Kelkka kääntyy vihdoinkin?

Mä olen jo kauan sitten lakannut toivomasta, että uusi vuosi toisi mitään hyvää. Syöksykierre alaspäin on kestänyt nyt noin 5 vuotta. Tuntuu kuitenkin, että elokuussa tapaamani infektiolääkäri saattoi vihdoin hieman kääntää kelkkaa. Mulla on edelleen tekemistä itseni kanssa siinä, että ihan oikeasti ja aidosti hyväksyn tilanteeni. Sen olen hyväksynyt, että tervettä musta ei enää tule. Turhien toiveiden ylläpitäminen on onneksi jo loppunut. On kuitenkin vaikea tulla toimeen sen tiedon kanssa, että en enää ikinä pysty elämään sitä aktiivista elämää johon olen tottunut. Mulla on sairauksia, joista ei parane.

Kuitenkin aika paljon hyvää on tapahtunut, joka tietenkin piristää mieltä huimasti. Endometrioosi on hankala, CFS:ään (miten helvetissä toi pääte menee oikeasti? Lue: cee äf ässään....) ei ole hoitoa, mutta kroonistunut infektio - sille on laitettu kampoihin antibiootin voimin nyt yli 4 kuukautta.

Ihan aluksi mahtavaa on ollut toimiva suolisto. Ei tarvitse kokoajan miettiä missä on seuraava mahdollisuus vessaan, ja miten paljon maha on kipeä sen takia. Mutta kaikkein parasta on ollut jaksamisen lisääntyminen, tasapainohäiriöiden helpottaminen ja koordinaation parantuminen, sekä joidenkin kipujen huomattava helpottuminen.

Ennen antibioottia suurin osa aamuista meni itkua vääntäen, kun koko kroppa - ja varsinkin selkäranka - oli kuin tulessa. Tuskainen tunti-pari odotella kipulääkkeiden vaikutusta. Kahvikuppi ei pysynyt kädessä ja kävely oli lähes mahdotonta. Tämä on hävinnyt noin 80 prosenttisesti. Niitä aamuja on, mutta selvästi vähemmän. Loput aamut olen vain vähän kipeä ja tönkkö, mutta parannus aiempaan on huomattava!

En ole enää ihan niin kömpelö, kokoajan kaatumassa ja rappusissa kulkeminen on helpottunut paljon. Ei enää ihan kokoaikaa tunnu, että putoaa päälleen tai ettei löydä jalansijaa seuraavasta askelmasta. Varovainen saa olla, yksi putoaminen portaissa riittää. Kauppareissuilla en ole enää tarvinnut kävelykeppiä ollenkaan! Jatkuva ontuminen on poissa. On sitä vielä, mutta hyvinä hetkinä pystyy kävelemään paljon normaalimmin.

Ja kirsikkana kakun päällä: Mä olen pystynyt palaamaan agilityn pariin koiran kanssa. En pysty juoksemaan lähimainkaan lujaa, ja hyvänäkin päivänä se ottaa aimo annoksen kipulääkettä kyetä harrastamaan (huonona ihan järjettömän määrän), ja pari päivää menee siltikin toipuessa, mutta mä piru vie pystyn siihen!

Edelleen joutuu aika paljon tasapainoilemaan sen välillä mitä haluaa tehdä, ja mitä kroppa oikeasti kestää. Edellinen puolentoista viikon hengenahdistus-ylirasitus oli hyvä muistutus siitä, että liikaa ei kannata eikä voi tehdä. Ensioire liikarasituksesta on koomailu. Kun ei tahdo pysyä päivisin ollenkaan hereillä, on aika himmata tahtia. Sopivalla rasituksella pysyy nykyään melko hyvin koko päivän hereillä (edistysaskel sekin!), tai tarvitsee korkeintaan pienet päiväunet.

En tiedä mitä sitten tapahtuu, kun antibiootti loppuu (monella oireet palaavat). Onneksi on vielä infektiolääkärin aika tulossa. En tiedä mitä tässä uskaltaa tulevalta toivoa, mutta on kiva välillä roikkua elämänsyrjässä kiinni. :)

Kun on pakko pysähtyä

Hyvät olot oli ja meni. Pari-kolme viikkoa sitä taisi kestää, ja sitten oli edessä paluu entiseen. Tai siis ei ollut, kun en halunnut. Halusin pitää kynsin ja hampain kiinni siitä tunteesta, kun pystyy joka päivä ulkoilemaan koirien kanssa ilman että siitä seuraa loppuillan kestävä kooma. Mieti miten vapauttavaa oli(si) pystyä ulkoilemaan ja tekemään jokin pieni kotihomma ja käymään kaupassa - samana päivänä! Ja olla vielä suht elävien kirjoissa illalla!

Päätin siis kaikin keinoin työntää sen pahemenisvaiheen syrjään ja olla huomioimatta sitä, sillä pelkäsin etten kestä kohdata siitä aiheutunutta pettymystä ja mielipahaa. Kuvittelin pystyväni huijaamaan itseäni, että hyvin tässä edelleen menee. Ulkoilin joka päivä ja koomasin illan. Toistin tätä seuraavat pari viikkoa, kunnes havahduin siihen, että kauppareissulla piti jäädä istumaan marketin lounas-kahvilaan kun henkeä ahdisti niin kovasti. Tajusin etten pysty pitämään yllä edes sitä minimaalista aktiivisuustasoa mitä haluaisin, ja sieltä se pettymys tuli kuin märkä rätti vasten kasvoja.

Seuraavan vajaan viikon henkeä ahdisti jo se, että kävi suihkussa. Oli kertakaikkiaan pakko pysähtyä ja kohdata tosiasiat. Ulkoilut tippuivat päiväohjelmasta pois. Lopulta henki kulki raskaasti jo sohvalla maatessa, joten päätin varmuuden vuoksi piipahtaa sairaalan päivystyksessä. Koska mulla oli myös pientä kuumetta (sanoin kyllä, että sitä on keskimäärin 20 päivää kuukaudesta, ellei enemmänkin) poissuljettavien listalle laitettiin keuhkokuume ja keuhkoveritulppa. Endometrioosin hoitoon olevat hormoonilääkkeet kun altistavat jälkimmäiselle.

Mitään ei kuitenkaan löytynyt, joka tietysti on hyvä. Lääkäri oli kiinnostunut mun sairauksista, ja huolehti jopa onko mulla jatkoja näiden osalta jonnekin. Edes terveyskeskuksesta ei saanut näin hyvää palvelua, vaikka varta vasten niitä jatkoja sinne menin kysymään, ja sitten päivystyksessä huolehtivat asiasta. Taidan vaihtaa terveyskeskusta. Koska ilmeisimmät vaaralliset hengenahdistuksen aiheuttajat poissuljettiin, lääkäri oli sitä mieltä, että tällä diagnoosimäärällä se todennäköisesti johtuu jostakin mun perussairaudesta. CFS taitaa olla ensimmäisenä epäiltyjen joukossa, kun ravasin siellä lenkillä vaikka kroppa huusi hoosiannaa. Lääkäri oli asiasta samaa mieltä kun kysyin, ja käski jatkaa lepäämistä.

Hengenahdistuksen helpottaminen kesti vielä reilun puoli viikkoa, ja vaati täydellistä lepoa. Lenkille en ole päässyt vieläkään, vaikka viikon verran on henki kulkenut normaalisti. Väsymys on ollut kovin haittaavaa, kivuista puhumattakaan. Kiukun ja pettymyksen kautta on siis päästy surullisuuteen. Siitä suosta on taas kaivettava itsensä ylös. Löydettävä ne työkalut millä se onnistuu ja sen jälkeen päättäväisesti kuljettava kohti päämäärää. Miten? Siitä ei ole vielä hajuakaan. Mutta jos olen tehnyt sen aiemminkin, aion onnistua siinä tälläkin kerralla.

Just let me plug you into my world

Happy days

Mulla on ollut parempi olo viimeaikoina. Endometrioosi kiusaa ja edelleen onnistun ylirasittamaan itseni aika ajoin ja kärsin sitten seuraukset. Enkä mä ole vieläkään ihmeparantunut, mutta jollakin tavalla mulla vaan on parempi olo. Antibioottia on nyt takana 2 kuukautta. Lisäksi naapuri on käynyt tekemässä kraniosakraalihoitoa pariin otteeseen. Viimeksi tiistaina. Oli järjetön päänsärky, joka loppui siihen paikkaan eikä ole tullut takaisin.

Kipuja on. Väsymystä on. Neurologisia juttuja edelleen on. Kuitenkin olen pystynyt useammin käymään koirien kanssa kävelyllä ilman, että tilanne mitenkään merkittävästi huononee. Ja mitä enemmän pystyn ulkoilemaan, sitä parempi mieli mulla on. Ei nyt vieläkään mitään himolenkkejä, mutta vähän päälle puolikin tuntia pystyy kävelemään, kun menee vaan riittävän hitaasti ja muistaa nauttia välillä ihan vaan maisemista. Onnistuu hyvin esim. niinä hetkinä kun koira päättää hiirestää ojan penkalla.

Endometrioosi - not so happy days

Kuitenkin tässä on ihmetyttänyt tuon endometrioosin osalta muutama juttu. Ensinnäkin magneettitutkimuksen lausunnossa sanotaan, että endometrioosiin sopiva syvä pesäke. Tämän pesäkkeen on ihan käsikopelolla tuntenut kaksikin eri lääkäriä, minusta puhumattakaan kun sen kohdan tutkiminen on aina tehnyt helvetin kipeää. Tutkimusten jälkeen menee pari päivää hirveissä alavatsasäryissä ja krampeissa. Ei tarvinne sen yksityiskohtaisemmin selittää mitä tää sairaus tekee makuuhuone-elämälle...

Nythän sitten tämä endoguru oli sitä mieltä, ettei se mikään endopesäke ole, kun ei sitä kerran ole näkynyt ekassa laparoskopiassakaan. Ja Loimaalla taas sanottiin että on semmoisessa paikassa, ettei se voikaan näkyä siinä. Endogurun mielestä voisi olla pinnallista endometrioosia, sillä kohdun kannattimet utrassa jotenkin paksun näköiset, mutta se on sitten taas ihan eri kohta, mistä siis magneetin lausunnossa on kyse.

Olen ajatellut, että ehkä sittenkin tulen haluamaan uuden leikkauksen. Tosin, sen pitäisi ehdottomasi olla sellainen, jossa varmasti nähdään se kohta, jossa syvän pesäkkeen pitäisi olla - vatsakalvon ja muiden alavatsan sisuskalujen tarkistamisen ohella. Eihän siitä muuten ole mitään hyötyä.

Tilannepäivitystä ja muuta ihmettelyä

Uusia hoitosuosituksia

Kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon on tullut tuoreita hoitosuosituksia. Jostakin vanhasta tutkimuksesta oli tullut kohua, kun oli paljastunut tutkimustulosten oikea laita. Ennen väitettiin asteittaisen liikunnan lisäämisen olevan avainasemassa ja sitten tuudittauduttiin siihen että sillä tulee autuaaksi ja terveeksi. Nyt siitä tutkimuksesta olikin sitten paljastunut (vissiin raha puhunut tässäkin...), että vain 10% hyötyy liikunnasta ja 90%:lle se on jopa haitallista.

En sitten tiedä kuka ja missä puhuu totta, ja montako foliohattua, maailmalopun odottajaa ja salaliittoteoreetikkoa mahtuu tähän väliin, mutta sillä ei oikeastaan ole väliä. Mä rasitan itseni kerta toisensa jälkeen aivan liikaa (joka siltikin on naurettavan vähän!) ja kärsin sitten siitä aiheutuvat seuraukset. Vaikka miten vähän yritän tehdä - ja olen yrittänyt jo pitkän aikaa - niin ainakaan minua se ei ole tuntunut parantavan, tai edes helpottavan. Siinä mielessä on ihan se ja sama onko vanha vai uusi tutkimustulos nyt sitten se oikea. Astittaisella (tai yhtään minkäänlaisella) liikunnalla en ole parantunut ja jos edes joskus jotakin pystyy tekemään niin vuodepotilaaksi en ala niin kauan kuin ei ole aivan pakko.

Mites sen antibiootin kanssa sujuu?

Käden ihomuutos on olemassa, mutta pysyy jokseenkin hallinnassa. Ei ole enää juurikaan haavainen. Nivelkivut ovat vähentyneet. Ainakin tavallaan. En ole aamuisin ihan niin tuskaisen kipeä vaikka olisin rasittanutkin itseäni edellisenä päivänä. Lähinnä on enää jumissa ja tönkkö. Toisaalta välillä öisin lonkat on niin kipeät, ettei kyljellään nukkuminen onnistu. Se heikentää unta, kun en oikein muussa asennossa osaa nukkua. Käsien pikkunivelet kuitenkin voivat vähän paremmin. Tosin oli pakko lopettaa virkkausharrastus, että en tiedä jos hulluna tehtailisi edelleen vinkusipuleita...

Väsymys on minussa edelleen kiinni kuin tauti. Uutena kaverina on päänsäryt, varsinkin silmien taakse paikallistuva sellainen. On sitä ollut ennenkin, mutta nyt se on päällä melkein koko ajan. Parina iltana oli leukaperien ja ohimon kihelmöintiä ja sitten yhtenä päivänä puutui pariksi tunniksi koko alahuuli.

Ei tästä nyt oikein tiedä onko tää mennyt parempaan vai pahempaan? Pitäisin kuitenkin, että plussan puolella ollaan kun ei tarvitse harva se aamu itkua tihrustaen odottaa kipulääkkeen vaikutuksen alkamista.

Olipa kerran viisas lääkäri...

Tai ainakin lähes yhtä tarunomaiselta tuntui törmätä sellaiseen satuolentoon. Vähän eri maata kuin se TK lääkäri joka kysyi onko antibiootti auttanut CFS:ään. Joo ei se noihin neurologisiin sairauksiin taida yleensä auttaa...

Mutta takaisin aiheeseen ja tämän päivän endometrioosipoliklinikalle. Onnekseni sain lääkäriksi yhden sortin endometrioosigurun. Ei ollut vakuuttunut siitä, että uusi leikkaus auttaisi minua merkittävästi. Hänen mielestään oli vähän epäselvää sekin, onko magneetissa näkynyt juttu ylipäätään endometrioosia, vai jokin kuvaustekninen juttu liittyen taaksepäin kipanneeseen kohtuun tai vastaavaa.

Varovaisesti nosti esille aiheen kipupoliklinikka. Oli aika äimistynyt kun sanoin että olen sinne muutamaltakin eri lääkäriltä pyytänyt lähetettä, mutta mun pyynnöt on hylätty alkuunsa, kun en minä kuulemma kelpaa sinne. Sanoi että kyllä kelpaan ja tekee lähetteen nyt heti. Leikkausta ei suositellut, mutta olisin senkin saanut valita. Kysyin voinko valkata sen vaihtoehdon sitten vielä myöhemmin jos alkaa tuntua siltä. Lupasi että se on mahdollista ja yhteisymmärryksessä tultiin siihen tulokseen, että kipupolin kautta takaisin hänen vastaanotolleen ja mietitään tilannetta sitten uudestaan.

Kotiin lähdin puhelinnumeron kanssa minne voi soittaa jos tulee ongelmia, ison reseptiläjän kanssa, joista ei kipulääkkeet ihan heti lopu, sekä ennenkaikkea suunnitelma on nyt selvillä taas hetkeksi eteenpäin!

Jos oli kivuliasta taas se tutkiminen, niin on kyllä ollut aika jäätävät jomotukset alavatsalla koko illan. Siitäkin selvittiin kun rohkeni vain ottaa riittävästi kipulääkettä. 

Suo siellä, vetelä täällä

Lepo

Ei uskoisi miten vaikeaa on pitää kiinni tuosta liikuntarajoitteesta. Tuntuu typerältä maata sohvalla "varmuuden vuoksi", kun ei se sairaus siitä mihinkään silti katoa. Ennemmin tekee mieli mennä ja tehdä niin kauan kuin se edes kipulääkkeiden avulla on jollakin tavalla mahdollista. Viimeistään pahenemisvaihe tulee siinä, kun pitää edes matkustaa TYKSiin tai muualle kauemmas, saati sitten kun joutuu taas veitsen alle endometrioosinsa kanssa.

Sitä on valittava kahden huonon vaihtoehdon väliltä:

1) Lepää koko päivän (joka päivä), on silti kuitenkin kipeä ja pää ei kestä, eikä kuitenkaan parane.

2) Ulkoilee edes vähän (joka on silti aina liikaa), on sen jälkeen paljon kipeämpi, mutta psyyke kestää tätä edes jotenkuten.

Entiselle aktiiviselle ulkoilmaihmiselle vaihtoehto 1 on myrkkyä. Toinen on... no, vain haitallista. Toisaalta diagnoosien saaminen on hieman keventänyt mieltä. Mulla on tavallaan lupa on sairas, eikä mun ole pakko viimeiseen asti yrittää sinnitellä jotenkuten normaalien ihmisten tahdissa. Ennen tuli helposti laitettua joitakin velvollisuuksia etusijalle. Nyt ei tunnu väärältä käyttää koko päivän energioita siihen, että seisoo puoli tuntia sänkipellolla ja katselee koiran iloista kirmailua. Kauppareissut voi hoitaa joku muu, ja pölypallot joutavat pyörimään nurkissa vielä viikon tai pari.

Olen kuullut myös ihmettelyä, miksi väsytän itseni laittamalla koirani etusijalle. Miksi menen sinne pellon laitaan napottamaan jotta koira saa juosta muuallakin kuin omalla pihalla. Tai miksi menen tokotreeneihin, kun olen luvattoman kipeä sen jälkeen. En minä tee sitä pelkästään koirien takia. Teen sen myös itseni takia. Puoli tuntia pellon laidassa tai tokotreenit ovat mulle se henkireikä, joka saa jaksamaan taas yhden päivän eteenpäin. Koirien liikunta ei kuitenkaan onneksi ole vain minun varassani, sillä perheestä löytyy toinenkin kaksijalkainen joka tarvittaessa lenkittää otukset. Minun siis ei ole mitenkään pakko tehdä sitä.

Ruokavalio

Ruokavalio on toinen harmaita hiuksia aiheuttava asia. Myönnetään, pari karkkipäivää on pidetty, mutta ei pelkästään se. Antibiootin kanssa on syötävä aamuin illoin. Sen pitäisi olla varsinkin aamulla helppoa ja nopeaa, vähähiilihydraattista ja mun ruoka-aineallergioihin sopivaa. Eräänä iltana sitten oli antibiootin ottoaika jo myöhässä, eikä tippaakaan innostanut syöminen Ajattelin ettei se nyt niin justiinsa voi olla, ja skippasin sen syömisosion. Kaikki tuli paluupostina ylös vajaassa tunnissa. On siis aivan pakko syödä.

Aamuja en ole jaksanut ratkaista sen kummemmin, kuin vedän joko banaanin tai siivun kauraleipää. Kummassakin noin 20 hh, ei mitenkään kovin vähähiilarista, mutta leivästä saa sentään tuhdimman kunnon päällisillä. Parempi sitten sekin, kuin se että antibiootit oksentaa pois. Ei ne sillätavalla ainakaan auta.

Vointi

Olotila on ollut aika aaltoilevaa ja mielialan kanssa on saanut kamppailla. Oli tuossa noin viikon mittainen vähän parempikin kausi, ja nyt taas otettu pari päivää takapakkia. Liekö siksi, että on sitten sen paremman viikon aikana saattanut tehdä vähän enemmän asioita, vaiko ihan sattumaa että se nyt vaan menee näin. Edelleen lähes mahdotonta erotella mitkä oireet johtuvat infektiosta ja mitkä CFS:stä. Sellaiset vaihtelevat tuskanhiki-kylmänhorkka -kohtaukset ovat jääneet vähemmälle ainakin toistaseksi, ja käden ihottuma on pysynyt aisoissa joskaan ei vielä parantunut. Mutta on tässä vielä aikaa: 3 viikkoa antibioottia takana, noin 6 kuukautta velä edessä.

Viimeyö on mennyt taas valvoessa. Illalla otin kunnon annoksen kipulääkkeitä kovaan jalkojen ja selän särkyyn ja aluksi ne auttoivatkin, mutta niiden teho hiipui aika nopeasti. Kieli turposi (wtf?) ja  tuntui kuin joku olisi tökkinyt oikeaa munasarjaa sukkapuikolla.

Lisäksi on eilisestä asti ollut taas kuumeinen olo. Monestihan sitä kuumetta ei ole tai sitten lämpöä on vain asteen verran normaalista enemmän. Eilen mulle kuitenkin välähti mieleen, että tuleeko se olotila CFS:sta? Jos aivo-selkäydintlehdus on normaalia enemmän "aktiivisena"? Jollakin tavalla siis sen tulehdusraktion takia? Toisaalta endometrioosikin aiheuttaa lämpöilyä (ja tulehdusreaktiota), eikä varmaan kroonistunut infektiokaan asiaa mitenkään helpota, että ottaa näistä nyt aina selvää.

Huomioita itsestäni

Eilen oli jalka sen verran kipeä, että päätin ottaa kävelykeppini (jota onneksi vielä aika vähän tarvitsen) mukaan aamupäivän kauppareissuun. Se on ollut mulla kerran ennenkin mukana kun oli iso Prisma käveltävänä, mutta jotenkin en sitten kehdannutkaan ottaa sitä autosta. Ja miksi en? Hyvä kysymys. 

Toisaalta ei meinaa luonto antaa periksi käyttää sitä. Ainakaan kun joku näkee. "En kai minä nyt niin kipeä tai raihnainen ole? Kyllä sitä on ihmisen pärjättävä ilmankin. Mitä siitäkin tulee, että nyt keppi ja kohta sitten vai pyörätuoli kun ei pääse enää minnekään omin avuin? Minähän näytän päällepäin ihan terveeltä, nuokin tuossa katsoo pitkään että mikä kahjo se tuossa kenkkaa!". Niimpä niin. Mitä se kenellekään kuuluu? No ei tietenkään mitään. Mistä lähtien minua on kiinnostanut mitä muut ajattelee? Nähtävästi jostakin asti.

Jotenkin sitä ajattelee, että jos nyt annan periksi tälle, niin olen ainakin pieneltä osalta luovuttanut ja tyytynyt tilanteeseeni. Vaan olisiko se niin paha asia hyväksyä tilanne? Tehdä asiat niin, kuin ne on itselle helpoin tehdä? Oli muuten helpompi kauppareissu kipeällä jalalla kun kepistä sai vähän tukea ja kevennystä. Ja kinttukin siitä sitten alkoi sen verran vetreytyä ja kipulääkkeet potkia, etten onneksi loppupäivänä enää mokomaa kapistusta tarvinnut.

Takana viikko antibioottia

Multa on toivottu kuulumisia, että miten menee nyt kun antibioottihoito on aloitettu. Ihmeitä ei varmaan kannata kovin nopeasti olettaa, kun kuitenkin kyseessä on kroonistunut infektio, ja vielä siitä aiheutunut neurologinen sairaus. Jotain kerrottavaa kuitenkin jo on. Äkkiseltään tulee mieleen kolme asiaa.

1) Vatsa ei ole vuosiin voinut näin hyvin. Oikeasti. Ketään ei varmaan kiinnosta kovin tarkat kuvailut aiheesta, mutta sanotaan nyt kauniisti, että varsinaista juhlakakkaa pukkaa! Vertailuksi sen verran, että ennen oli vähintään kerran päivässä vatsa löysällä ja vessassa sai rampata aika monesti päivän aikana... Ja aivan riippumatta siitä mitä suuhunsa tunki. Olen mä näitä vähähiilarisia ja autoimmuunipaleoita ja vaikka mitä kokeillut ennenkin - ilman mitään vaikutusta suuntaan tai toiseen.

2) "Käsikuppa", kuten kauniisti kutsun tuota kädessä sitkeästi nököttävää haavaista ihottumaa, osoittaa suuntautumista parempaan päin. Se on joskus ennenkin lähtenyt ab-kuurin aikana paranemaan, mutta edes 2 viikon kuurit (joita on ennen pisimmillään ollut) eivät ole olleet riittävän pitkiä että se ehtisi kokonaan parantua. Ähäkutti, vielä 6kk jäljellä!

3) Mä en osaa noudattaa liikuntaohjelmaa. Tai siis liikkumattomuusmääräystä. Yhtenä päivänä ulkoilin koiran kanssa puoli tuntia sänkkärillä ja koomasin sen jälkeen muutaman tunnin. Tänään tein tontin viereiseen metsään koirille verijäljet, ja se tarkoittaa jälkien teon ja kummankin koiran kanssa jäljen ajamisen kanssa kävelyä helposti kilometrin luokkaa. Tästä nyt pitää se 100m kuitenkin kävellä ennenkuin pääsee metsän reunaan + siellä sitten pieni jälki edestakas. Se kertaa kolme, tekee äkkiä sen kilometrin. Niin lähellä, mutta niin kaukana.

Ai niin, ja kävin kaupassakin. Painava kauppakassi, ja kun ei tuo autolla ajaminenkaan käy tätä nykyä uupumatta. Jos nyt ajattelee se lähtötilanne mitä saisi päivässä urheilla, on 300-500 metriä rauhallista kävelyä vastaavaa aktiviteettia, niin taisin taas kerran ylittää rajan aika reippaasti...

4) Laitetaan nyt neljäskin kohta. Noin muuten menee kuten ennenkin. Kaikesta uupuu, kivut on kovia. Tässä asiaa tutkaillessani on käynyt aika selväksi, että kroonistuneista punkkisairauksista on lähes mahdoton parantua kokonaan, eikä CFS:n ennuste ole yhtään sen parempi. Mutta mitäs sitä muutakaan mahtaa, kuin yrittää sinnitellä. Kyllä tässä on taas kerran positiivisuus ollut koetuksella. Tekis mieli tirvaista jokaista, joka kehoittaa piristymään. Eihän mun vointi siitä muuttunut tokikaan, että sain diagnoosit, mutta nyt se on jotenkin niin totta. Tähän asti pystyi salaa ylläpitämään toivoa, että tähän oliskin jokin helppo ratkaisu. Söisi jonkin pillerin ja parantuisi.

Vaan niinhän se ei mene. Mä haluan surra aikani. Musta saa tuntua pahalta. Mun toimintakyky on olematon, ja ihan realistisesti: Voi se tästä kohentua (ja toivottavasti kohentuukin!), mutta "normaalia" musta tuskin enää koskaan saa.

Krooninen infektio, homesairaus ja CFS

Lääkärissä

Eilen selvisi sitten vihdoin diagnooseja, ja mun tilannetta lähdettiin purkamaan vähän niinkuin takaperin. Napotin infektiolääkärin vastaanotolla 1 h 40 min ja siinä ajassa käytiin tarkasti läpi mun oireilut ja tehdyt tutkimukset verikokeista pään magneettitutkimuksiin ja kaikki siltä väliltä. Sanoin siinä Saksan borrelioosikokeet kädessäni, että "En mä tullut tänne sanomaan että mulla on borrelioosi, mutta näihin tuloksiin kaikki aina palaa, kun mitään muutakaan ei ole löytynyt. Mä vaan haluan tietää mikä mulla on, ja ennenkaikkea mitä sille voi tehdä."

Koska niin paljon on poissuljettu asioita ja täytän kuulemma kirkkaasti ja heittämällä CFS potilaan kriteerit, niin se diagnoosi voitiin asettaa ensimmäisenä. Kuitenkin CFS:n aina aiheuttaa jokin. On mulle aiemmatkin lääkärit sanoneet, että mulla varmaankin ehkä olis se, mutta mitä sillä diagnoosilla tekee jos sen aiheuttajaan ei puututa?

Mun tutkimuksista on löytynyt viitealueilta heittäneitä tuloksia, joihin muut lääkärin eivät ole osanneet tarttua, tai liittää mun kokonaistilanteeseen. Kuitenkin osa tutkimuksista ja mun oireet viittaa selvästi krooniseen infektioon. Se voi olla borrelioosi, tai se voi olla anaplasmoosi. Tai molemmat. Ja ainakin noiden saksan testien mukaan vielä muutama muukin liitännäisinfektio.

Lisäksi mun oireisto sopii kuin nyrkki silmään myös homealtistumisesta aiheutuneeseen sairastumiseen. CFS:n yleisimmät aiheuttajat ovat krooninen infektio ja homealtistus. Mun tapauksessa (ja mun tuurilla tottakai) molemmat. Todennäköisin pitkäaikainen homealtistus on tapahtunut tallityössä. Tuommoisessa pölyisessä talliympäristössä on aina jonkinlaisia homeita olemassa. Niitä kun on varsinkin syksyisin ihan jo luonnossakin.

Mutta eihän kuitenkaan kaikki tallilla työskentelevät sairastu? Ei, mutta niillä ei olekaan taustalla kroonista infektiota, joka heikentää elimistöä siinä määrin, ettei kroppa enää kestä sitä "normaaliakaan määrää" hometta mitä terve ihminen kestää.

Hoito

Kroonista infektiota lähdetään hoitamaan 200 päivän antibioottikuurilla. Luit oikein, 200 päivää. Se on yli puoli vuotta. 100 mg Doximyciniä kahdesti päivässä. Lisäksi Fluconazolia 50 mg kolmena päivänä viikossa estämään elimistön hiivan riehaantumista. 

Lisäksi tällaisen setin hoitoon kuuluu liikuntaohjelma. Jos multa kysytään, niin se on ennemminkin liikunnan rajoittamisohjelma. Kävelyä raikkaassa ulkoilmassa joka päivä alkaen n. 300 metrin matkasta. Voinnin mukaan matkaa voi lisätä joidenkin päivien välein noin 100 metriä kerrallaan. Liikarasitus aiheuttaa takapakkia ja pahimmillaan palaamisen lähtöruutuun. Ei siis mitään mutkun mä haluan tunniksi metsään vaikka teenkin kuolemaa sen jälkeen -itsepäisyyksiä. Lisäksi ei saa kävellä heti sateen jälkeen, koska silloin luonnossa esiintyvät homeet killuvat eniten ilmassa.

Kolmas hoitomuoto on ruokavalio. Niukkahiilihydraattinen ruokavalio, jossa on mahdollisimman paljon luomukasviksia. Luomua siksi, että tavallisissa on aina torjunta-ainejäämiä, ja homesairaudessa ne voivat aiheuttaa oireiden pahenemista vaikka terveille niistä ei olisikaan haittaa.

CFS

Mutta mikä ihmeen CFS? Krooninen infektio on jotenkin jo nimestään ymmärrettävissä, mutta että Chronic Fatigue Syndrome. Krooninen väsymysoireyhtymä. Aiemmalta nimeltään Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus).

CFS yhdistyksen sivuilla sitä kuvaaan näin:

"Krooninen väsymysoireyhtymä on vakava ja krooninen monisysteeminen sairaus, johon liittyy erilaisia neurologisia häiriöitä sekä immuniteetin, ruuansulatuksen, virtsaamisen ja energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. Potilaat kärsivät myös verenkierron, lämmön- ja verenpaineiden säätelyn ongelmista, aistiyliherkkyyksistä ja unihäiriöistä. 

Koska potilaan pääasiallinen ongelma on elimistön kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa, epätavallisen pienestäkin rasituksesta seuraa merkittäviä neuroimmunologisista syistä johtuvia oireita, kuten nopea fyysinen ja kognitiivinen uupuneisuus ja vallitsevien oireiden paheneminen. Huonovointisuus ja uupumus ilmaantuvat joko välittömästi rasituksen jälkeen tai viiveellä ja ne voivat kestää yli vuorokauden. Palautuminen rasitusta edeltävään tilaan voi viedä jopa muutaman viikon. Parannuskeinoa ei vielä tunneta, mutta oireita on mahdollista helpottaa."

Sairauteen liittyy aina myös muita oireita kuin uupumusta, kuten erilaisia kipuja, lämpöilyä, sydänoireita, yms. Esimerkiksi täältä voi lukea lisää jos aihe kiinnostaa: http://cfs.gehennom.org/?tietoa 

Ja kirsikkana kakussa...

...vartalon magneettikuvissa löytyi syvä endometrioosipesäke, joka vaatii leikkausta. Leikkaus on vaikea pesäkkeen sijainin takia, joten taas lähti lähete TYKSiin.

"Hirveet kipulääkkeet sulla menee..."

Otsikon mukaisen lausahduksen kuulen säännöllisin väliajoin. Ja kyllä, mä olen niin tympääntynyt lääkkeiden syömiseen. Ihan kiltisti napsin kilpirauhaslääkkeet, endometrioosilääkkeet ja muut, mutta nuo kipulääkkeet. Sitten kun vielä mikään tulehduskipulääke ei sovi, niin mihinkään auttamattoman panadolin jälkeen on hypättävä heti Tramaliin ja jos se ei riitä niin Oxynormiin. Kokemus on opettanut, että kun ottaa kipulääkkeen heti kun kipu vasta orastavana alkaa, niin teho on paras mahdollinen ja kipu ylipäätään paremmin hallinnassa. No sehän tarkoittaa käytännössä normipäivinä pitkävaikutteista tramalia kahdesti päivässä. Joskus harvinaisen hyvinä päivinä vain yhtä kertaa ja huonoina... No, sitten vedetään koko arsenaalia maksimiannoksilla.

Aina tasaisin väliajoin, kun krooninen kipu on edes jotenkuten hallinnassa, sitä ajattelee, että no enhän minä nyt niin kipeä ole, että tällaisia vahvoja lääkkeitä viitsisi popsia kuin karkkia. Siinä saatttaa yksi päivä (toki se paras mahdollinen päivä) vierähtää ilman kipulääkettä. "I told you so! Melko kivasti meni, vähän enemmän oli kipuja, mutta kyllä sen kestää kun vähän hammasta puree!".

Tyhmästä päästä kärsii koko kroppa. Ja puoliso. Ja koirat. Mä tasan tiedän mitä seuraavana päivänä tapahtuu, ja silti mä tasaisin välein tympäännyn lääkkeiden rouskuttamiseen ja pidän näitä ihme välipäiviä. Kun jos kuitenkin asiat oliskin tällä kertaa toisin...

No ei ole. Seuraava päivä on järkyttävä. Sattuu, sattuu ihan helvetisti ja sattuu niin että järki lähtee. Siinä vaaditaan sitten koko lääkevaraston antimia, että se hulluntavalla niskan päälle päässyt kipu saadaan enää mitenkään kuriin. Siinä sitten mies saa passata kun ei meinaa sohvalta päästä ylös. Siinä jää sitten koiratkin miehen huollettavaksi. (Vaikka ei sillä, jää ne joskus huonoina päivinä (tai kausina) muutenkin.).

Joskus käy toki niinkin, että vaikka kiltisti on kipulääkkeensä syönyt, niin kipu vaan pääsee valloilleen. Joskus sitä on edeltänyt se, että on tehnyt jotakin mistä kroppa on rasittunut. Joskus ei.

Pääosin edes kipulääkkeillä ei saa itseään täysin kivuttomaksi, mutta kipu vaimenee huomattavasti. Täysin levossa voi ollakin kivuton, mutta kun alkaa mitään tekemään niin helposti nivelkivut ilmoittavat olemassaolostaan. Toisaalta esimerkiksi borrelioosi on niin kokonaisvaltaisesti oirehtiva sairaus, että vaikka kipu olisi hallinnassa se ei kerro vielä mitään toimintakyvystä. Usein seurana on silti uupumus, lihasheikkous, muistiongelmat, puutuminen sekä näkö- ja koordinaatiopulmat.

Öinen vuodatus

Yön tunnit on pitkiä valvoa yksinään, kun kaapista löytyvän lääkearsenaalin valikoima loppui Celebran, Tramalin ja Oxynormin jälkeen. Ja edelleen sattuu. Ajattelin että voisi olla hyvä hetki naputella vähän blogia. Tosin tuntuu siltä kuin kaikki sanottava olisi jo kirjoitettu, sillä ajatukset ja vointi kiertää samaa kehää, ja mikään ei etene. Ei edes työkkärin lausunnon tekeminen. Kai siellä lomaillaan.

Reumalääkärin määräämät viimeisimmät verikokeetkin tulivat postissa. Niissä kaikki normaalia. Jotain harvinaisempaa reumatautia niillä kait metsästettiin, mutta ei ainakaan verikokeissa mitään näy. Toisaalta itse olen jo hyväksynyt borrelioosin liitännäisinfektioineen ja reumalääkärikin lupaili että siihen antibioottikuuria olisi tarjolla, jos verikokeet ovat ok. Katsotaan mitä lääkäri sanoo, kun soittoaika on ajankohtainen. Jospa tässä pikkuhiljaa alkaisi Suomenkin lääkärit kallistumaan mun kohdalla borrelioosin puolelle. Tai että ennenkaikkea saisi jotakin hoitoa.

Kovin toiveikas en muutaman viikon suun kautta otettavan antibioottikuurin tehosta ole, ja muuta tuskin saa. Pitkittyneeseen borrelioosiin ei juuri muu auta kuin suonensisäinen riittävän pitkäkestoinen antibiootti, ja jos borrelioosi on riittävän kauan saanut kropassa mellastaa ja tehdä tuhojaan, niin ei siihen välttämättä auta enää mikään hoito. Ei edes kallis rahalla ostettu. Mutta kaikki kokeillaan, mitä lääkäreillä on tarjota.

Pelottaa enää asettaa toiveita minkään tai kenenkään varaan, mutta pientä toivonkipinää olen ylläpitänyt kuukauden kuluttua olevan infektiolääkärin vastaanoton johdosta. Tyyppi on ollut HYKSin infektiosairauksien klinikan ylilääkärinä, joten luulisi tietotaitoa löytyvän koko laajuudeltaan mitä Suomen "virallisterveelliseltä" terveydenhuollolla on tarjota. Pitää virkata ja myydä ihan helvetisti vinkusipuleita, että on varaa tämä käynti yksityisesti rahoittaa - nyt kun vakuutusyhtiökin päätti omavaltaisesti lakkauttaa mun sairaskuluvakuutuksen. Edelleenkään ei ole tietoa koska olisi rahaa tulossa kelasta, vaiko jonkuun porsaanreiän tai elinkautisen kanrenssin takia ikinä.

Ehdin jo olla alistuneen lannistunut tilanteeseeni, ja hyväksyin asiat. Tai ainakin yritin olla ajattelematta niitä liiaksi. Kuitenkin on taas kipu ja uupumus ollut sitä luokkaa, että väkisinkin angstia pukkaa päälle. On nyt ollut samaan aikaan endometrioosikipua, borrelioosikipua (johon kuuluu laaja skaala hermokivuista lihas- ja nive/rankalkipuihin, pääkipuun ja näköhäiriöihin) ja helvetillinen uupumus.

Pyöräilin eräänä päivänä 3 km koiran kanssa, eli hyvin rauhalliseen tahtiin. Lenkille lähtiesssä oli oikeastaan keskivertoa parempi olo ja pyöräily itsessään sujui hyvin ja tuntui jaksaminen vielä lenkin lopussakin olevan ok. Ja sitten se taas tuntien kuluttua iski: Järjetön uupumus ja kropan "romahtaminen". Kolme tuntia täyskoomailua sohvalla ja loppupäivä ihme horroksessa. Ei selity edes huonon fyysisen kunnon perusteella niin raju reaktio, se tulisi jo siinä pyöräillessä. Ja hei! 3 kilometriä on naurettavan vähän! Tää on mulle valitettavan tuttua, mutta taas se isolla klohmaisulla syö naista.

Pahinta on se, kun ei pysty.

Heipat haaveammatille!

KELA hylkäsi sairaspäivärahahakemuksen. Viis siitä, että erikoislääkärin B-lausunto oli syyskuun loppuun saakka. Tutkimukset on kesken, mm. koko vartalon MRI-tutkimusta odotellaan, mutta mitä siitä. Ihan tulikin jo tosi terve olo, koska KELA päätti että olen täysin työkykyinen. Mitä siitä, että jo tarvittaessa kipuihin käytetty kolmiolääkitys on sellainen, ettei taida olla edes kovin lainmukaista pilleripäissään ajella autolla, jotta pääsisi sinne opinahjoon. Ja pelkkä puolen tunnin kävely johtaa pahimmillaan siihen, että viimeistään seuraavana aamuna herää sellaiseen oloon, niinkuin olisi joutunut pahemminkin piestyksi.

Ainoa keino saada jonkinlaista toimeentuloa on jättäytyä työttömäksi, joka taas vaatii oppilaitoksesta eroamista. Hei hei vaan haaveammattiin valmistumiselle. Työkkärin täti oli luurin päässä vihaisena, kun KELA ei tajua mun olevan sairastunut opiskelija, eikä työtön, mutta muuta vaihtoehtoa ei kuulemma ole. Niimpä olen tänään jättänyt eroanomuksen oppilaitokseen. Tai oikeastaan ero tulee voimaan jo kesäkuun alusta alkaen, sillä sieltä astihan kuvittelin olevani sairaslomalla.

Ja tokihan ensin pitää hakea liitosta sinne jäänyt 2 päivää sitä työttömyysturvaa, jotta vaadittava 500 päivää tulee täyteen, ja tämän jälkeen sitten ihmetellään lappusotaa asian tiimoilta KELAan.

Kirsikkana kakun päälle selvisi, ettei koiruuden jalka ole luutunut alkuunkaan, kyynärnivelessä on irtopala ja vaihtoehtoina on tasan lopetus tai korjausleikkaus(yritys).

Kaveri tuumasi, että "Sua tarvii varmaan vituttaa ihan järjettömän paljon! Miten sä oikein selviät siitä?" No joo, ja tavallaan ei, ja että ei mulla ole oikein muuta vaihtoehtoa. Tottakai mua vituttaa. Mutta toisaalta olen jo niin uupunut, ja kun ei tule muuta kuin takapakkeja toisensa jälkeen, niin siihenkin paskaan tavallaan tottuu. Vaikka periaatteessa en kannata asioiden mielestä pois sulkemista, vaan niiden kohtaamista ja käsittelyä, niin kai se on jokin primitiivinen itsesuojeluvaisto työntää asiat pois mielestä jos taakka on niin suuri ettei sitä kestäisi.

Yritän sulkeutua kuvitteelliseen maailmanlopunkestävään kuplaani, laittaa rahahakemukset vetämään, että sais jotain pennejä jostain edes joskus ja olen ajattelematta oikeastaan mitään tulevaa, koska edessäpäin ei tunnu olevan mitään mitä kannattaisi oikeastaan ajatella tai odottaa. Sairastumiseeni en ole voinut itse vaikuttaa, joten on oikeastaan turha surra ja murehtia sen aiheuttamia ongelmia. Ei sillä että asian suhteen olisin mitenkään hyvillä mielin. Nyt ei kuitenkaan auta muu, kuin yrittää selviytyä jotenkin räpiköiden.

Toisenlaisia arpajaisvoittoja

Näin tuossa juuri eräänä yönä unta, että voitin ässä-arvasta huomattavan summan rahaa. Olin niin onnellinen! Ja helpottunutkin. Voisin hoidattaa itseäni vaikka ulkomailla, jos muualta ei hoitoa irtoa. Ei tarvitsisi miettiä mistä rahat koiruuden jalan hoitamiseen, eikä potea enää huonoa omaatuntoa siitä, että mies rahoittaa lähestulkoon yksinään talouden pyörittämisen. Raha ei tee onnelliseksi, mutta helpottaa huomatavasti joitakin asioita.

Sitten heräsin. Kupla poksahti rikki, ja olin yllättynyt miten aidon ja oikean pettynyt olin. Niin pettynyt, kuin jos olisin oikeasti voittanut ja sitten hukannut arvan ennen voiton lunastamista. Pelasin pari arpaa veikkauksen nettiarvoilla ja yhden ostin ihan kaupastakin. En voittanut. "Just mun tuuria", tuhahdin.

Parin päivän kuluttua alkoi tapahtua. Ystävä puoliväkisin ilmoitti, että tahtoo ostaa minulle himoitsemani lapinporokoira -rotupaidan. Vaikka synttärilahjaksi - joihin on muuten puoli vuotta aikaa - että onko tää sitten myöhästynyt vai aikainen lahja? Samainen ystävä lupasi yöpaikan seuraavalle lääkärireissulle. Saan jaettua pitkän (100km/suunta) ajomatkan kahdelle päivälle, ja on suurempi todennäköisyys että pystyn ajamaan itse.

Lisäksi kun oli vietävä koiruutta spesialistille Helsinkiin nivelongelmien vuoksi, lupautui ystävä vuosien takaa kuskaamaan mua suurimman osan matkasta. Ajoin siis ensin yhtenä päivänä äitini luokse, josta ystävä seuraavana päivänä haki minut ja koiran ja päästiin Helsinkiin klinikalle. Reissun jälkeen yövyin taas äidillä, sillä en pystynyt enää ajamaan samana päivänä kotiin, vaikkei ollut tarvinnut kuin Helsingin reissu istua kyydissä. Niin vaan endometrioosikivut tai mitkä lie pakottivat kipulääkepurkille ja aloilleen siihen paikkaan.

Kaiken kruunasi tietenkin se, että elämä on kallista, joten koiruuden kasvattaja lainasi ison summan rahaa eläinlääkärireissua varten siihen saakka, että vakuutus korvaa käynnin. Ei kasvattajien toki mitään pankkiautomaatteja tarvitse olla, mutta mun arpaonni suosi mua tämän asian kanssa, ja taas oli yksi huoli vähemmän.

Niin, arpaonni. Jos mua on kohdannut viime vuosina vaikeita asioita ja osunut kohdalle melkoinen paskojen asioiden jackpotti, niin on mulla ollut onneakin. Mun ystävä-arvassa on tullut kyllä huima määrä voittoja kuten näkyy. Helpottaisiko se iso rahasummakaan tätä tilannetta, jos nämä kaikki asiat pitäisi kohdata ja läpikäydä yksin? En usko.

No miten noin muuten menee? Vointi on ottanut harppauksen takapakkia. Mm. juurikin tuo autolla ajo onnistuu aiempaa huonommin, ja koordinaation ja tasapainon kanssa on taas ajoittain pulmia. Endometrioosi kiusaa, selkä ja jalat kiukuttelee, eikä uusi tulehduskipulääke sittenkään sovi, vaan vatsa ärtyy hurjaksi vatsansuojalääkkeistä huolimatta. Ollaan siis taas sen osalta aika lailla lähtöpisteessä.

Mä olen ainakin toistaiseksi jotakuinkin hyväksynyt tilanteen, enkä ole ollut ihan kamalan ahdistunut, vaikka viimeiset puolitoistaviikkoa on olleet vaikeimmat taas pitkään aikaan. Katson päivän kerrallaan mitä tulee, ja yritän elää sitten sen mukaan. Nyt on elelty taas aika pitkälti sohvanpohjalla ja odoteltu vaan kovasti koska helpottaisi. Mitä muutakaan sitä oikeastaan voi tehdä.

Sillävälin virkataan ja yritetaan kestää.

Tältä se tuntuu

Viime postauksen piti oikeastaan kertoa siitä, miltä tuntuu sairastaa Lymen tautia, eli borrelioosia liitännäisinfektioineen. Teksti kuitenkin ajautui eri urille, ja siitä tulikin paatos joka kertoo miten borrelioosin diagnostiikka, hoito ja oppikiistat ovat kauniisti sanottuna sieltä ja syvältä täällä kotomaassa. Uusi yritys, miltä se siis tuntuu?

KIVUT

Kivut ovat ehkä helpoimmin selitettävissä. Jokainen on kuitenkin joskus kokenut kipua elämänsä aikana. Useimmiten on kuitenkin odotettavissa, että kun kivun syy saadaan hoidettua, niin kovakin kipu loppuu aikanaan. Pystytään jopa arvioimaan, milloin se suurinpiirtein tapahtuu.

Mutta entä kun tiedät että suurella todennäköisyydellä joka päivä sattuu, eikä kukaan osaa sanoa milloin kivusta pääsee eroon. Pääseekö ikinä? Täysin ennakoimatonta on se, miten paljon sattuu - ja minne. Olet sopinut seuraavalle päivälle treffit kaverisi kanssa, mutta et tiedä pystykö kivuiltasi kävelemään? Vai sattuuko vähän vähemmän, mutta kuitenkin sen verran että se haittaa keskittymistäsi vaikka liikenteessä, tai tekee sinusta kärttyisän? Tai sattuuko sillätavalla puolihuolimattoman salakavalasti, että illalla huomaat olevasi aivan lihaskireä jännitettyäsi kroppaasi kivun takia koko päivän? Ihan sama sattuuko paljon vai vähän, kaikki kipu väsyttää. Lihaskivut, nivelkivut, hermokivut, päänsäryt, endometrioosikivut...

Ja jos riittävästi sattuu, on otettava tietysti kipulääkettä. Jos vakiolääkkeet Lyrica ja Arcoxia ei pidä kipuja riittävän hallinnassa, on turvauduttava Tramaliin ja/tai Oxynormiin. Siinä kohti ei sitten tarvitse haaveilla nukkumisesta, sillä kaksi jälkimmäistä vievät unet varsinkin jos niitä joutuu alkuillasta eteenpäin ottamaan. Jos niitä tarvitsee päivällä, on pää senverran pehmeä, ettei mihinkään kummoiseen kannata kuvitella pystyvänsä. Se on eräänlaista tasapainoilua: Millaista kipua kestää henkisesti ja fyysisesti ja milloin on huolittava kovempien kipulääkkeiden haitat päästäkseen edes hetkeksi eroon kivusta.

UUPUMUS

Sen lisäksi että kipu väsyttää, borrelioosi, yleinen inflammaatio ja henkiset taakat väsyttävät. Siihen ei auta nukkuminen. Herätessä olet aivan yhtä uupunut nuin nukkumaan mennessä. Joinakin päivinä väsymys on niin lamaannuttavaa, että vaikka norsulauma juoksisi ylitsesi, et pysy hereillä. On kertakaikkisen pakko saada nukkua just-nyt-heti. Joskus ei varsinaisesti nukuta, mutta kroppa huutaa lepoa, ja silloin kuluu päiviäkin hyvin pitkälti vaakatasossa.

Sitä saattaa vaikuttaa muille ihmisille siltä, että heidän juttunsa ei kiinnosta. Todellisuudessa olet vain niin väsynyt, että on vaikeuksia seurata keskustelua ja pysyä kärryillä vaikka kovasti yrittääkin.

NEUROLOGISIA OIREITA

En tiedä voiko mitään oireryhmää laittaa inhottavammaksi kuin toista, sillä ne nivoutuvat tiiviisti yhteen. Neurologiset oireet kuitenkin haittaavat elämää melkoisesti, silloin kun ne äityvät pahoiksi, sillä niihin ei pysty vaikuttamaan edes (kipu)lääkkeillä. Tasapainohäiriöitä, koordinaatiopulmia, kolmoishermosärkyä, näön kanssa ongelmia ja muutamaan otteeseen on jalatkin lähteneet alta.

On todella inhottavan tuntuista kun jalat eivät toimi kuten pitäisi ja kroppa ei aina tunnu omalta. Huimaa ja tasapainon kanssa on ongelmia. Rappusissa on vaikeuksia kulkea kun ei meinaa hahmottaa missä askelmat menevät ja/tai jalat eivät meinaa totella. Käsissä on puutumista ja tavarat putoilevat käsistä reilusti normaalia useammin. Puhe takkuaa.

Näkö kenkkuilee, eikä käynti optikolla ole asiaan auttanut. Toisaalta tämäkin oire kulkee vähän kausittain, että jos näössä olisi varsinaisesti vikaa, niin tuskimpa se olisi ajoittain parempi ja toisinaan taas huonompi. Huonompina jaksoina esimerkiksi tekstiin tarkentaminen on hankalaa. Telkkarin tekstiä ei meinaa nähdä ja kirjassa rivit hyppivät sekaisin keskenään. Viimeisimmässä klinikkaeläinhoitajan harjoittelussa johon olen jotenkinkutenkin pystynyt joulukuussa, oli vaikeuksia nähdä tarkasti ruiskujen mittaviivoja. Varsinkin 1ml ruiskun kymmenykset olivat hankalia, mutta jonkin verran myös isommissa ruiskuissa.

KONGITIIVISIA OIREITA

Uupumus osaltaan vaikuttaa kongitiivisten ongelmien ilmenemiseen, mutta se ei yksin selitä kaikkea. Kaikki unohtavat joskus asioita, mutta merkittävää siitä tulee silloin kun läheiset huomaavat selkeän muutoksen aiempaan, ja toki sitä itse huomaa päivittäin kiusallisia tilanteita. Unohdat miksi tulit huoneeseen, unohdat mitä piti ostaa kaupasta ja unohdat mitä joku on sinulle juuri sanonut. Tai sanoitko jollekin jo asiasi ollenkaan vai monta kertaa. Autossa juuri esitetty pyyntö poiketa kaupan pihaan automaatille, jonka puolen minuutin kuluttua olet jo unohtanut ja huristat ohi. Pahimmillaan olen jopa eksynyt lähikauppaan.

Uuden oppiminen vaatii monin verroin ponnistelua aiempaan verrattuna. Kuuntelet selitystä, tai luet viidettä kertaa samaa lausetta, etkä pysty sisäistämään mitä se tarkoittaa. Ymmärrät sanat, mutta aivot eivät vain käsittele niitä merkitykselliseksi kokonaisuudeksi. Ystäväsi saattaa selittää sinulle jotakin, mutta näet vain liikkuvan suun, ja olet pudonnut jo ajat sitten kärryiltä. Eikä kyse ole siitä etteikö tarina kiinnostaisi, aivot vaan iskee täysin pausen päälle, etkä mahda asialle mitään. Yksinkertaisimmatkaan laskutoimitukset eivät tahdo enää nykyään onnistua. Saatan olla aivan pulassa jonkin vaihtorahan kanssa, kun pitäisi vaikka 40 eurosta vähentää 14 euroa. Sitä vain seisoo paikallaan monttu auki ja toivoo että voisi haihtua savuna ilmaan.

Nämä ovat hankalia selittää, sillä toki näitä käy kaikille joskus. Elämää se hankaloittaa silloin, kun ne ovat jokapäiväisiä. Ja monta kertaa. Kyllähän sitä tässä kotona voi töppäillä mielin määrin, mutta jokin käänne parempaan pitää tapahtua, ennenkuin pytsyn jatkamaan opintojani - olemaan vastuussa muiden eläimistä klinikalla.

TUNTEET JA KÄYTÄNNÖN KIEMUROITA

Fyysisten oireiden lisäksi ihmisessä on tietenkin tunteet ja henkinen hyvinvointi. Tai joskus pahoinvointi. Ympäristö luo paineita töihin/kouluun palaamiseen, pitäisi jaksaa ylläpitää yhteyttä ystäviin, pitää huolta parisuhteesta ja tietenkin koirista. Eniten niitä odotuksia ja paineita luo varmasti ihan itse itselleen. Suurimmat epäonnistumisen ja pettymyksen tunteet kumpuavat siis monesti ihan omasta takaa. Tämä asia oli erityisen tapetilla kun luokkakaverit valmistuivat ja saivat todistukset. Tuskin sitä valmistumista, onnistumista ja unelmien täyttymistä kukaan muu niin kovin odottaa just-nyt-heti-äkkiä kuin minä itse.

Lisäksi pitää jaksaa täytellä ja lähetellä lappuja milloin kelaan ja milloin vakuutusyhtiöön, miettiä miten saa rahat riittämään sairastelun keskellä sekä normaaliin elämiseen että lääkärirundiin. Rampata niissä lääkäreissä aina hyvin epävarmoin odotuksin ja useimmiten pettyä kun apuja tähän sairauteen ei oikein ole.

Kaiken tämän keskellä pitää tietekin löytää niitä positiivisia asioita ja nauttia siitä mitä on. Monesti helpommin sanottu kuin tehty, mutta on mullakin hetkeni. Juuri eilen tapahtui tällaista, ja kyllä senkin lopulta onnistuin positiiviseksi kääntämään.

Lymen tauti

Olen avannut blogin jo monena päivänä kirjoittaakseni miltä tuntuu sairastaa Lymen tautia. Sanon siksi Lymen tauti, enkä borrelioosi, että se ikäänkuin pitää sisällään ison joukon borrelioosin kylkiäisenä tulevia liitännäisinfektioita. Kuitenkin kun edessäni on tyhjä "paperi", en löydä sanoja, miten tätä voisi kuvata. Miten saada joku ymmärtämään mitä käyn läpi sairauden kanssa joka ikinen päivä. Sairauden, johon on suomessa äärimmäisen vaikea saada hoitoa, ja vaikka saisikin on lopputulos enemmän kuin epävarmaa.

Lusikkateoria (http://vonotusherself.blogspot.fi/2016/03/lusikkateoria.html) on toki hyvin kuvaava, mutta tähän liittyy paljon muutakin. 

PIKAKELAUKSELLA MIKÄ KÄYTÄNNÖSSÄ MÄTTÄÄ

Krooniselle borrelioosille ei ole olemassa ICD-tautiluokitusta, vaikka mm. THL mainitsee borrelioosin voivan kroonistua ja aiheuttavan oireita. Samaa tietoa löytyy useammasta lääketieteen artikkelista ja läjäpäin ihan tutkittua tietoa maailmalta, joka meidän terveydenhuollolle, Kelalle, saati vakuutusyhtiöille ei kelpaa. Ei siis millekään niistä, jotka poistaisivat pari stressitekijää sairastuneen elämästä. Mistä saan toimeentuloa? Miten rahoitan hoitoni? Edes siis oireenmukaisen hoidon, koska "kroonistunutta / myöhäisvaiheen" borrelioosia ei tunnu olevan olemassa. Ainakaan Suomessa.

Kuitenkin jokin aiemmassa testausmenetelmässä mättää, sillä Jyväskylän yliopisto on kehittämässä uutta borrelioositestiä, joka tunnistaa verestä bakteerin ns. pyöreät muodot joita nykyinen testausmenetelmä ei tunnista, sekä ottaa huomioon myös liitännäisinfektioiden olemassaolon. Nykyisen ELISA-testin luotettavuus on 50% luokkaa. Saman asian ajaa heittää kolikolla ja katsoa saiastaako borrelioosia. On olemassa lukuisia syitä, miksi myöhäisvaiheen borrelioosi ei jää nykyisin käytössä olevaan epätarkkaan ELISA-testiin kiinni, mutta niistä lisää tarinaa toisella kertaa.

Jyväskylän yliopiston uuden testin kehittelyssä ja borreliabakteerin tutkimuksessa on löytynyt jo suuri joukko borrelioositartuntoja näytteistä, jotka aiemmin on Suomen ELISA-testillä todettu negatiivisiksi. Lääkärini lähetti alkuvuodesta minunkin vereni tuonne tutkimukseen, mutta vastauksia niistä ei valitettavasti itselle saa, sillä veret ovat "vain" tutkimusmateriaalia.

Monessa lähteessä myös mainitaan, että borrelioosin diagnoosin pitäisi perustua kliiniseen kuvaan, johon toki kuuluu muiden sairauksien poissulkeminen. Tästä oikeastaan päästään siihen, mitä päässäni on viimeaikoina liikkunut.

DIAGNOOSI

Se oli loka-marraskuuta viime vuonna, kun Saksalaisen ArminLabsin tulokset tulivat, ja lääkäri sanoi minun sairastavan borrelioosia, sekä useaa sen kylkiäisenä tullutta liitännäisinfektiota. Sanoi, ettei ollut vielä siihen mennessä nähnyt kenelläkään niin surkeita tuloksia, ja kuitenkin muutama liitännäisinfektio vielä jäi kustannussyistä tutkimattakin. Älkää kysykö millä mekanismilla nuo liitännäiset tulevat, osa ainakin suoraan punkin puremasta itsestään, mutta osa saattaa tulla muualta ja jäädä borrelioosin heikentämän immuunipuolustuksen takia kroppaan pyörimään ja kroonistua sitäkautta. Tai näin olen asian ymmärtänyt.

Mitäpä mun verikokeet sitten paljastivat? Niiden mukaan mulla on ainakin:
* Borrelioosi

+liitännäiset:

* Anaplasmoosi
* Keuhkoklamydia
* Mykoplasma
* Yersinia
* Epstein-Barr -virus
* Cytomegalo -virus
* Coxacie -virus

Lisäksi CD 57 + NK-solut olivat huomattavan alentuneet, jotka kertovat romahtaneesta immuunipuolustuksesta. Oireet herättivät epäilyn myös babesiasta ja bartonellasta, mutta johonkin oli raja vedettävä paljonko testejä voidaan ottaa.

Muutamakin julkisen puolen lääkäri on jopa kirjannut ylös positiivisen borrelioosilöydöksen, eikä ole teilannut niitä. Kuitenkaan kukaan ei uskalla tehdä asialle mitään. Tai osaa. Yksi lääkäri sentään palasi näihin oma-aloitteisesti toisella vastaanottokäynnillä ja kannusti menemään infektiolääkärille, ja tuohtuneena vielä totesi, että "Miten voi olla mahdollista ettei borrelioosin diagnosoinnista ja hoidosta voida edes EU-alueella päästä yhteisymmärrykseen?".

KIELTÄMISVAIHE

Hetki - siis pari kuukautta - vierähti kuin puulla päähän lyötynä. Sen jälkeen alkoi vimmattu lääkäriltä toiselle ramppaaminen.
Minä. En. Halua. Borrelioosia.
Sen on pakko olla jotain muuta, onhan? Riittävästi kun tutkitaan, niin aina löytyy jotain. On TOS-oiretta, toiminnallista selkävaivaa ja fasettinivelten nivelrikkoa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja toki vanhat ennenstään tutut kilpirauhasen vajaatoiminta ja endometrioosi (joka muuten taas kiukuttelee, en tykkää yhtään!)

Kuitenkaan mikään näistä ei selitä tätä kaikkea oireilua. Ei yhdessä eikä erikseen. Tiesitkö, että borrelia-bakteeria kutsutaan nimellä "Great imitator", mahtava matkija? Se perkele osaa matkia muita sairauksia, joka osaltaan hankaloittaa diagnoosiin pääsemistä.

Mutta sitä muiden sairauksien poissulkua mulle on nyt sitten tehty oikin urakalla. Halusin tai en, niin aina palataan takaisin borrelioosiin. Vartalon MRI on vielä tulossa, lähinnä rangan tilanteen selvittämiseksi, sekä syvien endometrioosipesäkkeiden löytymiseksi. Se ei nyt oikeastaan enää liity borrelioosiin, tai minkään sellaisen sairauden poissulkemiseen, joka voisi aiheuttaa samoja oireita kuin borrelioosi. Lähete tuli naisten polilta, joten sitä endometrioosia siinä nyt lähinnä metsästetään.

TODISTUSAINEISTOA

Nyt ollaan siinä pisteessä, että on aika helvetin paha ja vaikea olla, sillä vaikka "miten yritit olla ihan tavallisesti sairas" (kuten ystäväni asian hauskasti ilmaisi), taidan olla sairas vähän monimutkaisemmin kuin haluaisin. Kai se on aika uskoa, että mulla on borrelioosi + co. Myöhäisvaiheen borrelioosi. Kroonistunut borrelioosi. Lymen tauti. Rakkaalla lapsella on monta nimeä, mutta yks helvetin persereikä se on, jos multa kysytään.

* Saksalaisen laboratorion verikoetulokset on mustaa valkoisella, ja niissä on mun nimi
* Oireisto sopii paremmin kuin nenä päähän ollakseen borrelioosi + co
* On poissuljettu melkolailla kaikki muut mahdolliset sairaudet hyvin kattavasti
* Jyväskylän yliopiston löydökset todistavat noin niinkuin yleisellä tasolla, että borrelioosia on luultua enemmän, ja enemmän kuin nykyiset Suomalaiset testit pystyvät näyttämään. (Lisäksi Jyväskylän tutkimus mun mielestä osoittaa, että suuntauksen olisi syytä olla tässä kahtiajakautuneessa diagnoosi -ja hoitokäyntäntösodassa enemmän se, että sitä kroonista borrelioosia liitännäisineen on oikeasti olemassa.)

Ja silti mä en halua uskoa tähän. Tuntuu siltä, että mun pahin pelkoni on juuri käynyt toteen. Eräskin fysiatrian erikoislääkäri kysyi, mitä pelkään kaikista eniten? Vastausta ei tarvinnut miettiä: "Jos tämä ei ikinä lopu!". Jos kipu ja hankalat oireet eivät ikinä lopu, miten tätä voi kukaan kestää ja jaksaa?

Ja tässä sitä nyt ollaan, jotenkin yhteiskunnan taakkana ja hylkiönä. Ei saa järkevää ICD-koodia sairaspäivärahaa varten, saati sitten mitään kunnollista hoitoa. Ja juuri silloin kaikkea paperisotaa ja muuta vänkäämistä pitäisi jaksaa, kun ei kertakaikkiaan jaksa.

Jostain pitäis sitä fighting spirittiä löytää...

Shoot me again I ain't dead yet

Miltä tuntuu tuntea vihaa? Ei mitään pientä suutahtamista kun ärräpäät lentää kolme sekuntia ja tunnin päästä koko asiaa ei enää muista. Tarkoitan sellaista perustavanlaatuista vihaa, ilman että pytsyy edes kovin hyvin määrittelemään mihin se kohdistuu. Itseeni kun en ole aiemmin pitänyt puoliani ja vaatinut hoitoa ja tutkimuksia, vaan olen sitten vaan kitkutellut päivästä toiseen useamman vuoden? Niihin lääkäreihin joita ei ole edes kiinnostanut selvittää mistä tämä kaikki johtuu? Kipuihin, jotka estävät mua elämästä normaalia elämää? Siihen, että kaikki on joskus ihan helvetin epäreilua?

Miltä tuntuu olla niin vihainen, että istut parkkipaikalla autossa ja puristat rattia rystyset valkoisena ja huudat? Yrität huudattaa musiikkia niin kovalla, ettet enää kuulisi tai tuntisi mitään muuta. Et ajatuksia päässäsi tai kipua kropassasi. Ei oikein kehtaisi huutaakaan, kun jos joku vaikka näkee. (Ha! Miten perisuomalaista...) Musiikin yli ne ei kuule, se on varma. Uuvuttaa. Väsyttää. Itkettää.

Viha on voimakas tunne. Se kouraisee niin, että henkeä salpaa. Siinä on kaikki ne positiivisen ajattelun voimat aika koetuksella, joiden nimeen niin kovin vannon.

Yhtenä päivänä meidän autossa alkoi radio temppuilla. Ei kuulunut mikään kanava missään kaupungissa tai kylässä. Tai kuului, mutta räpisi, ja sitä oli aika rassaavaa kuunnella. Eikä muuten paljon auta jos Yle Puhe kuuluu, kun siihen on vähän hankala huutaa päälle kun ei osaa sanoja. :D Jollain piti ajatukset kuitenkin saada hukutettua. Onneksi hanskalokerosta löytyi läjä CD-levyjä.

Kyllä maailmankaikkeudella ja sattumankaupalla on vähän edes huumorintajua olemassa. Kaikki CD:t jotakin poltettuja tai kopioita, eikä meidän auton rammari soita niitä. Paitsi yksi ehta, aito ja oikea Metallican albumi. Kuinkas ja mikäs muukaan kuin St. Anger.

"Jos mikään muu ei auta, kokeile vihaista musiikkia."

- Korpialhon sananlasku 2016

Sitä onkin sitten huudatettu Jamesta niin kovasti viimeiset pari viikkoa, että Toyotan rammari nitisee liitoksistaan. Palasin aina uudestaan ja uudestaan sen saman kappaleen pariin. Samaa raitaa sadannettamiljoonannetta kertaa kun repeatilla soittaa, niin vihdoin löysin sieltä jotakin kummaa voimaa kääntää tätä vihaa edukseni. En lakannut yhtäkkiä olemasta vihainen. Eikä myöskään tapahtunut mitään yliluonnollista, että kivut olisivat hävinneet ja elämä taas hymyillyt. Eikä sateenkaaren päähän ilmestynyt aarrearkkua eikä sokeista tullut näkeviä.

Mutta minä sisuunnuin. Että on se nyt vittu yhtä paskaa tämä kaikki, eikä se muuten käy! Että tähänkin asti on henki pihissyt, enkä aio nytkään luovuttaa. Nyt ramppaan vaikka kolmesti viikossa lääkärissä niin kauan, että joku löytää vian tahi avun, tai mieluummin molemmat. Että jumaluta maailmankaikkeus: Anna tulla vaan, vielä täällä henki pihisee!

Ja siittä kaikki juutuuppiin kuuntelemaan mun uutta voimabiisiä:

https://www.youtube.com/watch?v=JNwio3Y2wpc

I won't go away
Right here I'll stay

Stand silent in flames
Stand tall 'till it fades

Shoot me again
I ain't dead yet

Shoot me again

All the shots I take
I spit back at you
All the shit you fake
Comes back to haunt you

All the shots

All the shots I take
What difference did I make?
All the shots I take
I spit back at you

I won't go away, with a bullet in my back
Right here I'll stay, with a bullet in my back

Shoot me
Take a shot

I'll stand on my own, with a bullet in my back
I'm stranded and sold, with a bullet in my back

I bite my tongue
Trying not to shoot back
No compromise
My heart won't pump the other way

Wake the sleeping giant
Wake the beast
Wake the sleeping dog
No, let him sleep