Lymen tauti

Olen avannut blogin jo monena päivänä kirjoittaakseni miltä tuntuu sairastaa Lymen tautia. Sanon siksi Lymen tauti, enkä borrelioosi, että se ikäänkuin pitää sisällään ison joukon borrelioosin kylkiäisenä tulevia liitännäisinfektioita. Kuitenkin kun edessäni on tyhjä "paperi", en löydä sanoja, miten tätä voisi kuvata. Miten saada joku ymmärtämään mitä käyn läpi sairauden kanssa joka ikinen päivä. Sairauden, johon on suomessa äärimmäisen vaikea saada hoitoa, ja vaikka saisikin on lopputulos enemmän kuin epävarmaa.

Lusikkateoria (http://vonotusherself.blogspot.fi/2016/03/lusikkateoria.html) on toki hyvin kuvaava, mutta tähän liittyy paljon muutakin. 

PIKAKELAUKSELLA MIKÄ KÄYTÄNNÖSSÄ MÄTTÄÄ

Krooniselle borrelioosille ei ole olemassa ICD-tautiluokitusta, vaikka mm. THL mainitsee borrelioosin voivan kroonistua ja aiheuttavan oireita. Samaa tietoa löytyy useammasta lääketieteen artikkelista ja läjäpäin ihan tutkittua tietoa maailmalta, joka meidän terveydenhuollolle, Kelalle, saati vakuutusyhtiöille ei kelpaa. Ei siis millekään niistä, jotka poistaisivat pari stressitekijää sairastuneen elämästä. Mistä saan toimeentuloa? Miten rahoitan hoitoni? Edes siis oireenmukaisen hoidon, koska "kroonistunutta / myöhäisvaiheen" borrelioosia ei tunnu olevan olemassa. Ainakaan Suomessa.

Kuitenkin jokin aiemmassa testausmenetelmässä mättää, sillä Jyväskylän yliopisto on kehittämässä uutta borrelioositestiä, joka tunnistaa verestä bakteerin ns. pyöreät muodot joita nykyinen testausmenetelmä ei tunnista, sekä ottaa huomioon myös liitännäisinfektioiden olemassaolon. Nykyisen ELISA-testin luotettavuus on 50% luokkaa. Saman asian ajaa heittää kolikolla ja katsoa saiastaako borrelioosia. On olemassa lukuisia syitä, miksi myöhäisvaiheen borrelioosi ei jää nykyisin käytössä olevaan epätarkkaan ELISA-testiin kiinni, mutta niistä lisää tarinaa toisella kertaa.

Jyväskylän yliopiston uuden testin kehittelyssä ja borreliabakteerin tutkimuksessa on löytynyt jo suuri joukko borrelioositartuntoja näytteistä, jotka aiemmin on Suomen ELISA-testillä todettu negatiivisiksi. Lääkärini lähetti alkuvuodesta minunkin vereni tuonne tutkimukseen, mutta vastauksia niistä ei valitettavasti itselle saa, sillä veret ovat "vain" tutkimusmateriaalia.

Monessa lähteessä myös mainitaan, että borrelioosin diagnoosin pitäisi perustua kliiniseen kuvaan, johon toki kuuluu muiden sairauksien poissulkeminen. Tästä oikeastaan päästään siihen, mitä päässäni on viimeaikoina liikkunut.

DIAGNOOSI

Se oli loka-marraskuuta viime vuonna, kun Saksalaisen ArminLabsin tulokset tulivat, ja lääkäri sanoi minun sairastavan borrelioosia, sekä useaa sen kylkiäisenä tullutta liitännäisinfektiota. Sanoi, ettei ollut vielä siihen mennessä nähnyt kenelläkään niin surkeita tuloksia, ja kuitenkin muutama liitännäisinfektio vielä jäi kustannussyistä tutkimattakin. Älkää kysykö millä mekanismilla nuo liitännäiset tulevat, osa ainakin suoraan punkin puremasta itsestään, mutta osa saattaa tulla muualta ja jäädä borrelioosin heikentämän immuunipuolustuksen takia kroppaan pyörimään ja kroonistua sitäkautta. Tai näin olen asian ymmärtänyt.

Mitäpä mun verikokeet sitten paljastivat? Niiden mukaan mulla on ainakin:
* Borrelioosi

+liitännäiset:

* Anaplasmoosi
* Keuhkoklamydia
* Mykoplasma
* Yersinia
* Epstein-Barr -virus
* Cytomegalo -virus
* Coxacie -virus

Lisäksi CD 57 + NK-solut olivat huomattavan alentuneet, jotka kertovat romahtaneesta immuunipuolustuksesta. Oireet herättivät epäilyn myös babesiasta ja bartonellasta, mutta johonkin oli raja vedettävä paljonko testejä voidaan ottaa.

Muutamakin julkisen puolen lääkäri on jopa kirjannut ylös positiivisen borrelioosilöydöksen, eikä ole teilannut niitä. Kuitenkaan kukaan ei uskalla tehdä asialle mitään. Tai osaa. Yksi lääkäri sentään palasi näihin oma-aloitteisesti toisella vastaanottokäynnillä ja kannusti menemään infektiolääkärille, ja tuohtuneena vielä totesi, että "Miten voi olla mahdollista ettei borrelioosin diagnosoinnista ja hoidosta voida edes EU-alueella päästä yhteisymmärrykseen?".

KIELTÄMISVAIHE

Hetki - siis pari kuukautta - vierähti kuin puulla päähän lyötynä. Sen jälkeen alkoi vimmattu lääkäriltä toiselle ramppaaminen.
Minä. En. Halua. Borrelioosia.
Sen on pakko olla jotain muuta, onhan? Riittävästi kun tutkitaan, niin aina löytyy jotain. On TOS-oiretta, toiminnallista selkävaivaa ja fasettinivelten nivelrikkoa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja toki vanhat ennenstään tutut kilpirauhasen vajaatoiminta ja endometrioosi (joka muuten taas kiukuttelee, en tykkää yhtään!)

Kuitenkaan mikään näistä ei selitä tätä kaikkea oireilua. Ei yhdessä eikä erikseen. Tiesitkö, että borrelia-bakteeria kutsutaan nimellä "Great imitator", mahtava matkija? Se perkele osaa matkia muita sairauksia, joka osaltaan hankaloittaa diagnoosiin pääsemistä.

Mutta sitä muiden sairauksien poissulkua mulle on nyt sitten tehty oikin urakalla. Halusin tai en, niin aina palataan takaisin borrelioosiin. Vartalon MRI on vielä tulossa, lähinnä rangan tilanteen selvittämiseksi, sekä syvien endometrioosipesäkkeiden löytymiseksi. Se ei nyt oikeastaan enää liity borrelioosiin, tai minkään sellaisen sairauden poissulkemiseen, joka voisi aiheuttaa samoja oireita kuin borrelioosi. Lähete tuli naisten polilta, joten sitä endometrioosia siinä nyt lähinnä metsästetään.

TODISTUSAINEISTOA

Nyt ollaan siinä pisteessä, että on aika helvetin paha ja vaikea olla, sillä vaikka "miten yritit olla ihan tavallisesti sairas" (kuten ystäväni asian hauskasti ilmaisi), taidan olla sairas vähän monimutkaisemmin kuin haluaisin. Kai se on aika uskoa, että mulla on borrelioosi + co. Myöhäisvaiheen borrelioosi. Kroonistunut borrelioosi. Lymen tauti. Rakkaalla lapsella on monta nimeä, mutta yks helvetin persereikä se on, jos multa kysytään.

* Saksalaisen laboratorion verikoetulokset on mustaa valkoisella, ja niissä on mun nimi
* Oireisto sopii paremmin kuin nenä päähän ollakseen borrelioosi + co
* On poissuljettu melkolailla kaikki muut mahdolliset sairaudet hyvin kattavasti
* Jyväskylän yliopiston löydökset todistavat noin niinkuin yleisellä tasolla, että borrelioosia on luultua enemmän, ja enemmän kuin nykyiset Suomalaiset testit pystyvät näyttämään. (Lisäksi Jyväskylän tutkimus mun mielestä osoittaa, että suuntauksen olisi syytä olla tässä kahtiajakautuneessa diagnoosi -ja hoitokäyntäntösodassa enemmän se, että sitä kroonista borrelioosia liitännäisineen on oikeasti olemassa.)

Ja silti mä en halua uskoa tähän. Tuntuu siltä, että mun pahin pelkoni on juuri käynyt toteen. Eräskin fysiatrian erikoislääkäri kysyi, mitä pelkään kaikista eniten? Vastausta ei tarvinnut miettiä: "Jos tämä ei ikinä lopu!". Jos kipu ja hankalat oireet eivät ikinä lopu, miten tätä voi kukaan kestää ja jaksaa?

Ja tässä sitä nyt ollaan, jotenkin yhteiskunnan taakkana ja hylkiönä. Ei saa järkevää ICD-koodia sairaspäivärahaa varten, saati sitten mitään kunnollista hoitoa. Ja juuri silloin kaikkea paperisotaa ja muuta vänkäämistä pitäisi jaksaa, kun ei kertakaikkiaan jaksa.

Jostain pitäis sitä fighting spirittiä löytää...