Toivonkipinöitä

Olin etukäteen ajatellut, että sekin olis aika kurja tilanne, jos mistään ei löydy mitään selitystä haittaaville oireille. Pään magneettikuva oli täysin puhdas. Onneksi. Ja onneksi tutkimukset eivät kuitenkaan lopu tähän. On se kuitenkin kivempi ajatus, että se vika olis jossain muualla kuin päässä. Minut on nyt siis todettu virallisesti tervepäiseksi!

Olin jännittänyt neurologin aikaa niin paljon, etten ollut saanut aamulla syötyä mitään. Niimpä saatiin samalla reissulla otettua paastoa vaativat labrat, joissa tutkittaisiin lisää asioita. Lista oli piiiiitkä, muttei kertonut mulle paljoakaan. (Googletin myöhemmin kotona). Laskin kuitenkin labrahoitajan ottavan 17 putkea verta. Luit oikein, seitsemäntoista (17)! Lisäksi sain lähetteen hermoratatutkimukseen, jonka ajankohta tulee sitten postissa kotiin. Pään magneettikuva kun puoltaa sitä, ettei vika ole keskushermostossa, joten seuraavaksi tutkitaan ääreishermostoa.

Onhan se toki edelleen mahdollista vaikkei tippakuurit tunnu purevankaan, että mulla nyt vaan on kroonistunut myöhäisvaiheen borrelioosi, jonka olemassaoloa ei Suomessa tunnusteta kuin muutaman lääkärin toimesta. Sillä ei kuitenkaan heru turvaa toimeentulosta, hoidosta, saati mistään muustakaan avusta - ellet satu omistamaan kasapäin rahaa. Silloin ensimmäisestä ei ole huolta ja loput voi ostaa.

Silti, kaikesta huolimatta ja oli mitä oli, päivän päätteeksi päällimmäinen tunne on toivo! Mulla on ensimmäistä kertaa pitkään aikaan olo, että ehkä tässä hommassa on vielä hieman toivonkipinöitä. Ehkä mä vielä joskus tervehdyn niin paljon, että juoksen koirieni kanssa agilityratoja. Tai jos ei niin villeille ideoille anna valtaa, niin ainakin pystyisin päivittäin käymään koirieni kanssa normaaleilla kävelylenkeillä. Ja tekisin tämän kaiken ilman kipuja.

Ehkä jonain päivänä, sillä torstai on toivoa täynnä!

Pään MRI

Eilen oli sitten vihdoin pään magneettikuvaus. Tai vihdoin... Tosi äkkiähän mä sinne pääsin, mutta olihan sitä odotettu. Ihana ystävä lähti kuskaamaan kun jalat on olleet vähän oikukkaat. Kintut on taas viimepäivinä kutakuinkin toimineet normaali(hko)sti, mutta aina tuo jalkojen toimimattomuus säikäyttää, eikä viime kerrasta ollut vielä montaa päivää. Ei olis kiva olla tuolla ominpäin kaukana autolla ja todeta, että empä muuten pääse täältä pois.

Ihmismieli on kyllä monella tapaa kumma kapistus. Mä en jännittänyt magneettikuvausta itseään. Multa on aiemmin kuvattu lanneranka, enkä omaa onnekseni edes ahtaanpaikan kammoa, niin mitä sitä putkessa pötköttelyä sitten jännittämään. Ja silti kuitenkin jännitin. Koska olihan THE magneettipäivä. Oikeastihan mä jännitän niitä magneetin tuloksia, joita pitää kuitenkin odottaa vielä reilu viikko.

Tällä hetkellä kaikki toiveet jotenkin kuitenkin pyörii tuon kuvauksen ympärillä: Tästä ehkä selviäisi mikä mua vaivaa. Ja jännittää, että jos ei selviäkään. Ollaanko taas alkupisteessä? Kukaanhan ei todellakaan mitään sairautta tai diagnoosia oikeasti halua. Ainakaan mitään sellaista, missä vika löytyy fyysisesti pääkopan sisältä. Sehän on aika pelottava ajatus. En tiedä voiko sitä kukaan täysin terve ihminen ymmärtää, että jos on sairastanut monta vuotta. Jos kipu ja kykenemättömyys asioihin on hallinnut elämää monta vuotta. Silloin sitä tavallaan haluaa minkä tahansa diagnoosin. Ja mä tarkoitan, että minkä tahansa. Ei sen diagnoosin tai sairauden itsensä takia tietenkään. Vaan siksi että löytyisi syy, ja sitäkautta ennenkaikkea hoito, apu ja helpotus. Pitkään jatkunut epätietoisuus on pahinta. Se ettei kukaan voi auttaa, eikä edes kunnolla helpottaa oireita, kun ei tiedetä mitä hoidettaisiin.

Kuin viimeistä päivää

Katselin tuossa YLE areenasta dokumentin "Kun kävelen". Se kertoo miehestä, joka saa 25 vuotiaana MS-tautidiagnoosin. Miehen MS-taudin muoto on agressiivisimmasta päästä, jatkuvasti etenevää muotoa. Dokumentti käsittää ehkä muutaman vuoden. Oliskohan jotakin 4-6 vuotta. Sinä aikana kävelevästä nuoresta miehestä tulee jalaton, täysin muiden armoilla oleva ja ainoastaan pyörätuolilla liikkuva.

Mä en edelleenkään sano, että mulla olis MS-tauti. Silti omien ajoittain toimimattomien kinttujeni kanssa löysin paljon omaan elämään kolahtavia yhtymäkohtia. Tai varmaan se laittaa kenet tahansa ajattelemaan. Huomisesta ei todellakaan voi tietää - ei, vaikka tänään olisi täysin terve.

Tuli armoton hinku lähteä tekemään asioita. Että niin kauan kun mä kävelen, vaikka ajoittain vähän horjuenkin, mutta niin kauan kun jalat yhtään kantaa, niin pitäis äkkiä päästä tekemään kaikkea kivaa. Meillä tosiaan on vain tämä yksi elämä. Mulle tuli sinä aamuna kamala hinku päästä treenaamaan koirien kanssa. "Kyllä minä nyt otan auton ja lähden tuonne naapurikylälle treeneihin!". Aikani asiaa mielessäni uhottuani tulin kuitenkin siihen tulokseen, että koska sinä aamuna jalat ei vielä olleet ihan kunnossa, niin ei kuitenkaan kannata ottaa tyhmiä riskejä ja lähteä auton rattiin. Yleensä jos tuntuu siltä ettei ole ajokuntoinen, niin silloin sitä ei varmaankaan oikeasti ole.

Se tuntui epäreilulta. Mulla on suunnilleen kaikki maailman aika, ja mä en kuitenkaan voi tehdä mitä mä haluan. Mennä minne haluan. Milloin haluan. Enkä tarkoita mitään mihin tarvittaisi viiden miljoonan lottovoitto, mitä kukaan muukaan kuolevainen ei voi tehdä vain koska sattuu haluamaan. Mä tarkoitan ihan normaaleita asioita. Asioita joihin ei juurikaan tarvita rahaa, ainakaan muutaman euron bensakuluja enempää. Asioita jotka suurimmalle osalle ovat arkipäiväisiä ja itsestäänselviä.

Asiat mittakaavaan

Kyllä mä tiedän, että jollakin asiat on vielä moninverroin huonommin kuin mulla. Vaikka sillä dokumentin miehellä, joka ei lopulta enää kävellyt ollenkaan. Tai Afrikan lapsilla, joita kuolee päivittäin nälkään. Mutta se ei poista sitä tosiasiaa, että mun huolet on mun henkilökohtaisia ja ne vaikuttaa muhun. Huomaan myös välillä, että jos kaverit kertovat mulle huolistaan, niin hetken päästä he toteavat, että niin, eihän tää ole mitään verrattuna "oikeisiin" murheisiin. Tuntuu, että he viittaavat sillä mun tilanteeseen. Kuin anteeksi pyytäen, että kertovat vähäpätöisestä murheestaan mulle, kun mä taistelen isompien asioiden kanssa.

Ei mun ystävien murheet ole vähäpätöisiä. Tai mun ongelmat isompia. Ei ihmisten huolia tai ongelmia pitäisi ikinä verrata keskenään muutenkaan. Ne on jokaisen henkilökohtaisia ja vaikuttavat tietenkin jokaisen omaan elämään. En minäkään osaa olla tekopirteä vain siksi, että jollakin on vielä huonommin kuin mulla. Toki joskus sellainen pieni asioiden mittakaavaan laittaminen on paikallaan, ja osaa olla taas kiitollinen siitä mitä vielä kuitenkin on, sen sijaan että miettisi mitä ei ole. Tai mihin ei pysty.

Mä sentään vielä kävelen!

Haastava arki

Uusia oireita

Mulla on sellainen tunne, että mun pitää saada kirjoittaa, mutta en tiedä mistä aloittaisin. Tai mitä oikeastaan edes kirjoittaisin. Oireita on tullut lisää, tai ne ovat hieman muuttaneet muotoaan. Tuossa eräänä yönä kun Tramal oli taas kerran vienyt yöunet, mua riivasi todella ärsyttävät lihasnykäykset ympäri kroppaa. On niitä ollut joskus ennenkin, mutta niitä on aiemmin tullut yksi kerrallaan ja ylipäätään ehkä pari kertaa koko päivänä. Nyt niitä tuli ihan muutaman minuutin välein.

Tottakai kaikki on helpompi huomata yön pimeinä tunteina, kun pitäisi nukkua ja tunti tunnilta herätyskellon pirinä lähestyy. Mutta nuo nykäykset olivat jo sitä luokkaa, että niitä ei todellakaan tarvinnut erikseen kuulostella - niiden olemassaolon kyllä huomasi ihan varmasti muutenkin.

Nuo lihasnykäykset eivät nyt toki maailmaa kaada, mutta siltä yöltä jäi unet yhteen tuntiin ja aamu oli kertakaikkiaan kamala. Mun oli kuitenkin lähdettävä ajamaan pitkä matka (n. 80km/suunta) sovittuun lääkäritapaamiseen, ja oma ajokunto mietitytti kovasti. Pää oli yön jäljiltä kuin puuroa, kädet puutuivat koko ajan ja tasapainon kanssa oli vähän tekemistä.

Toimeentuloa metsästämässä

Tarvitsin kuitenkin tämän lääkärin tekemään B-lausunnon kelaa varten, jotta saisin sairaspäivärahaa ja jatkoa sairaslomalle. Näin lyhyellä varoitusajalla en saisi ketään kuskaamaankaan. Varasin onneksi riittävästi aikaa, joten sain rauhassa ajella ja ennenkaikkea kävellä parkkihallista lääkärin vastaanotolle. Vasen jalka tuntui oudolta, eikä sillä pystynyt astumaan ihan normaalisti. Liike jäi jotenkin vajaaksi tai ikäänkuin kesken.

Mulla oli siis aika psykiatrin vastaanotolle, sillä olen paremman diagnoosin puutteessa tällä hetkellä sairaslomalla masennuksesta. Onnekseni tämä psykiatri oli tehnyt paljon yhteistyötä neurologien kanssa ja hänen erikoisalaansa oli kivun hoito. Totesi pitkän ja tarkan haastattelun jälkeen, että mun kokema masennus vaikuttaa reaktiiviselta masennukselta. Toisinsanoen se on aiheutunut tästä mun pitkittyneestä ja vaikeasta tilanteesta.

Tämän voin allekirjoittaa. En koe itseäni masentuneeksi sillä tavalla, miten masennus melko yleisesti ymmärretään. En ole menettänyt elämänhaluani tai kiinnostustani asioihin yleensä. Olen ennemminkin äärimmäisen uupunut tähän mun viimeiset neljä vuotta kestäneeseen tilanteeseen ja ennen kaikkea epätietoisuuteen.

Kuka sen ekana sanoo ääneen?

Neurologihan ei mulle suostunut epäilyksistään sanomaan mitään yksittäistä diagnoosia, ettei sitten juututtaisi siihen yhteen ajatukseen ennenkuin on tutkittu. Viisas ajatus, mutta tälle psykiatrille sitten kuitenkin sanoin että itse olen jo oireistani ajatellut (ja aika monen tutun kuullut samaa epäilevän), että voiko mulla olla MS-tauti. Psykiatri siihen sitten myönsi, että no se hänellekin ensimmäisenä tulee mieleen, ja muunmuassa sitä varmasti nyt pään magneettikuvalla tutkitaan. Mutta arvailuahan kaikki tosiaan ennen tutkimuksia on. Taitaa kuitenkin olla parempi alkaa varautumaan siihen, jos jokin neurologinen sairaus löytyy...

Mun lääkityksistä löytyy varaa tehostaa kivun hoitoa, mutta tämäkään lääkäri ei tahtonut tehdä muutoksia ennen pään magneettikuvausta. Koska jos kyseessä onkin se MS-tauti tai muu neurologinen sairaus, niin niihin lääkitykset ovat aivan erilaisia. Ei siis lähdetä nostamaan vielä Lyrican annostusta tai vastaavaa, koska ne eivät ole mitään "tarvittaessa otettavia" lääkkeitä, eikä niiden vaikutukset ala kovin nopeasti kuitenkaan.

Mikä onni, että pääsin neurologiasta ja kivun hoidosta ymmärtävälle psykiatrille! Jatkoi mun sairaslomaa sitten kuitenkin sillä masennusdiagnoosilla, kun parempaakaan diagnoosia ei tähän hätään ole.

Ikävä yllätys

Eilen olin aamulla ajellut autoa käyttäessäni hoitokoiraa eläinlääkärissä, ja muutenkin kävellyt kokolailla normaalisti. Eläinlääkärireissu ja kaupassa käynti kuitenkin vaativat veronsa niin, että piti taas ladata akkuja sohvan pohjalla. Telkkarista ei muuten tule päivisin ikinä mitään järkevää!

Mies oli onneksi jo kotiutunut töistä, sillä kun mun piti nousta mennäkseni vessaan, ei jalat meinanneetkaan kantaa. Seisoin hetken vapisevin jaloin ja pidin tukea pöydästä. "Kyllä tää tästä varmasti kohta käynnistyy.", ajattelin. Muttakun ei. Tönköin suorin jaloin tukea pitäen pystyi seisomaan, mutta askeleen ottaminen horjutti tasapainoa niin paljon, ettei kävely onnistunut. Ei siinä auttanut muu kuin miehen sitten taluttaa mut sinne vessaan.

Illan mittaan jalkojen toimintakyky palautui sen verran, että pystyin itsekseni varovasti tepsuttamaan sen mitä tarvitsi. Omituista tässä jalkojen heikotuksessa oli se, ettei siihen liittynyt varsinaisesti mitään kipua. On näitä joskus ennenkin harvakseltaan tullut, mutta niihin on aina liittynyt valtavan kova kipu, ja olen ajatellut heikotuksen johtuvan jollakin tavalla nimenomaan kivusta.

Nyt yön jälkeen jalat toimivat paljon paremmin, mutta mun koko kroppa on tosi jäykän oloinen ja varsinkin jaloissa lihakset on kovin aran tuntuiset. Sellaiset kipeät kuin rankan salitreenin jälkeen on, kun on rasittanut itseään ehkä aavistuksen liikaa. Paitsi mä nimenomaan olen pakotettu eilen olemaan hyvinkin aloillani.

Onneksi magneettikuvaus on jo ihan kohta.

Lusikkateoria

Oletteko aiemmin kuulleet lusikkateoriasta?

Alkuperäinen teksti löytyy englanniksi täältä: http://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Ja suomeksi mm. täältä: http://www.reumaliitto.fi/tulenuori/blogi/?x359704=374150

Lyhyesti kerrottuna lusikkateoria siis kertoo siitä, miten kroonisesti sairaalla ihmisellä on käytettävissää vain rajallinen määrä energiaa päivän toimista selviytymiseen. Lusikat kuvaavat konkreettisesti energian määrää ja terveellä ihmisellä on käytännössä rajaton määrä lusikoita käytettävänään. Tottakai kaikkia joskus väsyttää, mutta harvan terveen ihmisen pitää ajatella erityisesti pukeutumista tai aamupalan laittamista, tai montako "lusikkaa" ne kuluttavat.

Lusikkateorian esimerkissä jokaiselle päivälle on käytettävissa 12 lusikkaa. Jos päivä on huono, lusikoita on vähemmän. Hyvänä päivänä niitä voi olla pari enemmän. Jo sängystä nouseminen kuluttaa yhden lusikan. Pukeutuminen kuluttaa toisen lusikan. Suihkussa käyminen kolmannen ja aamupalan laittaminen ja syöminen neljännen. Lusikoita on jäljellä enää 8 (jos siis on keskivertopäivä, eikä erityisen huono jolloin lusikoita on vähemmän), eikä ole vielä edes poistuttu kotoa.

Miten sinä käyttäisit loput lusikat?

Esimerkki elävästä elämästä

Mulle lusikkateoria on arkipäivää. Pitää valkata, mitä voi tehdä ja mitä voi jättää tekemättä kun lusikat loppuvat. Lusikoita voi jonkin verran lainata seuraavalta päivältä, mutta voitte kuvitella millainen se seuraava päivä on vain esimerkiksi kuudella lusikalla.

Arkielämän esimerkit ovat mulle mieluisia ja saa yleensä muutkin ymmärtämään mistä on kyse. Eilen oli kohtalaisen hyvä normipäivä, joten käytän sitä esimerkkinä.

Aamu ja aamupäivä

Aamulla heräsin ja tarvitsin taas sen parituntisen heräämiseen, kahvin juomiseen ja itseni liikkelle saamiseen. Sen jälkeen täytin tiskikoneen (semmoisen pikkuruisen pöytämallin) ja laitoin pesukoneen pyörimään. Mikro näytti kammottavalta, joten siivosin sen.

Yleensä pukeudun vasta kun on pakko (yleensä iltapäivällä), ja joinakin päivinä hiippailen aamutakissa koko päivän. Nyt oli kuitenkin pukeuduttava, sillä koirilla oli siinämäärin virtaa, että päätin viedä ne lenkille. Oli ihana ilma ja sain poikkeuksellisesti kävellä ilman kipuja. Edellisen illan vahvat kipulääkkeet olivat vaimentaneet hermokivut vähän pidemmäksi aikaa. Aurinko paistoi ja koirat juoksentelivat vapaana. Lenkki oli niille lyhyt, koska en jaksanut reilua puolta tuntia pidempään. Onneksi koirat saavat juosta aidatulla pihalla irti keskenään niin paljon kuin haluavat, mutta toki lenkille pääsy tuo virikkeitä ja uutta haisteltavaa.

Kello ei ollut vielä ihan kahtatoistakaan, mutta mä olin järjettömän väsynyt. Koirat olivat ennen lenkkiä riekkuneet sen parituntisen pihassa, joten ne olivat onneksi tyytyväisiä lyhyeenkin lenkkiin. Nukahdin sohvalle ja heräsin kahden tunnin kuluttua orastavaan jalkakipuun.

Iltapäivä

Olisi vesijuoksupäivä, joten oli pakko laittaa jotakin ruokaa ennen uimahalliin lähtemistä. Eilistä broileria oli onneksi valmiina, joten ei tarvinnut kuin keittää riisimakaronit. Oman kylän uimahalliin on tosi lyhyt matka, ja siellä ollaan yleensä käyty, mutta nyt oltiin päätetty mennä naapurin kanssa viereisen kaupungin uimahalliin, koska siellä olisi kylmävesiallas.

Vesijuoksin hyvin rauhalliseen tahtiin 20 minuuttia, sillä aamupäivän kävely vaati edelleen veronsa. Sen jälkeen pulahdin pari kertaa kylmävesialtaaseen. +6 asteista! Hyrrrr! Vielä kaupan kautta ja kotiin.

Pyykit odottivat edelleen pesukoneessa, mutta olin liian uupunut laittaakseni niitä kuivumaan. Niimpä kellahdin sohvalle tuijottamaan televisiota, mutta olin tyytyväinen että kylmävesiallas oli helpottanut jalkakipua.

Ilta

Alkupäivä oli ollut niin aktiivinen, että lusikat olivat illaksi jo loppuneet. En jaksanut tehdä muuta kuin iltapalan, ja sekin oli kaikessa yksinkertaisuudessaan muroja ja kauramaitoa. Lopulta luovutin ja kömmin yhdeksältä nukkumaan.

Pyykit olivat edelleen koneessa.

Kipu kuluttaa lusikoita

Liekö lainasin eilen lusikoita tältä päivältä, sillä tuntuu kuin niitä olisi ollut käytössä tänään vain noin viisi. Toisaalta jalan hermokipu on ollut kyllä melko lamaannuttavaa. Aamulla kipu oli vielä siedettävää, joten otin koirat ja kameran ja menin läheiselle pellolle kuvaamaan (sen parin tunnin jälkeen joka liikkeelle lähtö vaatii). Ajattelin, että pieni kävely saisi veren kiertämään ja kivun helpottamaan.

Väärin kuitenkin luultu. Takaisin kotiin tullessa oli kuitenkin vielä pakko hakea puita liiteristä ja sytyttää takka, sillä sisälämpötila oli epämukavan kylmä. Takkatulen lämmössä sitten taas simahdin päiväunille - väsytti aivan tolkuttomasti.

Puolitoista tuntia myöhemmin heräsin raastavaan hermokipuun. Kumma yhtälö sekin, että monesti ensin tulee järkky väsymys, ja perästä seuraa hirveä kipu. Siitä sitten taas seuraa väsymys, sillä kipu väsyttää uskomattoman paljon. Varsinkin kova kipu. Tramalistakaan ei tuntunut oikein olevan apua.

Kaupassakin olisi käytävä, mutta sitten en jaksaisi enää tehdä ruokaa, sillä kuten sanoin, "lusikat" olivat tänään todella vähissä. Niimpä jouduin soittamaan miehelleni, että kävisi kaupassa, sillä en kivun kanssa pystynyt lähtemään auton rattiin - sikäli kun olisin enää jaksanutkaan.

Hädässä ystävä tunnetaan

Loppupäivä on kulunut taas sohvanpohjaa kuluttaen, ja oma kykenemättömyys yhtään mihinkään ahdistaa. Tämä korostuu varsinkin näinä ihanan aurinkoisina päivinä, kun niin paljon mielummin olisin pihalla, ulkoilisin koirien kanssa ja kävisin tapaamassa ystäviäni. Ei se mukavaa sadepäivänäkään ole, mutta räntäsateella ei harmita ihan niin paljoa kääriytyä peiton sisuksiin.

Onneksi mulla on äärimmäisen ymmärtäväisiä ystäviä. Mun piti alustavien puheiden mukaan mennä tänään piipahtamaan ystävän luona, mutta se piti sitten tietenkin perua oman voinnin takia. Ilman ihmeempää mielipahaa asiasta ystävä sitten tulikin meille kylään mun ahdistavaa päivää piristämään. Tosiystävissä parasta onkin se, että voit kokolailla itse jatkaa sitä sohvalla pötköttelyä, tuumata että ota itse itsellesi kahvia ja turista siinä sitten samalla niitä näitä.

Valtakunnallinen endometrioosiviikko

Maaliskuu on kansainvälinen endometrioosikuukausi ja valtakunnallinen endometrioosiviikko alkaa tänään Pukeudu keltaiseen -päivällä. Onnekseni olen saanut kohta vuoden päivät elää hyvin pienillä ja vähäisillä endometrioosin oireilla, vaikka endometrioosista ei voi koskaan parantua, edes leikkauksella. Leikkaus oli mulle kuitenkin pelastus, ja nyt oireet pysyvät hyvin kurissa lääkityksellä.

"Endometrioosi on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti. Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella, esimerkiksi munasarjoihin, munanjohtimiin sekä kohdun, suolen ja virtsarakon pinnoille.

Endometrioosipesäkkeet käyttäytyvät samantapaisesti kuin kohdun limakalvo, mutta väärässä paikassa kasvava kudos ei pääse poistumaan elimistöstä vuotona. Vatsaontelossa vuotava veri ärsyttää ja tulehduttaa viereisiä kudoksia, jonka seurauksena voi olla kroonista kipua sekä muodostua arpikudosta ja elimiä toisiinsa liimaavia kiinnikkeitä."

Ihan pelkästä pienestä nipistelystä kuukautisten aikana ei siis ole kyse. Oireet ovat hyvin moninaiset riippuen siitä, minne kaikkialle endometrioosipesäkkeitä on kasvanut. Hurjimmissa tapauksissa tiedän pesäkkeitä olleen palleassa ja jopa keuhkoissa ja sydänpussissa. Onneksi niin vakavista paikoista endometrioosia löytyy hyvin harvoin, mutta mahdotonta se ei ole.

Itselläni haittaavimpia oireita olivat lopulta jokapäiväinen voimakas kipu, johon jouduin käyttämään opiaattikipulääkkeitä puoli vuotta päivittäin ennen leikkaukseen pääsyä. Silti jouduin muutaman kerran päivystyksen kautta sairaalaan osastolle voimakkaiden kipujen takia. Leikkauksen jälkeen lääkkeet voitiin jättää kokonaan pois (kunnes muu terveys on taas vaatinut veronsa...).

Yksi kiusallinen oire oli pissavaivat. Pissatulehduksen tuntu, tihentynyt virtsaamisentarve (yön aikanakin piti käydä 3-4 kertaa), ja kova kipu, jos pissalle ei päässyt heti kun tuli hätä. Leikkauksessa sitten selvisikin endometrioosipesäke rakon pinnalla ja oireet helpottivat heti leikkaukseen.

Muita oireita oli mm. tärinäkipu, väsymys, yhdyntäkivut ja vatsan turpoaminen. Vatsa saattoi siis kokolailla yhtäkkiä pullahtaa pinkeäksi. Kiusallinen vaiva sekin: Aamulla mahdut farkkuihin, mutta parin tunnin päästä enää et... Endometrioosipesäkkeitä löytyi rakon pinnan lisäksi muutama muualtakin vatsaontelosta. Nyt ei auta kuin toivoa, että hormoonit riittävät pitämään endometrioosin kurissa, eikä se pääsisi enää kasvamaan uudelleen.


http://www.endometrioosiyhdistys.fi/

Positiivisuus

Vaikka positiivisuus ei ole yksi ainoa tunne, se vaatii silti oman postauksensa. Positiivisuuteen kuuluu iloa, rakkautta, hyväksyntää, anteeksiantoa (eikä vähinten itselleen) ja ennen kaikkea kiitollisuutta. Positiivista ajattelua voi myös opetella, mutta omasta kokemuksesta voin sanoa, ettei se ole aina helppoa.

Silakkakohtauksia ja mustaa huumoria

Ja mikä ehkä yllättävintä, positiivisuuteen kuuluu myös vihaa, raivoa ja ankaraa angstia. Tai kuka minä olen sanomaan mitä siihen kenelläkin kuuluu. Voin vain kertoa miten itse olen asiat kokenut. Monesti olen kuitenkin kuullut ihmettelyä, että miten voit kaikesta kokemastasi huolimatta olla aina niin positiivinen? No siksi, että olen:

1) Aikoinaan joutunut opettelemaan positiivisen ajattelun selviytyäkseni.
2) Pyrin mahdollisimman nopeasti käsittelemään huonotkin tunteet, jotteivat ne kerry sisälle ja myrkytä mieltä.

Joskus pitää itkeä, raivota, sätkiä lattialla, ahdistua ja olla surullinen. Saada siis kunnon itku-potku-raivarit, eli tutummin silakkakohtaus. Ehkä minusta näyttäytyy positiivinen puoli muutamastakin syystä yllä mainittujen lisäksi. Pahimpaan angsti-poruun ei yleensä tule lähdettyä ihmisten ilmoille, joten kukaan ei näe mun epäpositiivisuutta silloin. Pakon edessä, mieluiten mahdollisimman lyhyitä aikoja kerrallaan, on joskus helpompi peittää kaikki huolettoman hymyn alle kuin näyttää miten asiat todella ovat. Ja mikä tärkeintä: Musta huumori pelastaa yllättävän paljon.

Positiivisen ajattelun opettelua

Tämä viimeiset neljä vuotta ei ole ainoa ajanjakso mun elämässä, kun mulla on ollut rankkoja kokemuksia. Siitä on nyt yli kymmenen vuotta, kun päätin opetella positiivisen ajattelun taidon. Mun elämässä oli onneksi silloin eräs henkilö joka edesauttoi tämän taidon opettelussa.

Enkä sano, että se käy helposti. Aluksi harasin vastaan koko ajatusta minkä ehdin. Kiukuttelin. Turhauduin. Suutuin. "Mitä tuokin ihminen muka mun elämästä tietää? Sille ei ole varmaan itselleen tapahtunut ikinä mitään pahaa. Ihan kun tämä paska siihen loppuisi, että ajattelen jotenkin eri tavalla?!?".

Vuoden verran ainakin nakkelin niskojani koko ajatukselle, kunnes olin siinä pisteessä, jolloin totesin ettei mulla olis mitään menetettävääkään. Miksen voisi kokeilla. Aluksi niiden positiivisten asioiden etsiminen oli äärimmäisen vaikeaa ja tuntui huijaamiselta. Miksi mä olisin iloinen auringonpaisteesta tai jostain muusta yhtä tyhjänpäiväisestä, kun ei se oikeasti tuntunut yhtään merkittävältä asialta. Itsensä huijaamista koko touhu.

Jatkoin kuitenkin sinnikkäästi. Joku päivä vihdoin huomasin oikesti olevani kiitollinen auringonpaisteesta. Oli paljon kivempi kävellä kauppaan auringonpaisteessa kuin vesisateesa. Tuntuu itsestäänselvältä ja melko mitättömältä asialta, mutta siitä se lähti liikkeelle. Ennen en olisi kiinnittänyt asiaan mitään huomiota, vaan kironnut vasta seuraavana päivänä vesisadetta ja märkiä vaatteita. Saatoin minä niitä edelleen kirota, mutta olin sentään huomoinut edellisen päivän ihanan ilman.

Asioilla on tapana järjestyä

Positiivisen ajattelun opetteluun kului useampi vuosi, ja pitkään aikaan en halunnut myöntää sitäkään, että siitä olisi ollut mulle muka jotain apua. Myöhemmin olen oppinut, ettei se ole itsensä huijaamista, vaan yksinkertaisesti niiden hyvien asioiden löytämistä - huomaamista. Se koettelemusten määrä ei sillä vähene, mutta se auttaa selviytymään. Sitä alkaa uskoa, että kun vielä on edes joitakin hyviä asioita olemassa, niin kyllä nämä asiat tästä järjestyvät lopulta. Jos eivät järjesty, silloin ei olla vielä lopussa.

Jokaisella ihmisellä on tietenkin omat tapansa käsitellä asioita ja omanlaiset puolustusmekanisminsa. Mulle positiivinen ajattelu on ollut kullan arvoinen työkalu. Se on sellaista henkistä voimavaraa.

Ja voin sanoa että kyllä sitä silti koetellaan useasti. Ja kuten alussa kirjoitin, joskus pitää saada se silakkakohtaus, rypeä itsesäälissä, suuttua ja vihata kaikkea, itkeä elämän epäreiluutta. Joskus huonot fiilikset menevätkin ohi yllättävän nopeasti, kun niiden antaa tulla. Joskun menee tunti, ja joskus ahdistutaan viikko. Mutta aina sieltä on noustu.

Kiitollisuus

Positiivisessa ajattelussa on pohjimmiltaan kyse kiitollisuudesta. Mitä vaikeampaa on, sitä simppelimmät asiat tuottavat kiitollisuutta. Kyky kävellä on helposti itsestäänselvä asia. Kun muutaman kerran on jalat lähteneet alta tai kivut ja lihasheikkous niin voimakasta, että on vaikeuksia päästä edes sohvalta vessaan, niin kummasti siitä kävelykyvystä alkaa olla kiitollinen.

Koiralenkit saa nykyään ihan uuden merkityksen. Joka päivä, kun pystyn kävelemään 20 minuuttia. 40 minuuttia. Saati jos pystyn kävelemään tunnin, olen siitä erittäin kiitollinen. Ei tarvita edes sitä auringonpaistetta, ja kiitollisuus on hyvin aitoa. Ei tarvitse "keksiä" olevansa jostakin asiasta hyvillään kuten alussa.

Pelko

Neljään vuoteen mahtuu laaja skaala erilaisia tunteita. Todennäköisesti läpi on käyty kaikki mahdolliset jo moneen kertaan, ja osaltaan ne kietoutuvat toisiinsa, eikä niitä ole helppo käsitellä yksittäisinä tunteina. Pelko on tunteena lamaava. Usein sitä yrittää olla ajattelematta, työntää sitä taka-alalle, ja ajatella muita asioita. Mutta siellä se silti on. Alitajunnassa. Puskemassa itseään sinnikkäästi pintaan kerta toisensa jälkeen.

Mitä pelkään eniten?

Jos tämä kipu ei ikinä lopu. Se on ehdottomasti kaikista pelottavin ajatus. Mitä jos kärsin kivuista koko loppuelämäni, eikä kukaan keksi ratkaisua millä mua voi auttaa? Toki, vaikka kipu (fyysinen) loppuisi, jää jäljelle normaalia elämää haittaavia oireita muitakin. Vahvana kakkosena onkin pelko siitä, jos tämä koko tilanne ei ikinä helpota?

Toki sitä ei kannattaisi ajatella. Eihän sitä voi tietää, vaikka ratkaisu löytyisikin jo pian aivan kulman takaa. Olen monesti yrittänytkin ajatella niin, mutta kun se ratkaisu kerta toisensa jälkeen lipuu ulottumattomiin ja nurkan takana olikin vain tyhjää, vahvistuu pelko siitä, ettei tämä ikinä helpota.

Ota buranaa

Kipuun on toki keksitty lääkkeitä. Tällä hetkellä olen omaehtoisessa "Tramal-lakossa", kun siihenkin alkoi tottua ja tarvitsin aina isomman annoksen jotta sain kivun helpottamaan. Päätin puhaltaa pelin poikki, kärvistellä jonkin aikaa ilman lääkettä, ja kokeilen sitten myöhemmin josko alkuperäinen annos taas riittäisi.

Joskus pelkään, että mitäs jos jään vahvoihin kipulääkkeisiin koukkuun? Opiaatteihin se on kai helpompaa kuin luulisikaan. Onnekseni en ole tullut riippuvaiseksi lääkkeistä, vaikka parikin kertaa on ollut pitkä jakso jolloin olen käyttänyt vahvoja lääkkeitä. En saa niistä mitään ihmeempiä kiksejä, ja kaiken lisäksi Tramal vie helposti yöunet. Se on yksinäistä aikaa valvoa yöllä monta tuntia. Sillon on liikaa aikaa ajatella. Ja pelätä. Toisaalta valvon mielummin kivuttomana, kuin kivuissa.

Anna markka

Pelko siitä, ettei tämä mene ikinä ohi, luo helposti pelkoa toimeentulosta. Tai ennemminkin tietenkin sen puutteesta. Minkä diagnoosin KELA hyväksyy sairaspäivärahalle, kun kukaan ei oikeastaan ainakaan vielä tiedä mikä mua vaivaa? Jos mua sitten vaivaakin se myöhäisvaiheen borrelioosi, Saksan testien perusteella saatu diagnoosi ei kuitenkaan päde Suomessa. Jos minusta jää työkyvytön ikuisiksi ajoiksi, niin mitäs sitten?

Luulosairautta

Mitä jos kukaan ei usko mua? Sillä ei loppuviimein ole väliä mitä muut ihmiset mun tilanteesta ajattelee. Tosiystävät kyllä ymmärtää, ja ne jotka ei ymmärrä, niin niitä ei tarvita. Pelko tulee vastaan siinä vaihessa kun menee lääkäriin. Mitäs jos se lääkäri ei usko mua?

Onneksi on tullut vastaan niitä jotka uskovat, mutta valitettavan usein myös niitä, jotka eivät.

Worst case scenario

Sanoin alussa pelkääväni eniten sitä, että jos tämä ei ikinä lopu. Mutta mitäs jos tämä entisestään vain pahenee? Miksi en pelkää sitä eniten? Optimistisesti ja naiivisti ajattelen, että jos tämä tästä pahenee, saati tulee taas uusia oireita, niin ehkä se sitten johtaisi lääkärit oikean diagnoosin jäljille. Tai ehken pelkää sairauden pahenemista eniten, koska en halua ajatella sitä. Ihminen on mestari sulkemaan pois mielestään liian ahdistavia ajatuksia.

Mitä jos?

Pelkoon liittyviä jossitteluja löytyy mun elämästä maailman tappiin asti. Pelko on sikäli tärkeä tunne, että se estää meitä tekemästä tyhmiä asioita. Ei me hypätä katolta, koska me pelätään että sattuu. Monesti pelko on kuitenkin sitä, että on tehty kärpäsestä härkänen. Pyöritellään asioita vaan omassa päässä, ja noidankehä on valmis ja alunperin pieni asia saa järjettömät mittasuhteet.

Pelko liittyy monesti ihan arkipäiväisiinkin asioihin, kuten vaikka siihen toimeentuloon. Mä olen kuitenkin yrittänyt sitkeästi uskoa sihen, että käytännön asioilla nyt ainakin on tapana järjestyä. Apuakin on aina saanut, kun vaan uskaltaa avata suunsa ja pyytää.

Hankalampi on käsitellä pelkoja, joihin ei voi itse vaikuttaa. Toisaalta sellaisia asioita on turha pelätä etukäteen, mutta kyllä minua silti kauhistuttaa - joskus jopa itkettää - ajatus siitä, ettei kärsimys ikinä lopu. Se on kuin hidasta kidutusta, johon ei löydy off-nappia vaikka miten etsisi.

Tarina siitä, miten kaikki alkoi

Joskus, tai oikeastaan useimmiten, on hankalaa hahmottaa milloin asiat ovat tapahtuneet. Laittaa niitä aikajanalle. Joten on hieman haastavaa kertoa miten, missä ja koska kaikki alkoi. Eilen neurologilla käydessä näitä piti taas yrittää pähkäillä, joten yritän kirjata niitä äkkiä ylös, jos ne vielä muistin syövereistä löytyy.

Kivut

Kaikki alkoi noin neljä vuotta sitten jalkasäryillä, joihin ei auttanut sitten niin mikään. Lääkärit pyörittivät mua yleislääkäriltä reumalääkärille ja sieltä taas fysiatrian erikoislääkärille. Magneettikuvattiin lanneranka ja kun mitään ei löytynyt, päädyin takaisin yleislääkärille.

Kivusta, tuskasta ja unettomuudesta punaisena ja itkuisena taas kerran hakeuduin lääkäriin, joka vielä suostui ottamaan rtg-kuvan lonkasta. Ei mitään löydöksiä. Sen oli siis pakko olla hermosärky-tyyppistä kipua, oli lopputulos. Vihdoin irtosi riittävän vahvat kipulääkkeet, joiden turvin sain edes nukuttua kohtalaisesti. Arcoxiaa taisi tuolloin olla, maksimiannoksella.

Kilpirauhanen

Samoihin aikoihin, muistaakseni vuoden 2012 aikana, olin tavattoman väsynyt ja isolla tallilla elämäni fyysisesti raskaimmassa työpaikassa. Olin niin väsynyt, että vapaapäivinä saatoin helposti nukkua 16 tuntia vuorokaudesta. Työpäivän päälle, varsinkin jos oli yhtään pidempi työputki, olin niin uupunut että piti valita jaksaako ennen nukkumaan kaatumista syödä vai käydä suihkussa. Usein en jaksanut kumpaakaan vaan kaaduin suoraan nukkumaan kotiin päästyäni ja heräsin vasta seuraavana aamuna kellon soittoon - kuoleman väsyneenä. Tässä vaiheessa vielä onnistuin jopa laihtumaan. Tai "onnistua" on ehkä väärä sana. En jaksanut useimmiten syödä, mutta painoin 9 tunnin raskaita työpäiviä.

Lopulta tuli totaalinen stoppi ja hakeuduin itkien työterveyslääkärille, joka kirjoitti siltä seisomalta sairaslomaa burn outista ja masennuksesta. Mielialalääkkeet kehiin ja lääkärissä ramppaamista puhumassa omista tuntemuksista.

Taisin olla vielä töissä ennen sairaslomaa, kun aloin lihoa. Kolmessa - neljässä kuukaudessa pullahdin 13 kg lisää painoa, vaikkei ruoka oikein vieläkään maistunut. Lisäksi hiki valui noroina päästä, vaikka vain istuin paikallani aamukahvia juoden. Ja jos ei hiki valunut, niin palelin aivan horkassa.

Puoli vuotta syötyäni masennuslääkettä hakeuduin terveyskeskukseen ja pyysin kilpirauhasarvojen mittausta. Tulosten kanssa marssin endokrinologille, joka totesi selkeän kilpirauhasen vajaatoiminnan ja aloitti Thyroxinin. Lopetin masennuslääkkeet siihen paikkaan, tai siis yritin vieroittaa itseäni niistä pikkuhiljaa. Lopulta jopa avaamalla kapseleita ja varistamalla vähän kerrassaan jauhetta pois, jotta kestäisin vieroitusoireet. Kaikenlaisia nappeja, vahvoja opiaattejakin, olen elämässäni syönyt ja tämä Cymbalta on ollut ikinä ainoa mihin olen jäänyt koukkuun. Tai ennemminkin saanut aivan hirveät vieroitusoireet.

Määräaikainen työsuhteeni tokikin päättyi oltuani puoli vuotta sairaslomalla. Jälkeenpäin ajatellen onneksi niin!

Tyyntä ennen myrskyä

Siitä se alkoi pikkuhiljaa elämä voittaa. Kokonaisen kuukauden mulla olikin Thyroxiinilla hyvä ja energinen olo. Olin päässyt eroon masennuslääkkeistä, että se siitä masennuksesta. Oli aivan mahtavaa tuntea itsensä jälleen normaaliksi!

Sitten se helvetti taas alkoi. Mikään Thyroxinin annostus ei ollut sopiva. Vajaatoiminnan oireet palasivat ja hermokivut jaloissa olivat kovemmat kuin ikinä. Olin kuitenkin saanut kevyen osa-aikaisen työpaikan muutaman hevosen ja koiran hoitajana, sekä tein muutaman tunnin viikossa välinehuoltajan hommia. Hassu yhdistelmä, mutta näitä töitä pystyin jotenkuten tekemään vähän huonommassakin hapessa.

Pian aloin kuitenkin alkuiltapäivistä hyytymään totaalisesti. Siis todellakin niin totaalisesti, että mieheni kävi tunnin välein tönimässä mua ja kuuntelemassa hengitänkö. Thyroxiinia vaan hilattiin ylöspäin, kun mikään annos ei riittänyt.

Jalat alta, ja muita oireita

Lopulta en enää meinannut suoriutua edes kevyestä työstä. Se oli ehkä vuotta 2014, kun mulla ensimmäisen kerran lähti jalat alta ja kaaduin, koska kintut vaan kertakaikkiaan menettivät siihen paikkaan kaikki voimansa. Toinen samanmoinen kaatuminen tapahtui tästä jonkin ajan kuluttua. Olin aamulla tulossa yläkerrasta alas juuri herättyäni. Jalat tuntuivat kömpelöiltä, ja vaikka pidin kaiteesta kiinni, niin alashan sieltä portaista tultiin ja kolinalla. Onneksi ei käynyt ruhjeita pahemmin, vaikka ambulanssi pitkin soittaa paikalle.

Pian tuli sen kevyenkin työpaikan lorun loppu, ja määräaikainen työsuhde loppui sairaslomaan. Työnantajista toisen mielestä olisi ihan hyvin pitänyt pystyä töihin, vaikka verenpaineet pomppasivat pilviin, syke hakkasi taukoamatta 120 krt minuutissa ja jalat ei kantaneet.

Kolmoishermosärky

Mua oli jo muutamana talvena riivannut aivan järkyttävä hampaasta puoleen naamaan säteilevä kipu lämpötilan vaihteluiden seurauksena. Lopulta hammas juurihoidettiin, mutta kipu jäi. Vihdoin joku osasi mulle vinkata, josko se olisi kolmoishemosta johtuvaa. Eikun taas lääkäriin, ja diagnoosiksi kolmoishermosärky ja siihen lääkkeet. Ah sitä autuutta, kun Lyrica nujersi kivun.

Kiistanalainen T3 lääkitys ja Hydrocortison

Lopulta löysin lääkärin, joka osasi kaivaa mua sieltä suon pohjalta ylöspäin aloittamalla otsikon mukaisen lääkityksen. Thyroxinilla mulla nousi T4-arvo liian ylös ja kuitenki T3-arvo oli kahden vuoden ajan painunut alaspäin Thyroxinista huolimatta. Olin kauttaaltaan aivan kertakaikkisen turvonnut.

T3-lääkitys kilpirauhaseen, saati Hydrocortisonin käyttö mataliin kortisoleihin on Suomessa hyvin kiistanalainen juttu. Tai siis julkisella puolella lähes vainotaan näitä määrääviä lääkäreitä. Thyroxin heivattiin kokonaan kuvioista ja mulle se kuitenkin kaikesta kiistanalaisuudesta huolimatta toimi. Päivittäiset "koomakohtaukset" väistyivät, turvotus laski ja kivut hälvenivät. Aivan terveeksi en tullut tälläkään setillä, mutta vointi oli parempi kuin kertaakaan viimeiseen kahteen-kolmeen vuoteen.

Tilannetta seurattiin verikokein 3 kuukauden välein. Voin jopa niin hyvin, että olin päässyt hakemaani klinikkaeläinhoitajan koulutukseen. Hakijoita oli tietääkseni yli 200! Ajattelin, että vihdoin se aurinko paistaa risukasaankin ja saan vihdoin opiskeltua itselleni sen vuosia haaveilemani ammatin. Että vihdoinkin elämästä tulee jollakin tavalla normaalia.

Vaan kun ei.

Endometrioosi

Koulu ehti syksyllä alkaa, ja innoissani olin ostanut kyniä, uuden penaalin, koululaukun, lehtiöitä ja mitä kaikkea ihanaa sitä nyt haluaa ostaa kuin ekaluokkalainen konsanaan.

Ei ollut ehtinyt syksy kovinkaan pitkälle, kun kesken tunnin iski järkyttävä vatsakipu. Hoipuin ulos luokasta valkoisena kuin lakana ja luulin vähintään kuolevani. Luokkakaverit huolestuivat, soittivat neuvoa jopa Tampereen Acutasta, mutta parin tunnin lepääminen auttoi sen verran, että pystyin jotenkuten jatkamaan illan luennoille.

Seuraavana päivänä kipu tuli kuitenkin uudelleen ja jouduin Loimaan aluesairaalan päivystykseen. Sain passituksen kiireellisenä naistenpolille, jonne mut sitten päivystyksestä kärrättiin. Ultrassa paljastui kipujen syy: Vatsaontelossa oli verta vuotava endometrioosipesäke. Kunnon opiaattipöllyissä pariksi päiväksi osastolle. Harmittelin miten jäisin opinnosita jälkeen, kun jouduin olemaan pois niiltä harvoilta lähipäiviltä, ja tenttikin oli tulossa.

Syksyn aikana jouduin muutamaankin otteeseen sairaalaan osastolle kivun hoitoon, kun pelkät hormonihoidot eivät ottaneet auttaakseen. Missasin paljon koulupäiviä, mutta ihmeekseni suoriuduin kuitenkin tenteistä hyvillä arvosanoilla.

Puolen vuoden hormonihoitojen, seurannan ja Tramalin popsimisen jälkeen sain lopulta päätöksen leikkauksesta. Keväällä 2015 tehtiin laparoskopia ja endometrioosipesäkkeet poistettiin. Alavatsan kivut ja rakko-oireet jäivät leikkauspöydälle. Vihdoinkin hormonihoidot riittivät pitämään tilanteen kurissa, enkä tarvinnut enää kipulääkkeitä.

Borrelioosiepäily

Muutaman kuukauden meni taas kohtalaisen hyvin, kunnes vointi alkoi heiketä. Lääkärille heräsi epäily mahdollisesta myöhäisvaiheen borrelioosista. Aiheesta riittäisi sivukaupalla tunteita kuumentavaa keskustelua ja väittelyä, mutta lyhyesti: Suomen vasta-aine verikoe näytti negatiivista, koska oli epäily että infektioni olisi muutaman vuoden vanha, eikä kroppa enää jaksaisi muodostaa vasta-aineita.

Sain kuitenkin otatettua Saksassa tehtävät tarkemmat verikokeet, sillä Suomen testien tarkkuus on vain noin 50-60%. Saksan testien mukaan mulla on borrelioosia, anaplasmoosia ja muutama niiden kylkiäisenä tullut liitännäisinfektio. Lääkäri lähetti vertani myös Jyväskylän yliopistoon, jossa tehdään tutkimusta aiheeseen liittyen ja kehitellään parhaillaan suomeenkin tarkempia borrelioositestejä, joissa näkyisi mm. borrelian kystamuodot.

Mulla oli siis diagnoosi, jota ei hyväksytä Suomessa. Maailmallakin borrelioosin hoidosta on kahta eri - ja melkoisen vastakkaista - koulukuntaa. Antibiootit toimivat heikosti myöhäisvaiheen borrelioosiin, tai vähintäänkin pitäisi saada useampaa antibioottia ja mieluiten i.v. hoitona. Siltikään se ei toimi lepovaiheessa oleviin bakteereihin, jotka aktivoituvat taas kuurien loputtua.

Päädyin siis niin sanottuun Cowdenin protokollaan, eli yrtti-tinktuuroihin. Protokollaan kuuluu antibioottisia tippoja, detoxia ja borrelian lepomuotoja avaavia lisäravinteita.

Jos nyt ajattelet, että hullu uskomushoitoihin hurahtanut eukko, niin mieti tätä: Sulla on vuosia kestäneitä sietämättömiä oireita, julkisella puolella kukaan ei tiedä mikä sua vaivaa, eikä ketään oikein tunnu kiinnostavankaan. Ei ainakaan kokonaiskuva. Et siis saa myöskään mitään hoitoa tai apua. Jotakinhan siinä on pakko yrittää, vai mitä?


Oireenmukaista hoitoa

Lääkearsenaali senkuin lisääntyi. Oli hermokipuun Lyricaa. Jalkojen hermosärkyihin kokeiltiin ensin Tramalia, sitten Panacodia, ja päädyttiin taas Tramaliin. Ihan vast'ikään päädyttiin vaihtamaan (ainakin siihen asti) toimiva T3-lääkitys Thyroxin + T3 yhdistelmälääkitykseksi, jos siitä olisi apua.

Koulu oli pakko keskeyttää nyt alkuvuodesta toistaiseksi, sillä en kyennyt enää kivuilta ja väsymykseltä kouluun, saati työssäoppimaan. Neljän vuoden helvetti tuntui olevan taas lähtöpisteessä, ja kiltisti suostuin jälleen kerran jopa mielialalääkitykseen. Vaan kenellä ei mieli vetäisi mustaksi kaiken tämän jälkeen.

Cowdenin hoitoprotokolla on nyt puolivälissä, eikä se toistaiseksi ole auttanut. Tiedän tälläkin hetkellä liudan ihmisiä, jotka sanoisivat voitonriemuisesti: "Mitä minä sanoin! Tietenkään sellainen ei auta".

En enää itsekään tiedä mihin uskoa. Eikö mulla olekaan borrelioosia kun hoito ei auta? Onko mun borrelioosi jo niin pitkälle edennyt, ettei siihen enää tehoa mikään? Vai voiko taustalla kuitenkin olla jotakin muuta? Jotakin muuta, oli sitten borrelioosi rinnalla tai ei.

Ja siitä se taistelutahto taas syttyi. Ei ole todellista, että lopun ikäänsä pitäisi vedellä Tramalia ja mielialalääkkeitä. Minä vielä kääntäisin ainakin yhden kiven! Vielä ainakin kerran on kysyttävä "second opinion", ei sillä mitään häviäisikään.

Neurologilla

Päätin kirjoittaa kaikki oireeni ylös, ja tulin parin päivän tutkailun jälkeen siihen tulokseen, että neurologi voisi olla oikea osoite. Sitä kiveä ei vielä oltu käännetty. Niimpä matkasin eilen aamusta toiveikkaana ja jännittyneenä Turkuun yksityiselle neurologille oirelistani kanssa:

- Jalkojen hermosärky-tyyppinen voimakas kipu, lihasheikkous, tasapainohäiriöitä, koordinaatio heikentynyt, kävely ajoittain hankalaa.
     -> Harrastanut ratsastusta 20 vuotta, nyt hankala kulkea edes rapuissa.
     -> Jalat lähteneet alta 3 kertaa viimeisen kahden vuoden aikana.
- Kolmoishermosärky
- Käsien ja jalkojen puutumista, muuten esim. reisissä toisinaan kosketusarkuutta.
- Näön sumenemista, vaikeuksia tarkentaa esim. tekstiin. 2 kertaa näkö sumentunut toisesta silmästä lähes kokonaan. Ajoittain toispuoleista päänsärkyä ja kipua silmien takana.
- Muistihäiriöitä. Välillä puhe takkuaa, ei sanaakaan suustaan tai puhe takeltelee.
- Voimakas uupumus, ei hellitä nukkumalla. Rasituksensieto olematonta.
- Jäykät kädet. Kömpelyyttä, tavarat putoilee käsistä.

Neurologisessa tutkimuksessa sitten näkyikin aika selvästi mun tasapaino-ongelmat. Lisäksi mm. pään kierrot sivuille on rajoittuneet ja alaraajoissa voimat ovat hieman heikentyneet.

Mun kertoma sopii neurologin tekemiin löydöksiin ja laittoi samantien sähköisen lähetteen pään magneettikuvaan. Tänään aika tulikin jo postissa (!), ja sekä kuvaus, että sitä seuraava käynti neurologian poliklinikalla hoituvat jo tämän kuluvan maaliskuun aikana!

Kiitos!

Suuri kiitos kuuluu mun miehelle, joka on jaksanut kulkea mun vierellä nämä vaikeat vuodet, mun sairastamiset ja kivut. Kuskannut mua lääkäreihin ja päivystyksiin, huolehtinut meidän koirista jos en ole yksin pystynyt. Eikä ole ikinä milloinkaan sanallakaan valittanut yhtenäkään päivänä kun olen pystynyt ainoastaan makaamaan sohvan pohjalla.

Toinen suuri kiitos kuuluu mun ihanille ystäville, jotka on kulkeneet matkassa, kuunnelleet mun valitusta ja pohdiskelua, kannustaneet eteenpäin. Istuneet meillä sohvalla jutustelemassa useammankin tunnin, vaikken pysty hädin tuskin aina nousemaan sohvalta ylös.