Kivut
Kaikki alkoi noin neljä vuotta sitten jalkasäryillä, joihin ei auttanut sitten niin mikään. Lääkärit pyörittivät mua yleislääkäriltä reumalääkärille ja sieltä taas fysiatrian erikoislääkärille. Magneettikuvattiin lanneranka ja kun mitään ei löytynyt, päädyin takaisin yleislääkärille.
Kivusta, tuskasta ja unettomuudesta punaisena ja itkuisena taas kerran hakeuduin lääkäriin, joka vielä suostui ottamaan rtg-kuvan lonkasta. Ei mitään löydöksiä. Sen oli siis pakko olla hermosärky-tyyppistä kipua, oli lopputulos. Vihdoin irtosi riittävän vahvat kipulääkkeet, joiden turvin sain edes nukuttua kohtalaisesti. Arcoxiaa taisi tuolloin olla, maksimiannoksella.
Samoihin aikoihin, muistaakseni vuoden 2012 aikana, olin tavattoman väsynyt ja isolla tallilla elämäni fyysisesti raskaimmassa työpaikassa. Olin niin väsynyt, että vapaapäivinä saatoin helposti nukkua 16 tuntia vuorokaudesta. Työpäivän päälle, varsinkin jos oli yhtään pidempi työputki, olin niin uupunut että piti valita jaksaako ennen nukkumaan kaatumista syödä vai käydä suihkussa. Usein en jaksanut kumpaakaan vaan kaaduin suoraan nukkumaan kotiin päästyäni ja heräsin vasta seuraavana aamuna kellon soittoon - kuoleman väsyneenä. Tässä vaiheessa vielä onnistuin jopa laihtumaan. Tai "onnistua" on ehkä väärä sana. En jaksanut useimmiten syödä, mutta painoin 9 tunnin raskaita työpäiviä.
Lopulta tuli totaalinen stoppi ja hakeuduin itkien työterveyslääkärille, joka kirjoitti siltä seisomalta sairaslomaa burn outista ja masennuksesta. Mielialalääkkeet kehiin ja lääkärissä ramppaamista puhumassa omista tuntemuksista.
Taisin olla vielä töissä ennen sairaslomaa, kun aloin lihoa. Kolmessa - neljässä kuukaudessa pullahdin 13 kg lisää painoa, vaikkei ruoka oikein vieläkään maistunut. Lisäksi hiki valui noroina päästä, vaikka vain istuin paikallani aamukahvia juoden. Ja jos ei hiki valunut, niin palelin aivan horkassa.
Puoli vuotta syötyäni masennuslääkettä hakeuduin terveyskeskukseen ja pyysin kilpirauhasarvojen mittausta. Tulosten kanssa marssin endokrinologille, joka totesi selkeän kilpirauhasen vajaatoiminnan ja aloitti Thyroxinin. Lopetin masennuslääkkeet siihen paikkaan, tai siis yritin vieroittaa itseäni niistä pikkuhiljaa. Lopulta jopa avaamalla kapseleita ja varistamalla vähän kerrassaan jauhetta pois, jotta kestäisin vieroitusoireet. Kaikenlaisia nappeja, vahvoja opiaattejakin, olen elämässäni syönyt ja tämä Cymbalta on ollut ikinä ainoa mihin olen jäänyt koukkuun. Tai ennemminkin saanut aivan hirveät vieroitusoireet.
Määräaikainen työsuhteeni tokikin päättyi oltuani puoli vuotta sairaslomalla. Jälkeenpäin ajatellen onneksi niin!
Tyyntä ennen myrskyä
Siitä se alkoi pikkuhiljaa elämä voittaa. Kokonaisen kuukauden mulla olikin Thyroxiinilla hyvä ja energinen olo. Olin päässyt eroon masennuslääkkeistä, että se siitä masennuksesta. Oli aivan mahtavaa tuntea itsensä jälleen normaaliksi!
Sitten se helvetti taas alkoi. Mikään Thyroxinin annostus ei ollut sopiva. Vajaatoiminnan oireet palasivat ja hermokivut jaloissa olivat kovemmat kuin ikinä. Olin kuitenkin saanut kevyen osa-aikaisen työpaikan muutaman hevosen ja koiran hoitajana, sekä tein muutaman tunnin viikossa välinehuoltajan hommia. Hassu yhdistelmä, mutta näitä töitä pystyin jotenkuten tekemään vähän huonommassakin hapessa.
Pian aloin kuitenkin alkuiltapäivistä hyytymään totaalisesti. Siis todellakin niin totaalisesti, että mieheni kävi tunnin välein tönimässä mua ja kuuntelemassa hengitänkö. Thyroxiinia vaan hilattiin ylöspäin, kun mikään annos ei riittänyt.
Jalat alta, ja muita oireita
Lopulta en enää meinannut suoriutua edes kevyestä työstä. Se oli ehkä vuotta 2014, kun mulla ensimmäisen kerran lähti jalat alta ja kaaduin, koska kintut vaan kertakaikkiaan menettivät siihen paikkaan kaikki voimansa. Toinen samanmoinen kaatuminen tapahtui tästä jonkin ajan kuluttua. Olin aamulla tulossa yläkerrasta alas juuri herättyäni. Jalat tuntuivat kömpelöiltä, ja vaikka pidin kaiteesta kiinni, niin alashan sieltä portaista tultiin ja kolinalla. Onneksi ei käynyt ruhjeita pahemmin, vaikka ambulanssi pitkin soittaa paikalle.
Pian tuli sen kevyenkin työpaikan lorun loppu, ja määräaikainen työsuhde loppui sairaslomaan. Työnantajista toisen mielestä olisi ihan hyvin pitänyt pystyä töihin, vaikka verenpaineet pomppasivat pilviin, syke hakkasi taukoamatta 120 krt minuutissa ja jalat ei kantaneet.
Kolmoishermosärky
Mua oli jo muutamana talvena riivannut aivan järkyttävä hampaasta puoleen naamaan säteilevä kipu lämpötilan vaihteluiden seurauksena. Lopulta hammas juurihoidettiin, mutta kipu jäi. Vihdoin joku osasi mulle vinkata, josko se olisi kolmoishemosta johtuvaa. Eikun taas lääkäriin, ja diagnoosiksi kolmoishermosärky ja siihen lääkkeet. Ah sitä autuutta, kun Lyrica nujersi kivun.
Kiistanalainen T3 lääkitys ja Hydrocortison
Lopulta löysin lääkärin, joka osasi kaivaa mua sieltä suon pohjalta ylöspäin aloittamalla otsikon mukaisen lääkityksen. Thyroxinilla mulla nousi T4-arvo liian ylös ja kuitenki T3-arvo oli kahden vuoden ajan painunut alaspäin Thyroxinista huolimatta. Olin kauttaaltaan aivan kertakaikkisen turvonnut.
T3-lääkitys kilpirauhaseen, saati Hydrocortisonin käyttö mataliin kortisoleihin on Suomessa hyvin kiistanalainen juttu. Tai siis julkisella puolella lähes vainotaan näitä määrääviä lääkäreitä. Thyroxin heivattiin kokonaan kuvioista ja mulle se kuitenkin kaikesta kiistanalaisuudesta huolimatta toimi. Päivittäiset "koomakohtaukset" väistyivät, turvotus laski ja kivut hälvenivät. Aivan terveeksi en tullut tälläkään setillä, mutta vointi oli parempi kuin kertaakaan viimeiseen kahteen-kolmeen vuoteen.
Tilannetta seurattiin verikokein 3 kuukauden välein. Voin jopa niin hyvin, että olin päässyt hakemaani klinikkaeläinhoitajan koulutukseen. Hakijoita oli tietääkseni yli 200! Ajattelin, että vihdoin se aurinko paistaa risukasaankin ja saan vihdoin opiskeltua itselleni sen vuosia haaveilemani ammatin. Että vihdoinkin elämästä tulee jollakin tavalla normaalia.
Vaan kun ei.
Endometrioosi
Koulu ehti syksyllä alkaa, ja innoissani olin ostanut kyniä, uuden penaalin, koululaukun, lehtiöitä ja mitä kaikkea ihanaa sitä nyt haluaa ostaa kuin ekaluokkalainen konsanaan.
Ei ollut ehtinyt syksy kovinkaan pitkälle, kun kesken tunnin iski järkyttävä vatsakipu. Hoipuin ulos luokasta valkoisena kuin lakana ja luulin vähintään kuolevani. Luokkakaverit huolestuivat, soittivat neuvoa jopa Tampereen Acutasta, mutta parin tunnin lepääminen auttoi sen verran, että pystyin jotenkuten jatkamaan illan luennoille.
Seuraavana päivänä kipu tuli kuitenkin uudelleen ja jouduin Loimaan aluesairaalan päivystykseen. Sain passituksen kiireellisenä naistenpolille, jonne mut sitten päivystyksestä kärrättiin. Ultrassa paljastui kipujen syy: Vatsaontelossa oli verta vuotava endometrioosipesäke. Kunnon opiaattipöllyissä pariksi päiväksi osastolle. Harmittelin miten jäisin opinnosita jälkeen, kun jouduin olemaan pois niiltä harvoilta lähipäiviltä, ja tenttikin oli tulossa.
Syksyn aikana jouduin muutamaankin otteeseen sairaalaan osastolle kivun hoitoon, kun pelkät hormonihoidot eivät ottaneet auttaakseen. Missasin paljon koulupäiviä, mutta ihmeekseni suoriuduin kuitenkin tenteistä hyvillä arvosanoilla.
Puolen vuoden hormonihoitojen, seurannan ja Tramalin popsimisen jälkeen sain lopulta päätöksen leikkauksesta. Keväällä 2015 tehtiin laparoskopia ja endometrioosipesäkkeet poistettiin. Alavatsan kivut ja rakko-oireet jäivät leikkauspöydälle. Vihdoinkin hormonihoidot riittivät pitämään tilanteen kurissa, enkä tarvinnut enää kipulääkkeitä.
Muutaman kuukauden meni taas kohtalaisen hyvin, kunnes vointi alkoi heiketä. Lääkärille heräsi epäily mahdollisesta myöhäisvaiheen borrelioosista. Aiheesta riittäisi sivukaupalla tunteita kuumentavaa keskustelua ja väittelyä, mutta lyhyesti: Suomen vasta-aine verikoe näytti negatiivista, koska oli epäily että infektioni olisi muutaman vuoden vanha, eikä kroppa enää jaksaisi muodostaa vasta-aineita.
Sain kuitenkin otatettua Saksassa tehtävät tarkemmat verikokeet, sillä Suomen testien tarkkuus on vain noin 50-60%. Saksan testien mukaan mulla on borrelioosia, anaplasmoosia ja muutama niiden kylkiäisenä tullut liitännäisinfektio. Lääkäri lähetti vertani myös Jyväskylän yliopistoon, jossa tehdään tutkimusta aiheeseen liittyen ja kehitellään parhaillaan suomeenkin tarkempia borrelioositestejä, joissa näkyisi mm. borrelian kystamuodot.
Mulla oli siis diagnoosi, jota ei hyväksytä Suomessa. Maailmallakin borrelioosin hoidosta on kahta eri - ja melkoisen vastakkaista - koulukuntaa. Antibiootit toimivat heikosti myöhäisvaiheen borrelioosiin, tai vähintäänkin pitäisi saada useampaa antibioottia ja mieluiten i.v. hoitona. Siltikään se ei toimi lepovaiheessa oleviin bakteereihin, jotka aktivoituvat taas kuurien loputtua.
Päädyin siis niin sanottuun Cowdenin protokollaan, eli yrtti-tinktuuroihin. Protokollaan kuuluu antibioottisia tippoja, detoxia ja borrelian lepomuotoja avaavia lisäravinteita.
Jos nyt ajattelet, että hullu uskomushoitoihin hurahtanut eukko, niin mieti tätä: Sulla on vuosia kestäneitä sietämättömiä oireita, julkisella puolella kukaan ei tiedä mikä sua vaivaa, eikä ketään oikein tunnu kiinnostavankaan. Ei ainakaan kokonaiskuva. Et siis saa myöskään mitään hoitoa tai apua. Jotakinhan siinä on pakko yrittää, vai mitä?
Oireenmukaista hoitoa
Lääkearsenaali senkuin lisääntyi. Oli hermokipuun Lyricaa. Jalkojen hermosärkyihin kokeiltiin ensin Tramalia, sitten Panacodia, ja päädyttiin taas Tramaliin. Ihan vast'ikään päädyttiin vaihtamaan (ainakin siihen asti) toimiva T3-lääkitys Thyroxin + T3 yhdistelmälääkitykseksi, jos siitä olisi apua.
Koulu oli pakko keskeyttää nyt alkuvuodesta toistaiseksi, sillä en kyennyt enää kivuilta ja väsymykseltä kouluun, saati työssäoppimaan. Neljän vuoden helvetti tuntui olevan taas lähtöpisteessä, ja kiltisti suostuin jälleen kerran jopa mielialalääkitykseen. Vaan kenellä ei mieli vetäisi mustaksi kaiken tämän jälkeen.
Cowdenin hoitoprotokolla on nyt puolivälissä, eikä se toistaiseksi ole auttanut. Tiedän tälläkin hetkellä liudan ihmisiä, jotka sanoisivat voitonriemuisesti: "Mitä minä sanoin! Tietenkään sellainen ei auta".
En enää itsekään tiedä mihin uskoa. Eikö mulla olekaan borrelioosia kun hoito ei auta? Onko mun borrelioosi jo niin pitkälle edennyt, ettei siihen enää tehoa mikään? Vai voiko taustalla kuitenkin olla jotakin muuta? Jotakin muuta, oli sitten borrelioosi rinnalla tai ei.
Ja siitä se taistelutahto taas syttyi. Ei ole todellista, että lopun ikäänsä pitäisi vedellä Tramalia ja mielialalääkkeitä. Minä vielä kääntäisin ainakin yhden kiven! Vielä ainakin kerran on kysyttävä "second opinion", ei sillä mitään häviäisikään.
Neurologilla
Päätin kirjoittaa kaikki oireeni ylös, ja tulin parin päivän tutkailun jälkeen siihen tulokseen, että neurologi voisi olla oikea osoite. Sitä kiveä ei vielä oltu käännetty. Niimpä matkasin eilen aamusta toiveikkaana ja jännittyneenä Turkuun yksityiselle neurologille oirelistani kanssa:
- Jalkojen hermosärky-tyyppinen voimakas kipu, lihasheikkous, tasapainohäiriöitä, koordinaatio heikentynyt, kävely ajoittain hankalaa.
-> Harrastanut ratsastusta 20 vuotta, nyt hankala kulkea edes rapuissa.
-> Jalat lähteneet alta 3 kertaa viimeisen kahden vuoden aikana.
- Kolmoishermosärky
- Käsien ja jalkojen puutumista, muuten esim. reisissä toisinaan kosketusarkuutta.
- Näön sumenemista, vaikeuksia tarkentaa esim. tekstiin. 2 kertaa näkö sumentunut toisesta silmästä lähes kokonaan. Ajoittain toispuoleista päänsärkyä ja kipua silmien takana.
- Muistihäiriöitä. Välillä puhe takkuaa, ei sanaakaan suustaan tai puhe takeltelee.
- Voimakas uupumus, ei hellitä nukkumalla. Rasituksensieto olematonta.
- Jäykät kädet. Kömpelyyttä, tavarat putoilee käsistä.
Neurologisessa tutkimuksessa sitten näkyikin aika selvästi mun tasapaino-ongelmat. Lisäksi mm. pään kierrot sivuille on rajoittuneet ja alaraajoissa voimat ovat hieman heikentyneet.
Mun kertoma sopii neurologin tekemiin löydöksiin ja laittoi samantien sähköisen lähetteen pään magneettikuvaan. Tänään aika tulikin jo postissa (!), ja sekä kuvaus, että sitä seuraava käynti neurologian poliklinikalla hoituvat jo tämän kuluvan maaliskuun aikana!
Kiitos!
Suuri kiitos kuuluu mun miehelle, joka on jaksanut kulkea mun vierellä nämä vaikeat vuodet, mun sairastamiset ja kivut. Kuskannut mua lääkäreihin ja päivystyksiin, huolehtinut meidän koirista jos en ole yksin pystynyt. Eikä ole ikinä milloinkaan sanallakaan valittanut yhtenäkään päivänä kun olen pystynyt ainoastaan makaamaan sohvan pohjalla.
Toinen suuri kiitos kuuluu mun ihanille ystäville, jotka on kulkeneet matkassa, kuunnelleet mun valitusta ja pohdiskelua, kannustaneet eteenpäin. Istuneet meillä sohvalla jutustelemassa useammankin tunnin, vaikken pysty hädin tuskin aina nousemaan sohvalta ylös.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti