisi hallinnassa se ei kerro vielä mitään toimintakyvystä. Usein seurana on silti uupumus, lihasheikkous, muistiongelmat, puutuminen sekä näkö- ja koordinaatiopulmat.
